GEMEINSAM SIND WIR STARK!
In der Vergangenheit hat sich gezeigt wie wichtig und unterstützend die persönliche Begegnung und der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Um den Austausch zu fördern veranstalten wir alle zwei Jahre eine Dravet-Syndrom Familienkonferenz.
Die Konferenz wendet sich vor allem an Eltern betroffener Kinder, steht aber auch Personen offen, die privat oder beruflich mit dieser Erkrankung zu tun haben.
Die orthopädische Versorgung der Dravet-Patienten in Deutschland stellt ein Problem dar. Viele Orthopäden halten die beim Dravet-Syndrom häufig vorliegende Muskelhypotonie, die meist in Verbindung mit einem Knick-Senk-Fuß auftritt, in jungen Jahren als nicht bzw. minimal behandlungsbedürftig. In den Folgejahren, meist im 2. Lebensjahrzehnt, resultieren oft schwerwiegende Fehlstellungen wie z.B. Hallux valgus, Skoliose und Crouch gait. Nicht selten können und wollen diese Patienten dann nicht mehr laufen und benötigen dauerhaft einen Rollstuhl oder schwere komplikationsträchtige Operationen.
Um dem vorzubeugen, beurteilt Herr Dr. Hafkemeyer, die Notwendigkeit der Korrekturen sehr individuell und in Abhängigkeit von den zu erwartenden späteren Problemen. Ältere Patienten, die mit entsprechenden schwerwiegenden Problemen kommen, versucht er ebenfalls konservativ zu versorgen. Dies wird von den Eltern und Patienten sehr positiv angenommen und hat schon zu sehr guten Ergebnissen geführt.
Zwei Patienten, die kurz vor einer operativen Versorgung standen und bis auf wenige Schritte rollstuhlgebunden waren, laufen mit speziellen Orthesen jetzt wieder selbständig. Die Korrekturverordnungen sind immer nach den Prinzipien „so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich“ und „Operationen kommen erst dann zum Tragen, wenn alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft sind“.
Auf 2 Familienkonferenzen (2012 Münster, 2017 Frankfurt a.M.) berichtete Herr Dr. Hafkemeyer ausführlich zu den von ihm eingesetzten Hilfsmitteln sowie Patienten, die davon deutlich profitierten. Weiterhin beantwortete er Fragen aus dem Publikum sehr geduldig und ausführlich. Er ist mit seiner besonders einfühlsamen und verständnisvollen Art bei Eltern wie Patienten beliebt.
Der Vorstand des Dravet-Syndrom e.V. sagt ganz herzlich „Dankeschön!“ für dieses besondere Projekt für unseren Verein.
Wir möchten besonders auf einen kleinen Verein hinweisen, dessen Gründer Herr Dr. Hafkemeyer selbst ist. Es handelt sich um den Verein „Das behinderte Kind e.V.“. Dieser Verein sammelt Spenden z.B. für Hilfsmittelversorgungen, die von der Krankenkasse nicht getragen werden.
Um mit dem Dravet-Syndrom Bekanntheit zu erlangen, ist es dem Verein ein wichtiges Anliegen an verschiedenen Kongressen teilzunehmen.
53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. 2017 in Wien
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen
Am 23. Mai 2014 wurden nach zwei Jahren intensiver Vorarbeit die Statuten der Dravet Syndrom European Federation (DSEF) unterzeichnet und deren offiziellen Vertreter gewählt.
DISCUSS – Elternbefragung
DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift „Developmental
Europäische Föderation gewinnt EURORDIS Award!
EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird
Kongress zum Einsatz von Cannabidiol in Madrid
Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation
1. Europäisches Treffen am 23. und 24. Februar 2013 in Paris
1. Europäisches Treffen am 23. und 24. Februar 2013 in Paris Am 23. und 24. Februar 2013 fand in Paris das erste gemeinsame Treffen aller europäischen Dravet
Dank der grosszügigen Spendengelder ist der Verein auch in der Lage, Forschungsprojekte rund um das Dravet-Syndrom zu unterstützen.
Zebrafischforschung 2014
Zebrafischforschung – 2014 Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit dem Verein Dravet Syndrom Schweiz und der Dravet Syndrome Foundation Spain die Zebrafischforschung der Firma Theracule S.a.r.l. in Luxemburg für ein Jahr