Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning in einer TV-Show eine große Gewinnsumme erzielt hatte. Nach Gesprächen unter uns „Vorstandsdamen“ waren wir uns recht schnell einig, dass wir das Geld nutzen wollten,
Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Dazu reisten wir mit vier Personen des Vorstands bereits am 03.03.2015 an, um den bestellten Stand zur Ausstellung vorzubereiten. Die Atmosphäre
5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei. Eine wunderbare Stimmung herrschte vor und viele tolle Gespräche wurden geführt. Das Kennenlernen und Wiedersehen, die Freude darüber Gleichgesinnte zu sehen und zu sprechen…das war
Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die eigentliche Mitgliederversammlung des Vereins Dravet-Syndrom e.V. im Jugendgästehaus am Hauptbahnhof statt. Als alle eingetroffen waren, berichteten die Vorstandsmitglieder Britta Alagna, Nicole Lamla, Silke Flege und
Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation Spain sehr gelungen organisiert worden. Alle Vorträge wurden aufgezeichnet und können inklusive der Power-Point-Präsentationen hier angesehen werden. Das britische Pharmaunternehmen „GW Pharmaceuticals“ war Hauptsponsor der
4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution entwickelt. So kamen dieses Mal wieder nahezu hundert betroffene Eltern, Kinder, Ärzte und Therapeuten, um sich über neue Erkenntnisse zu informieren und auszutauschen. Die Teilnehmer
1. Europäisches Treffen am 23. und 24. Februar 2013 in Paris Am 23. und 24. Februar 2013 fand in Paris das erste gemeinsame Treffen aller europäischen Dravet Vereine statt. Vertreter aus Belgien, Deutschland, Italien, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Spanien trafen sich in den historischen Räumen des „Maison du Barreau“. Das
3. Familienkonferenz Münster / 22. - 24. Juni 2012 Die Dravet-Familienkonferenz in Münster war mal wieder ein voller Erfolg. Es kamen insgesamt 66 Eltern und 9 Kinder. Am Samstag begann Dr. med. Ulrich Hafkemeyer, Physio- und Bobath-Therapeut, Facharzt für Orthopäde, Kinderorthopädie, Technische Orthopädie, Neuroorthopädie, SPZ – Westmünsterland, St.-Vincenz-Hospital, Christophorus-Kliniken Coesfeld, mit
