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Aktionen2022-07-07T12:56:37+02:00

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In der Vergangenheit hat sich gezeigt wie wichtig und unterstützend die persönliche Begegnung und der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Um den Austausch zu fördern veranstalten wir alle zwei Jahre eine Dravet-Syndrom Familienkonferenz.

Die Konferenz wendet sich vor allem an Eltern betroffener Kinder, steht aber auch Personen offen, die privat oder beruflich mit dieser Erkrankung zu tun haben.

6. Familienkonferenz Frankfurt 2017

6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön,

5. Familienkonferenz Hamburg 2015

5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei.

4. Familienkonferenz Leipzig 2013

4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution

3. Familienkonferenz Münster 2012

3. Familienkonferenz Münster / 22. - 24. Juni 2012 Die Dravet-Familienkonferenz in Münster war mal wieder ein voller Erfolg. Es kamen insgesamt 66 Eltern und 9

Regionaltreffen

Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz -  die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und

Serengeti Park 2016

Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning

Seit 2013 sind die orthopädischen Dravet-Tage unter der Leitung von Herrn Dr. Hafkemeyer, Chefarzt des SPZ Coesfeld, zu einem festen Bestandteil unseres Vereinsangebotes geworden.

Herr Dr. Hafkemeyer ist nicht nur Facharzt für Orthopädie und Kinderorthopädie, sondern auch Physiotherapeut und hat umfangreiche Kenntnisse in den Möglichkeiten der Hilfsmittelversorgung.

Die orthopädische Versorgung der Dravet-Patienten in Deutschland stellt ein Problem dar. Viele Orthopäden halten die beim Dravet-Syndrom häufig vorliegende Muskelhypotonie, die meist in Verbindung mit einem Knick-Senk-Fuß auftritt, in jungen Jahren als nicht bzw. minimal behandlungsbedürftig. In den Folgejahren, meist im 2. Lebensjahrzehnt, resultieren oft schwerwiegende Fehlstellungen wie z.B. Hallux valgus, Skoliose und Crouch gait. Nicht selten können und wollen diese Patienten dann nicht mehr laufen und benötigen dauerhaft einen Rollstuhl oder schwere komplikationsträchtige Operationen.

Um dem vorzubeugen, beurteilt Herr Dr. Hafkemeyer, die Notwendigkeit der Korrekturen sehr individuell und in Abhängigkeit von den zu erwartenden späteren Problemen. Ältere Patienten, die mit entsprechenden schwerwiegenden Problemen kommen, versucht er ebenfalls konservativ zu versorgen. Dies wird von den Eltern und Patienten sehr positiv angenommen und hat schon zu sehr guten Ergebnissen geführt.

Zwei Patienten, die kurz vor einer operativen Versorgung standen und bis auf wenige Schritte rollstuhlgebunden waren, laufen mit speziellen Orthesen jetzt wieder selbständig. Die Korrekturverordnungen sind immer nach den Prinzipien „so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich“ und „Operationen kommen erst dann zum Tragen, wenn alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft sind“.

Auf 2 Familienkonferenzen (2012 Münster, 2017 Frankfurt a.M.) berichtete Herr Dr. Hafkemeyer ausführlich zu den von ihm eingesetzten Hilfsmitteln sowie Patienten, die davon deutlich profitierten. Weiterhin beantwortete er Fragen aus dem Publikum sehr geduldig und ausführlich. Er ist mit seiner besonders einfühlsamen und verständnisvollen Art bei Eltern wie Patienten beliebt.

Der Vorstand des Dravet-Syndrom e.V. sagt ganz herzlich „Dankeschön!“ für dieses besondere Projekt für unseren Verein.

Wir möchten besonders auf einen kleinen Verein hinweisen, dessen Gründer Herr Dr. Hafkemeyer selbst ist. Es handelt sich um den Verein „Das behinderte Kind e.V.“. Dieser Verein sammelt Spenden z.B. für Hilfsmittelversorgungen, die von der Krankenkasse nicht getragen werden.

Download Flyer

Um mit dem Dravet-Syndrom Bekanntheit zu erlangen, ist es dem Verein ein wichtiges Anliegen an verschiedenen Kongressen teilzunehmen.

Am 23. Mai 2014 wurden nach zwei Jahren intensiver Vorarbeit die Statuten der Dravet Syndrom European Federation (DSEF) unterzeichnet und deren offiziellen Vertreter gewählt.

DISCUSS – Elternbefragung

Juni 23rd, 2017|Kategorien: Europäische Föderation, News, Studien|Schlagwörter: , , , , , , , |

DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental

Dank der grosszügigen Spendengelder ist der Verein auch in der Lage, Forschungsprojekte rund um das Dravet-Syndrom zu unterstützen.

Gewinner des Call for Proposals 2020

Januar 13th, 2022|Kategorien: Forschung, News, Unsere Forschungsbeteiligungen|Schlagwörter: , , , , , , |

Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch und Ihren Kolleginnen des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung

Dravet-Syndrom e.V. unterstützt Forschungsprojekt

Februar 16th, 2018|Kategorien: Forschung, News, Unsere Forschungsbeteiligungen|Schlagwörter: , , , , , |

Wir freuen uns sehr, dass Dravet-Syndrom e. V., gemeinsam mit fünf weiteren Dravet-Selbsthilfeorganisationen* ein vielversprechendes Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom unterstützt: Kombinierte transkriptional-translationale RNA-Therapie der SCN1A Haploinsuffizienz

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