DIS­CUSS – eine mul­ti­na­tio­na­le Stu­die zur Lebens­qua­li­tät und Begleit­erkran­kun­gen im Zusam­men­hang mit dem Schwe­re­grad des Dra­vet-Syn­droms

UPDATE 18.01.18

Die Umfra­ge­er­geb­nis­se der Pati­en­ten­be­fra­gung DIS­CUSS wur­de die­sen Monat in der Zeit­schrift „Deve­lo­p­men­tal Medi­ci­ne and Child Neu­ro­lo­gy“ ver­öf­fent­licht.

Die fro­he Nach­richt ist, dass jeden Monat der bes­te Arti­kel aus der monat­li­chen Aus­ga­be aus­ge­wählt wird und die DIS­CUSS-Ver­öf­fent­li­chung zum „Editor’s Choice“ ernannt wur­de!

Aus die­sem Grund wur­de der medi­zi­ni­sche Lei­ter der Umfra­ge, Prof. Lie­ven Lag­ae (Neuropädiater/​Belgien), um ein Inter­view gebe­ten: https://www.youtube.com/watch?v=NZhDw0DLMec

Wir freu­en uns, dass die Infor­ma­tio­nen, die von fast 600 Fami­li­en zu ihren Lebens­um­stän­den mit einem Dra­vet-Pati­en­ten gemacht wur­den, durch die­se Aus­zeich­nung eine beson­de­re Wert­schät­zung und Beach­tung erfah­ren!

DIS­CUSS – eine mul­ti­na­tio­na­le Stu­die zur Lebens­qua­li­tät und Begleit­erkran­kun­gen im Zusam­men­hang mit dem Schwe­re­grad des Dra­vet-Syn­droms


Die Ergeb­nis­se über die bis­her größ­ten Erhe­bung über die kli­ni­schen, sozia­len und wirt­schaft­li­chen

Fol­gen des Dra­vet-Syn­droms wur­den die­se Woche ver­öf­fent­licht.

Hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28984349/

Etwas mehr als 580 Betreu­er von Pati­en­ten mit Dra­vet-Syn­d­tom wur­den in 10 Spra­chen über ihre Erfah­run­gen mit der Dia­gno­se, den sozia­len und finan­zi­el­len  Aus­wir­kun­gen sowie die Nut­zung von Gesund­heits­diens­ten befragt. Die Umfra­ge hat etwa 15% aller Pati­en­ten mit Dra­vet-Syn­drom in Euro­pa erfasst.

Sie zeigt: 

  • weni­ger als 10% der Pati­en­ten eine aktu­el­le Anfalls­frei­heit hat­ten
  • Pati­en­ten mit einer hohen gegen­wär­ti­gen Anfall­last haben mehr Begleit­erkran­kun­gen und eine gerin­ge­re Lebens­qua­li­tät.

Die Unter­stüt­zung der Fami­li­en aller euro­päi­schen Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen hat die­se Stu­die mög­lich gemacht. 

Unser spe­zi­el­ler DANK geht an alle teil­neh­men­den Fami­li­en von Dra­vet-Syn­drom e.V.!

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