DISCUSS – Elternbefragung

DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms

UPDATE 18.01.18

Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental Medicine and Child Neurology“ veröffentlicht.

Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum „Editor’s Choice“ ernannt wurde!

Aus diesem Grund wurde der medizinische Leiter der Umfrage, Prof. Lieven Lagae (Neuropädiater/Belgien), um ein Interview gebeten: https://www.youtube.com/watch?v=NZhDw0DLMec

Wir freuen uns, dass die Informationen, die von fast 600 Familien zu ihren Lebensumständen mit einem Dravet-Patienten gemacht wurden, durch diese Auszeichnung eine besondere Wertschätzung und Beachtung erfahren!

DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms


Die Ergebnisse über die bisher größten Erhebung über die klinischen, sozialen und wirtschaftlichen

Folgen des Dravet-Syndroms wurden diese Woche veröffentlicht.

Hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28984349/

Etwas mehr als 580 Betreuer von Patienten mit Dravet-Syndtom wurden in 10 Sprachen über ihre Erfahrungen mit der Diagnose, den sozialen und finanziellen  Auswirkungen sowie die Nutzung von Gesundheitsdiensten befragt. Die Umfrage hat etwa 15% aller Patienten mit Dravet-Syndrom in Europa erfasst.

Sie zeigt: 

  • weniger als 10% der Patienten eine aktuelle Anfallsfreiheit hatten
  • Patienten mit einer hohen gegenwärtigen Anfalllast haben mehr Begleiterkrankungen und eine geringere Lebensqualität.

Die Unterstützung der Familien aller europäischen Selbsthilfeorganisationen hat diese Studie möglich gemacht. 

Unser spezieller DANK geht an alle teilnehmenden Familien von Dravet-Syndrom e.V.!

2018-03-16T20:57:14+00:00 Juni 23rd, 2017|