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Aktionen 2018-04-19T14:30:30+00:00

GEMEINSAM SIND WIR STARK!

KONTAKT

Neben der Organisation von Projekten und der Teilnahme an verschiedenen Konferenzen und Tagungen, betreut der Verein seine Mitglieder in vielfältiger Weise.

In der Vergangenheit hat sich gezeigt wie wichtig und unterstützend die persönliche Begegnung und der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Um den Austausch zu fördern veranstalten wir alle zwei Jahre eine Dravet-Syndrom Familienkonferenz.

Die Konferenz wendet sich vor allem an Eltern betroffener Kinder, steht aber auch Personen offen, die privat oder beruflich mit dieser Erkrankung zu tun haben.

6. Familienkonferenz Frankfurt 2017

6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön,

5. Familienkonferenz Hamburg 2015

5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei.

4. Familienkonferenz Leipzig 2013

4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution

3. Familienkonferenz Münster 2012

3. Familienkonferenz Münster / 22. - 24. Juni 2012 Die Dravet-Familienkonferenz in Münster war mal wieder ein voller Erfolg. Es kamen insgesamt 66 Eltern und 9

IM MOMENT IST NOCH KEINE ANMELDUNG MÖGLICH

Anmeldung zur 7. Dravet-Syndrom Familienkonferenz 2019

Frankfurt am Main – genauer Termin noch offen

Mit dem Anmeldeformular melden Sie sich für die Familienkonferenz in Frankfurt verbindlich an. Bitte entnehmen Sie alle Informationen dem Programm. Die Anmeldegebühr für die Konferenz beträgt für Vereinsmitglieder 20 Euro und für Nichtmitglieder 45 Euro pro Erwachsenem.

Wir bieten während der Konferenz eine Kinderbetreuung an. Die Kinderbetreuungspauschale beträgt 45 Euro pro Kind. Bitte melden Sie Ihre Kinder rechtzeitig an, die Betreuungsplätze sind begrenzt.

Anmeldeschluss ist der 15. Februar 2019.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Anmeldung Konferenz

Die mit * gekennzeichneten Felder müssen ausgefüllt werden (Bitte keine Sonderzeichen verwenden).

Ist Kinderbetreuung gewünscht: NeinJa

Es besteht: EinzelmitgliedschaftFamilienmitgliedschaftkeine Mitgliedschaft

Besteht Interesse Ihrer Integrationshelfer/Pflegedienstler/etc. für eine zusätzliche Gesprächsrunde?
Bei genügend Anmeldungen (ab 5 Betreuer) werden wir eine solche Gesprächsrunde einrichten.

Anmeldung zur Gesprächsrunde: JaNein

Anmeldung Rahmenprogramm:

Für unsere Planung und die Reservierungen im Restaurant benötigen wir folgende Angaben:

Wir nehmen an Tag 1 Teil: JaNein

Wir nehmen an Tag 2 Teil: JaNein

Wir nehmen an Tag 3 Teil: JaNein

Die Anmeldung wird mit der Überweisung der Teilnahmegebühr verbindlich. Bitte nennen Sie bei der Überweisung Ihren Namen (identisch mit dem Anmeldenamen) und den Hinweis "Teilnahmegebühr Dravet-Konferenz 2019 ". Nach Eingang der Bezahlung erhalten Sie eine Bestätigung per E-Mail.

Überweisungsdaten:

Hamburger Volksbank eG

Dravet-Syndrom e.V.

Kontonummer: 89345800

Bankleitzahl: 201 900 03

Verwendungszweck: Familie XX Teilnahmegebühr Dravet-Konferenz 2017

BIC/SWIFT-Code: GENO DE F1 HH2

IBAN: DE50 2019 0003 0089 3458 00


Bitte achten Sie beim Absenden des Formulars auf die erfolgreiche Bestätigung, falls die Anmeldung nicht korrekt abgesandt wurde, schicken Sie uns bitte eine E-Mail. Danke

Regionaltreffen

Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz -  die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und

Serengeti Park 2016

Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning

Seit 2013 sind die orthopädischen Dravet-Tage unter der Leitung von Herrn Dr. Hafkemeyer, Chefarzt des SPZ Coesfeld, zu einem festen Bestandteil unseres Vereinsangebotes  geworden.

Herr Dr. Hafkemeyer ist nicht nur Facharzt für Orthopädie und Kinderorthopädie, sondern auch Physiotherapeut und hat umfangreiche Kenntnisse in den Möglichkeiten der Hilfsmittelversorgung.

Die orthopädische Versorgung der Dravet-Patienten in Deutschland stellt ein Problem dar. Viele Orthopäden halten die beim Dravet-Syndrom häufig vorliegende Muskelhypotonie, die meist in Verbindung mit einem Knick-Senk-Fuß auftritt, in jungen Jahren als nicht bzw. minimal behandlungsbedürftig. In den Folgejahren, meist im 2. Lebensjahrzehnt, resultieren oft  schwerwiegende Fehlstellungen wie z.B. Hallux valgus, Skoliose und Crouch gait. Nicht selten können und wollen diese Patienten dann nicht mehr laufen und benötigen dauerhaft einen Rollstuhl oder schwere komplikationsträchtige Operationen.

Um dem vorzubeugen, beurteilt Herr Dr. Hafkemeyer, die Notwendigkeit der Korrekturen sehr individuell und in Abhängigkeit von den zu erwartenden späteren Problemen. Ältere Patienten, die mit entsprechenden schwerwiegenden Problemen kommen, versucht er ebenfalls konservativ zu versorgen. Dies wird von den Eltern und Patienten sehr positiv angenommen und hat schon zu sehr guten Ergebnissen geführt.

Zwei Patienten, die kurz vor einer operativen Versorgung standen und bis auf wenige Schritte rollstuhlgebunden waren, laufen mit speziellen Orthesen jetzt wieder selbständig. Die Korrekturverordnungen sind immer nach den Prinzipien „so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich“ und „Operationen kommen erst dann zum Tragen, wenn alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft sind“.

Auf 2 Familienkonferenzen (2012 Münster, 2017 Frankfurt a.M.) berichtete Herr Dr. Hafkemeyer ausführlich zu den von ihm eingesetzten Hilfsmitteln sowie Patienten, die davon deutlich profitierten. Weiterhin beantwortete er Fragen aus dem Publikum sehr geduldig und ausführlich. Er ist mit seiner besonders einfühlsamen und verständnisvollen Art bei Eltern wie Patienten beliebt.

Der Vorstand des Dravet-Syndrom e.V. sagt ganz herzlich „Dankeschön!“ für dieses besondere Projekt für unseren Verein.

Wir möchten besonders auf einen kleinen Verein hinweisen, dessen Gründer Herr Dr. Hafkemeyer selbst ist. Es handelt sich um den Verein „Das behinderte Kind e.V.“. Dieser Verein sammelt Spenden z.B. für Hilfsmittelversorgungen, die von der Krankenkasse nicht getragen werden.

Download Flyer

Für 2018 sind alle Termine bereits vergeben!

Die orthopädischen Dravet-Tage finden jährlich in der Karwoche vor Ostern statt. Zur Terminvereinbarung muss das Dravet-Kind unter s.flege@dravet.de vorab angemeldet werden. Anmeldeschluss ist der 31. Oktober des Vorjahres.

Bitte lesen Sie die folgenden Informationen genau durch, damit im Nachgang keine Missverständnisse entstehen.

Die Anmelde-E-Mail muss folgende Angaben enthalten:

  • Name, Vorname, Geburtsdatum des Kindes
  • Erst- oder Wiedervorstellung?
  • liegt Vereinsmitgliedschaft vor (ab 2019 können nur Vereinsmitglieder berücksichtigt werden)?
  • Adresse des Kindes, Tel.nr. (Festnetz +/o Handy), E-Mail-Adresse
  • Gewünschter Vorstellungsort: Coesfeld oder Frankfurt a.M.

Die verbindliche Terminvergabe erfolgt im Nachgang über einen Doodle-Link. Der Link wird gleichzeitg an alle E-Mail-Adressen verschickt, die in der Voranmeldung angegeben wurden. So hat jeder die Möglichkeit die passende Uhrzeit selbst festzulegen.

Zur Doodle-Terminvergabe gelten die folgenden Vorgaben:

  • Jede Uhrzeit kann nur 1x vergeben werden. Trägt sich ein weiterer Patient für die selbe Uhrzeit ein (in der Spalte erscheint eine „2“), wird der zweite Eingetragende gelöscht.
  • Erstvorstellungen wählen ein Zeitfenster von 45 Minuten.
  • Wiedervorstellungen wählen ein Zeitfenster von 30 Minuten.
  • die Weitergabe des Doodle-Links ist nicht erlaubt! Die Anzahl der Termine entspricht der Anzahl an vorangemeldeten Patienten.

Der eingetragene Termin ist verbindlich und wird nicht noch einmal bestätigt.

In Absprache mit Herrn Hafkemeyer können sich auch Patienten über 18 Jahre vorstellen. Hierzu möchten wir bitten, vorab mit der eigenen Krankenkasse eine Einzelfallentscheidung zur Vorstellung des „Kindes über 18 Jahre“  im SPZ herbeizuführen. Falls Sie Hilfe benötigen, melden Sie sich unter s.flege@dravet.de.

Patienten, die einen Termin haben und nicht erscheinen können, bitten wir, sich frühzeitig über das SPZ (Tel.nr 02541 / 8913007, Kennwort: „Dravet-Tage“) oder bei Silke Flege (s.flege@dravet.de ) abzumelden.

Die Adressen der Vorstellung:

Christophorus-Kliniken; Neuroorthopädie für Kinder

Südring 41, 48653 Coesfeld; Tel.nr.: 02541 89-13007

https://www.christophorus-kliniken.de/medizin-pflege/zentren/sozialpaediatrisches-zentrum/

Universitätsklinikum Frankfurt, Neuropädiatrische Ambulanz

Haus 32 – Untergeschoss; Theodor-Stern-Kai 7; 60590 Frankfurt

 

Folgende Unterlagen sind mitzubringen:

  • 1 aussagekräftiger Brief zur Diagnose „Dravet-Syndrom“
  • Gelbes Untersuchungsheft / U-Untersuchungsheft
  • Briefe zu vorherigen orthopädischen Vorstellungen
  • Vorhandene Röntgenbilder / MRT-Aufnahmen
  • Befundberichte von bereits durchgeführten Therapien und Fördermaßnahmen (z. B. Physiotherapie, Ergotherapie)
  • vorhandene Hilfsmittel (Einlagen, Schuhversorgung, Orthesen, Gehhilfen, Walker, Rollstuhl)
  • Lieblingsschuhe
  • Überweisungsschein für das SPZ Coesfeld
  • für Frankfurt: zusätzlich Überweisungsschein zur „neuropädiatrischen Ambulanz Uniklinikum Frankfurt“
  • Bei Kindern, die in dem Vorstellungsjahr 18 werden oder schon älter sind: Bescheid der Krankenkasse über Einzelfallentscheidung
  • Versicherungskarte des Kindes

Um mit dem Dravet-Syndrom Bekanntheit zu erlangen, ist es dem Verein ein wichtiges Anliegen an verschiedenen Kongressen teilzunehmen.

Am 23. Mai 2014 wurden nach zwei Jahren intensiver Vorarbeit die Statuten der Dravet Syndrom European Federation (DSEF) unterzeichnet und deren offiziellen Vertreter gewählt.

DISCUSS – Elternbefragung

Juni 23rd, 2017|Kategorien: Europäische Föderation, News, Studien|Schlagwörter: , , , , , , , |

DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental

Dank der grosszügigen Spendengelder ist der Verein auch in der Lage, Forschungsprojekte rund um das Dravet-Syndrom zu unterstützen.

Dravet-Syndrom e.V. unterstützt Forschungsprojekt

Februar 16th, 2018|Kategorien: Forschung, News, Unsere Forschungsbeteiligungen|Schlagwörter: , , , , , |

Wir freuen uns sehr, dass Dravet-Syndrom e. V., gemeinsam mit fünf weiteren Dravet-Selbsthilfeorganisationen* ein vielversprechendes Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom unterstützt: Kombinierte transkriptional-translationale RNA-Therapie der SCN1A Haploinsuffizienz

ONLINESHOP

Herzlich willkommen in unserem Online-Shop!

Hier können Sie unsere Vereinsshirts bestellen!

Unsere T-Shirts werden in den Werkstätten der Diakonie am Thonberg in Leipzig von Menschen mit Behinderung bedruckt. Wir freuen uns, damit die Arbeit der Diakonie zu unterstützen.

Die Größen und Maße können Sie hier einsehen (Damen-Shirt in XXL ist derzeit nicht lieferbar).

Preis pro Shirt 8,- €
Versandkosten pro Bestellung 5,- €

*Bei einem Versand ins Ausland nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf

Bezahlung
Gegen Vorkasse auf unser Vereinskonto schicken wir Ihnen das Shirt zu.

Hamburger Volksbank eG
IBAN: DE50 2019 0003 0089 3458 00
BIC/SWIFT-Code: GENO DE F1 HH2
Kto. Nr. 89345800
BLZ 201 900 03

Bitte geben Sie als Verwendungszweck „Dravet T-Shirt“ auf dem Überweisungsträger an!

Gerne können Sie auch per Paypal bezahlen, der Button befindet sich unterhalb des Bestellformulars.

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Hier können Sie unsere Dravet-Armbänder erwerben!

Preis für 5 Stück                         10,- €*

Preis für 10 Stück                       18,- €*

*inkl. Versand

Gegen Vorkasse auf unsere Vereinskonto schicken wir Ihnen die Armbänder zu.

Hamburger Volksbank eG
Kto. Nr. 89345800
BLZ 201 900 03
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IBAN: DE50 2019 0003 0089 3458 00

Verwendungszweck: „Dravet Armband“

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Informationsblatt Infoblatt_Dravet-Syndrom

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