pilli

About Serpil Budak

This author has not yet filled in any details.
So far Serpil Budak has created 21 blog entries.

53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien

2018-03-15T20:42:42+00:00 Mai 15th, 2017|

Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Die ersten Tage richteten sich ausschließlich an Fachpublikum. Wir hatten Gelegenheit, Neurologen, Neuropädiater und Fachpersonal über das Dravet-Syndrom zu informieren.

Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!

2018-03-18T20:48:37+00:00 Februar 21st, 2017|

EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die unermüdliche Arbeit der Föderation gewürdigt, die Auswirkungen der Krankheit Dravet-Syndrom zu mildern und neue Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Das ist eine großartige Annerkung der Arbeit

Fenfluramin-Studie in den Startlöchern

2018-03-16T14:46:30+00:00 September 29th, 2016|

Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden bald beseitigt bzw. erledigt sein. Aus diesem Grunde dürfen z.B. momentan die teilnehmenden Studienzentren noch nicht benannt werden. Wir werden informieren, sobald es geht! Eine

Serengeti Park 2016

2018-03-15T20:41:33+00:00 Mai 10th, 2016|

Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning in einer TV-Show eine große Gewinnsumme erzielt hatte. Nach Gesprächen unter uns „Vorstandsdamen“ waren wir uns recht schnell einig, dass wir das Geld nutzen wollten,

52. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2016 in Jena

2018-03-15T20:42:04+00:00 März 10th, 2016|

Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Dazu reisten wir mit vier Personen des Vorstands bereits am 03.03.2015 an, um den bestellten Stand zur Ausstellung vorzubereiten. Die Atmosphäre

Fenfluramin-Studie in Vorbereitung

2018-03-16T14:11:59+00:00 August 23rd, 2015|

Liebe Dravet-Familien!Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand.Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich hierbei um ein nicht zugelassenes Medikament, das bei einer kleinen Gruppe von Dravet-Patienten gute Erfolge gezeigt hat. Es wird in der geplanten Doppelblind-Studie (d.h. weder

Zebrafischforschung 2014

2018-03-17T02:51:27+00:00 Mai 22nd, 2014|

Zebrafischforschung - 2014 Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit dem Verein Dravet Syndrom Schweiz und der Dravet Syndrome Foundation Spain die Zebrafischforschung der Firma Theracule S.a.r.l. in Luxemburg für ein Jahr finanzieren zu können. Das von Dr. Alexander D. Crawford gegründete Unternehmen hat sich auf die personalisierte Erforschung im Pharmabereich spezialisiert. Im Vordergrund der Forschungsarbeiten stehen genetische Krankheitsbilder

Verbesserte Überwachung kann Epilepsiepatienten das Leben retten

2018-03-15T20:54:41+00:00 September 23rd, 2013|

Epilepsiezentrum am Universitätsklinikum Freiburg an multizentrischer Erhebung beteiligt / Veröffentlichung in Lancet Neurology Eine europäische Forschergruppe hat erstmals die genauen Abläufe identifiziert, die bei Epilepsiepatienten zum tödlichen Stillstand von Atmung und Herzschlag führen können. Durch eine bessere Überwachung der Patienten ließen sich diese plötzlichen anfallsbedingten Todesfälle häufig vermeiden, so das Fazit der Wissenschaftler. Ihre

Antihistaminikum stoppt epileptische Anfälle

2018-03-15T21:13:15+00:00 September 6th, 2013|

Das Antihistaminikum Clemizol könnte in Zukunft epileptische Anfälle unterdrücken. Das haben Forscher an der University of California, San Francisco http://neurology.ucsf.edu (UCSF), herausgefunden. Bei Zebrafischen stoppt das Medikament bedrohliche Hirnaktivitäten innerhalb von zehn Minuten. Wirkstoff gegen Dravet-Syndrom Die anfallshemmende Wirkung von Clemizol, eigentlich ein Antiallergikum, das gegen Juckreiz verabreicht wird, überraschte selbst die Wissenschaftler. Eigentlich

4. Familienkonferenz Leipzig 2013

2018-03-17T11:02:35+00:00 Juni 20th, 2013|

4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution entwickelt. So kamen dieses Mal wieder nahezu hundert betroffene Eltern, Kinder, Ärzte und Therapeuten, um sich über neue Erkenntnisse zu informieren und auszutauschen. Die Teilnehmer

Load More Posts