AKTIONEN

Programm zur 7. Dravet-Syndrom Familienkonferenz 2019

Endlich ist es soweit, das Programm für unsere Familienkonferenz 2019 steht.

Am Samstag, den 25. und Sonntag, den 26. Mai 2019  haben wir im Universitätsklinikum Frankfurt am Main ein interessantes Programm vorbereitet (siehe unten).
Informationen zu Lageplan und Anfahrt finden sich hier.

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Wir freuen uns auch dieses Jahr auf spannende Vorträge unserer Referenten:

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Während der Konferenz gibt es ausreichend Zeit für persönliche Begegnungen.

Darum gibt es an zwei Abenden ein gemeinsames Abendessen.

Programm für Homepage I

Download Programm

Seit 2013 sind die orthopädischen Dravet-Tage unter der Leitung von Herrn Dr. Hafkemeyer, Chefarzt des SPZ Coesfeld, zu einem festen Bestandteil unseres Vereinsangebotes geworden.

Herr Dr. Hafkemeyer ist nicht nur Facharzt für Orthopädie und Kinderorthopädie, sondern auch Physiotherapeut und hat umfangreiche Kenntnisse in den Möglichkeiten der Hilfsmittelversorgung.

Die orthopädische Versorgung der Dravet-Patienten in Deutschland stellt ein Problem dar. Viele Orthopäden halten die beim Dravet-Syndrom häufig vorliegende Muskelhypotonie, die meist in Verbindung mit einem Knick-Senk-Fuß auftritt, in jungen Jahren als nicht bzw. minimal behandlungsbedürftig. In den Folgejahren, meist im 2. Lebensjahrzehnt, resultieren oft schwerwiegende Fehlstellungen wie z.B. Hallux valgus, Skoliose und Crouch gait. Nicht selten können und wollen diese Patienten dann nicht mehr laufen und benötigen dauerhaft einen Rollstuhl oder schwere komplikationsträchtige Operationen.

Um dem vorzubeugen, beurteilt Herr Dr. Hafkemeyer, die Notwendigkeit der Korrekturen sehr individuell und in Abhängigkeit von den zu erwartenden späteren Problemen. Ältere Patienten, die mit entsprechenden schwerwiegenden Problemen kommen, versucht er ebenfalls konservativ zu versorgen. Dies wird von den Eltern und Patienten sehr positiv angenommen und hat schon zu sehr guten Ergebnissen geführt.

Zwei Patienten, die kurz vor einer operativen Versorgung standen und bis auf wenige Schritte rollstuhlgebunden waren, laufen mit speziellen Orthesen jetzt wieder selbständig. Die Korrekturverordnungen sind immer nach den Prinzipien „so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich“ und „Operationen kommen erst dann zum Tragen, wenn alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft sind“.

Auf 2 Familienkonferenzen (2012 Münster, 2017 Frankfurt a.M.) berichtete Herr Dr. Hafkemeyer ausführlich zu den von ihm eingesetzten Hilfsmitteln sowie Patienten, die davon deutlich profitierten. Weiterhin beantwortete er Fragen aus dem Publikum sehr geduldig und ausführlich. Er ist mit seiner besonders einfühlsamen und verständnisvollen Art bei Eltern wie Patienten beliebt.

Der Vorstand des Dravet-Syndrom e.V. sagt ganz herzlich „Dankeschön!“ für dieses besondere Projekt für unseren Verein.

Wir möchten besonders auf einen kleinen Verein hinweisen, dessen Gründer Herr Dr. Hafkemeyer selbst ist. Es handelt sich um den Verein „Das behinderte Kind e.V.“. Dieser Verein sammelt Spenden z.B. für Hilfsmittelversorgungen, die von der Krankenkasse nicht getragen werden.

Download Flyer

Die orthopädischen Dravet-Tage finden jährlich in der Karwoche vor Ostern statt. Zur Terminvereinbarung muss das Dravet-Kind unter s.flege@dravet.de vorab angemeldet werden. Anmeldeschluss ist der 31. Oktober des Vorjahres.

Bitte lesen Sie die folgenden Informationen genau durch, damit im Nachgang keine Missverständnisse entstehen.

Die Anmelde-E-Mail muss folgende Angaben enthalten:

• Name, Vorname, Geburtsdatum des Kindes
• Erst- oder Wiedervorstellung?
• liegt Vereinsmitgliedschaft vor (ab 2019 können nur Vereinsmitglieder berücksichtigt werden)?
• Adresse des Kindes, Tel.nr. (Festnetz +/o Handy), E-Mail-Adresse
• Gewünschter Vorstellungsort: Coesfeld oder Frankfurt a.M.

Die verbindliche Terminvergabe erfolgt im Nachgang über einen Doodle-Link. Der Link wird gleichzeitg an alle E-Mail-Adressen verschickt, die in der Voranmeldung angegeben wurden. So hat jeder die Möglichkeit die passende Uhrzeit selbst festzulegen.

Zur Doodle-Terminvergabe gelten die folgenden Vorgaben:

• Jede Uhrzeit kann nur 1x vergeben werden. Trägt sich ein weiterer Patient für die selbe Uhrzeit ein (in der Spalte erscheint eine “2”), wird der zweite Eingetragende gelöscht.
• Erstvorstellungen wählen ein Zeitfenster von 45 Minuten.
• Wiedervorstellungen wählen ein Zeitfenster von 30 Minuten.
• die Weitergabe des Doodle-Links ist nicht erlaubt! Die Anzahl der Termine entspricht der Anzahl an vorangemeldeten Patienten.

Der eingetragene Termin ist verbindlich und wird nicht noch einmal bestätigt.

In Absprache mit Herrn Hafkemeyer können sich auch Patienten über 18 Jahre vorstellen. Hierzu möchten wir bitten, vorab mit der eigenen Krankenkasse eine Einzelfallentscheidung zur Vorstellung des „Kindes über 18 Jahre“ im SPZ herbeizuführen. Falls Sie Hilfe benötigen, melden Sie sich unter s.flege@dravet.de.

Patienten, die einen Termin haben und nicht erscheinen können, bitten wir, sich frühzeitig über das SPZ (Tel.nr 02541 / 8913007, Kennwort: „Dravet-Tage“) oder bei Silke Flege (s.flege@dravet.de ) abzumelden.

Die Adressen der Vorstellung:

Christophorus-Kliniken; Neuroorthopädie für Kinder

Südring 41, 48653 Coesfeld; Tel.nr.: 02541 89-13007

https://www.christophorus-kliniken.de/medizin-pflege/zentren/sozialpaediatrisches-zentrum/

Universitätsklinikum Frankfurt, Neuropädiatrische Ambulanz

Haus 32 – Untergeschoss; Theodor-Stern-Kai 7; 60590 Frankfurt

 

Folgende Unterlagen sind mitzubringen:

• 1 aussagekräftiger Brief zur Diagnose “Dravet-Syndrom“
• Gelbes Untersuchungsheft / U-Untersuchungsheft
• Briefe zu vorherigen orthopädischen Vorstellungen
• Vorhandene Röntgenbilder / MRT-Aufnahmen
• Befundberichte von bereits durchgeführten Therapien und Fördermaßnahmen (z. B. Physiotherapie, Ergotherapie)
• vorhandene Hilfsmittel (Einlagen, Schuhversorgung, Orthesen, Gehhilfen, Walker, Rollstuhl)
• Lieblingsschuhe
• Überweisungsschein für das SPZ Coesfeld
• für Frankfurt: zusätzlich Überweisungsschein zur „neuropädiatrischen Ambulanz Uniklinikum Frankfurt“
• Bei Kindern, die in dem Vorstellungsjahr 18 werden oder schon älter sind: Bescheid der Krankenkasse über Einzelfallentscheidung
• Versicherungskarte des Kindes

Um mit dem Dravet-Syndrom Bekanntheit zu erlangen, ist es dem Verein ein wichtiges Anliegen an verschiedenen Kongressen teilzunehmen.

Am 23. Mai 2014 wurden nach zwei Jahren intensiver Vorarbeit die Statuten der Dravet Syndrom European Federation (DSEF) unterzeichnet und deren offiziellen Vertreter gewählt.

Dank der grosszügigen Spendengelder ist der Verein auch in der Lage, Forschungsprojekte rund um das Dravet-Syndrom zu unterstützen.