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Orthopädische Dravet-Tage 2018

2018-03-21T11:55:21+00:00November 21st, 2017|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2018 am 26.März in Coesfeld sowie 28. + 29. März in Frankfurt stattfinden. Damit die Teilnahme aus dem Süden etwas erleichtert wird, hat Herr Dr. Hafkemeyer angeboten, die Patienten nicht nur in Coesfeld, sondern auch in Frankfurt zu

Die DFG unterstützt die Erforschung des Dravet-Syndroms

2018-03-15T20:30:47+00:00November 17th, 2017|

SEPTEMBER 2017 - Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An der Universität Tübingen soll das Dravet-Syndrom – neben zwei weiteren Syndromen – mit Hilfe der Dravet-Mäuse erforscht werden. Weitere Informationen zum Dravet-Mausmodell finden Sie hier http://dravet.eu/projects-item/mouse-model/

Dravet-Syndrom e.V. gewinnt bei IngDiBa Aktion

2018-03-15T20:31:39+00:00November 9th, 2017|

Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und es kamen noch so viele Stimmen auf einmal für unseren Verein zustande. Erst hatten wir nicht mehr an einen Gewinn gedacht! Es war toll! Mit

Brom Symposium 2017

2018-03-15T20:39:31+00:00August 14th, 2017|

Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Kurlemann und Dr. Reinhard Keimer am 14. Oktober 2017 in Münster

DISCUSS – Elternbefragung

2018-03-16T20:57:14+00:00Juni 23rd, 2017|

DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental Medicine and Child Neurology" veröffentlicht. Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum "Editor's

Internationaler Dravet-Syndrom Tag

2018-03-15T20:35:27+00:00Juni 7th, 2017|

Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni  Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit Dravet-Syndrom zu verbessern. Gemeinsam sind wir stark! Der Austausch und die enge Zusammenarbeit mit den internationalen Dravet-Organisationen ermöglicht es uns, die Dravet-Gemeinschaft besser zu unterstützen

6. Familienkonferenz Frankfurt 2017

2018-08-21T13:40:58+00:00März 25th, 2017|

6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön, in so viele bekannte - aber auch neue - Gesichter zu blicken und sich gemeinsam auf zwei spannende Konferenztage zu freuen. Besonders erfreut

Regionaltreffen

2018-03-15T20:41:12+00:00Januar 1st, 2017|

Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz -  die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und dem Knüpfen von Netzwerken. Auf dem Programm stehen z. B. gemeinsame Abendessen, Familiennachmittage etc. Hier finden Sie die Termine und Ansprechpartner für unsere regionalen Treffen.

5. Familienkonferenz Hamburg 2015

2018-03-21T18:44:05+00:00Juni 1st, 2015|

5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei. Eine wunderbare Stimmung herrschte vor und viele tolle Gespräche wurden geführt. Das Kennenlernen und Wiedersehen, die Freude darüber Gleichgesinnte zu sehen und zu sprechen…das war

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