Laden...
Aktio­nen2022-07-07T12:56:37+02:00

GEMEIN­SAM SIND WIR STARK!

Spen­den Sie jetzt!
Wer­den Sie Mit­glied
Spen­den Sie jetzt!
Wer­den Sie Mit­glied

In der Ver­gan­gen­heit hat sich gezeigt wie wich­tig und unter­stüt­zend die per­sön­li­che Begeg­nung und der direk­te Aus­tausch zwi­schen Betrof­fe­nen ist. Um den Aus­tausch zu för­dern ver­an­stal­ten wir alle zwei Jah­re eine Dra­vet-Syn­drom Fami­li­en­kon­fe­renz.

Die Kon­fe­renz wen­det sich vor allem an Eltern betrof­fe­ner Kin­der, steht aber auch Per­so­nen offen, die pri­vat oder beruf­lich mit die­ser Erkran­kung zu tun haben.

Regio­nal­tref­fen

Regio­nal­tref­fen Um den Aus­tausch zwi­schen den Fami­li­en zu för­dern, bie­ten wir regio­na­le Tref­fen an. Die­se bie­ten – neben unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung und der Fami­li­en­kon­fe­renz –  die Mög­lich­keit zum Erfah­rungs­aus­tausch, Ken­nen­ler­nen und

Seit 2013 sind die ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage unter der Lei­tung von Herrn Dr. Haf­ke­mey­er, Chef­arzt des SPZ Coes­feld, zu einem fes­ten Bestand­teil unse­res Ver­eins­an­ge­bo­tes gewor­den. Herr Dr. Haf­ke­mey­er ist nicht nur Fach­arzt für Ortho­pä­die und Kin­der­or­tho­pä­die, son­dern auch Phy­sio­the­ra­peut und hat umfang­rei­che Kennt­nis­se in den Mög­lich­kei­ten der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung.

Die ortho­pä­di­sche Ver­sor­gung der Dra­vet-Pati­en­ten in Deutsch­land stellt ein Pro­blem dar. Vie­le Ortho­pä­den hal­ten die beim Dra­vet-Syn­drom häu­fig vor­lie­gen­de Mus­kel­hy­po­to­nie, die meist in Ver­bin­dung mit einem Knick-Senk-Fuß auf­tritt, in jun­gen Jah­ren als nicht bzw. mini­mal behand­lungs­be­dürf­tig. In den Fol­ge­jah­ren, meist im 2. Lebens­jahr­zehnt, resul­tie­ren oft schwer­wie­gen­de Fehl­stel­lun­gen wie z.B. Hal­lux val­gus, Sko­lio­se und Crouch gait. Nicht sel­ten kön­nen und wol­len die­se Pati­en­ten dann nicht mehr lau­fen und benö­ti­gen dau­er­haft einen Roll­stuhl oder schwe­re kom­pli­ka­ti­ons­träch­ti­ge Ope­ra­tio­nen.

Um dem vor­zu­beu­gen, beur­teilt Herr Dr. Haf­ke­mey­er, die Not­wen­dig­keit der Kor­rek­tu­ren sehr indi­vi­du­ell und in Abhän­gig­keit von den zu erwar­ten­den spä­te­ren Pro­ble­men. Älte­re Pati­en­ten, die mit ent­spre­chen­den schwer­wie­gen­den Pro­ble­men kom­men, ver­sucht er eben­falls kon­ser­va­tiv zu ver­sor­gen. Dies wird von den Eltern und Pati­en­ten sehr posi­tiv ange­nom­men und hat schon zu sehr guten Ergeb­nis­sen geführt.

Zwei Pati­en­ten, die kurz vor einer ope­ra­ti­ven Ver­sor­gung stan­den und bis auf weni­ge Schrit­te roll­stuhl­ge­bun­den waren, lau­fen mit spe­zi­el­len Orthe­sen jetzt wie­der selb­stän­dig. Die Kor­rek­tur­ver­ord­nun­gen sind immer nach den Prin­zi­pi­en „so viel wie nötig, aber so wenig wie mög­lich“ und „Ope­ra­tio­nen kom­men erst dann zum Tra­gen, wenn alle kon­ser­va­ti­ven Maß­nah­men aus­ge­schöpft sind“.

Auf 2 Fami­li­en­kon­fe­ren­zen (2012 Müns­ter, 2017 Frank­furt a.M.) berich­te­te Herr Dr. Haf­ke­mey­er aus­führ­lich zu den von ihm ein­ge­setz­ten Hilfs­mit­teln sowie Pati­en­ten, die davon deut­lich pro­fi­tier­ten. Wei­ter­hin beant­wor­te­te er Fra­gen aus dem Publi­kum sehr gedul­dig und aus­führ­lich. Er ist mit sei­ner beson­ders ein­fühl­sa­men und ver­ständ­nis­vol­len Art bei Eltern wie Pati­en­ten beliebt.

Der Vor­stand des Dra­vet-Syn­drom e.V. sagt ganz herz­lich „Dan­ke­schön!“ für die­ses beson­de­re Pro­jekt für unse­ren Ver­ein.

Wir möch­ten beson­ders auf einen klei­nen Ver­ein hin­wei­sen, des­sen Grün­der Herr Dr. Haf­ke­mey­er selbst ist. Es han­delt sich um den Ver­ein „Das behin­der­te Kind e.V.“. Die­ser Ver­ein sam­melt Spen­den z.B. für Hilfs­mit­tel­ver­sor­gun­gen, die von der Kran­ken­kas­se nicht getra­gen wer­den.

Down­load Fly­er

Um mit dem Dra­vet-Syn­drom Bekannt­heit zu erlan­gen, ist es dem Ver­ein ein wich­ti­ges Anlie­gen an ver­schie­de­nen Kon­gres­sen teil­zu­neh­men.

53. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie e.V. 2017 in Wien

15 Mai 2017|Kate­go­rien: Aktio­nen, Mar­ke­ting, Teil­nah­me an Kon­gres­sen|Schlag­wör­ter: , , , |

Vom 3. – 6.5.2017 wur­de in Wien ein umfang­rei­ches Pro­gramm zu ganz unter­schied­li­chen Aspek­ten der Dia­gnos­tik und The­ra­pie von Epi­lep­sien ange­bo­ten. Unser Ver­ein Dra­vet-Syn­drom e.V. war an drei Tagen

Am 23. Mai 2014 wur­den nach zwei Jah­ren inten­si­ver Vor­ar­beit die Sta­tu­ten der Dra­vet Syn­drom Euro­pean Fede­ra­ti­on (DSEF) unter­zeich­net und deren offi­zi­el­len Ver­tre­ter gewählt.

DIS­CUSS – Eltern­be­fra­gung

23 Juni 2017|Kate­go­rien: Euro­päi­sche Föde­ra­ti­on, News, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , , , , , |

DIS­CUSS – eine mul­ti­na­tio­na­le Stu­die zur Lebens­qua­li­tät und Begleit­erkran­kun­gen im Zusam­men­hang mit dem Schwe­re­grad des Dra­vet-Syn­droms UPDATE 18.01.18 Die Umfra­ge­er­geb­nis­se der Pati­en­ten­be­fra­gung DIS­CUSS wur­de die­sen Monat in der Zeit­schrift „Deve­lo­p­men­tal

Euro­päi­sche Föde­ra­ti­on gewinnt EUROR­DIS Award!

21 Febru­ar 2017|Kate­go­rien: Aktio­nen, Euro­päi­sche Föde­ra­ti­on|Schlag­wör­ter: , , , , |

EUROR­DIS Award Ver­lei­hung 21. Febru­ar 2017 Wir sind stolz, mit­tei­len zu kön­nen, dass die Dra­vet-Föde­ra­ti­on (DSEF) heu­te den 6. EUROR­DIS-Awards erhal­ten hat. Mit die­ser Aus­zeich­nung wird

Kon­gress zum Ein­satz von Can­na­bi­di­ol in Madrid

22 Mai 2014|Kate­go­rien: Aktio­nen, Euro­päi­sche Föde­ra­ti­on, Stu­di­en|Schlag­wör­ter: , , , , , |

Am 22. Mai 2014 nah­men wir am Kon­gress zum Ein­satz von Can­na­bi­di­ol bei Epi­lep­sie und ande­ren neu­ro­lo­gi­schen Erkran­kun­gen teil. Die Ver­an­stal­tung war in Madrid von der Dra­vet Syn­dro­me Foun­da­ti­on

Dank der gross­zü­gi­gen Spen­den­gel­der ist der Ver­ein auch in der Lage, For­schungs­pro­jek­te rund um das Dra­vet-Syn­drom zu unter­stüt­zen.

Zebra­fisch­for­schung 2014

22 Mai 2014|Kate­go­rien: For­schung, News, Unse­re For­schungs­be­tei­li­gun­gen|Schlag­wör­ter: , , , , , |

Zebra­fisch­for­schung – 2014 Wir freu­en uns sehr, gemein­sam mit dem Ver­ein Dra­vet Syn­drom Schweiz und der Dra­vet Syn­dro­me Foun­da­ti­on Spain die Zebra­fisch­for­schung der Fir­ma Thera­cu­le S.a.r.l. in Luxem­burg für ein Jahr

Nach oben