Rare Diseases Run 2024
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Am 29. Februar ist internationaler #RareDiseaseDay. Wir setzen wir uns auch in diesem Jahr für seltene Erkrankungen ein!
Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Die ersten Tage richteten sich ausschließlich an Fachpublikum. Wir hatten Gelegenheit, Neurologen, Neuropädiater und Fachpersonal über das Dravet-Syndrom zu informieren.
EURORDIS Award Verleihung 21. Februar 2017 Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass die Dravet-Föderation (DSEF) heute den 6. EURORDIS-Awards erhalten hat. Mit dieser Auszeichnung wird die unermüdliche Arbeit der Föderation gewürdigt, die Auswirkungen der Krankheit Dravet-Syndrom zu mildern und neue Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Das ist eine großartige Annerkung der Arbeit
Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz - die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und dem Knüpfen von Netzwerken. Auf dem Programm stehen z. B. gemeinsame Abendessen, Familiennachmittage etc. Hier finden Sie die Termine und Ansprechpartner für unsere regionalen Treffen.
Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation Spain sehr gelungen organisiert worden. Alle Vorträge wurden aufgezeichnet und können inklusive der Power-Point-Präsentationen hier angesehen werden. Das britische Pharmaunternehmen „GW Pharmaceuticals“ war Hauptsponsor der
1. Europäisches Treffen am 23. und 24. Februar 2013 in Paris Am 23. und 24. Februar 2013 fand in Paris das erste gemeinsame Treffen aller europäischen Dravet Vereine statt. Vertreter aus Belgien, Deutschland, Italien, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Spanien trafen sich in den historischen Räumen des „Maison du Barreau“. Das