Mai 2016

Seren­ge­ti Park 2016

2018-03-15T20:41:33+01:0010 Mai 2016|

Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning in einer TV-Show eine große Gewinnsumme erzielt hatte. Nach Gesprächen unter uns „Vorstandsdamen“ waren wir uns recht schnell einig, dass wir das Geld nutzen wollten,

März 2016

52. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie e.V. 2016 in Jena

2018-03-15T20:42:04+01:0010 März 2016|

Vom 02. – 05.03.2016 wurde in Jena ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an zwei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei. Dazu reisten wir mit vier Personen des Vorstands bereits am 03.03.2015 an, um den bestellten Stand zur Ausstellung vorzubereiten. Die Atmosphäre

Juni 2015

5. Fami­li­en­kon­fe­renz Ham­burg 2015

2018-03-21T18:44:05+01:001 Juni 2015|

5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei. Eine wunderbare Stimmung herrschte vor und viele tolle Gespräche wurden geführt. Das Kennenlernen und Wiedersehen, die Freude darüber Gleichgesinnte zu sehen und zu sprechen…das war

Juni 2014

3. Mit­glie­der­ver­samm­lung Ber­lin 2014

2018-03-15T20:48:56+01:0028 Juni 2014|

Am Freitagabend trafen sich viele Teilnehmer bereits bei wunderbarem Wetter zum Abendessen im Biergarten Zollpackhof. Der Ort war vom Bahnhof aus gut fußläufig erreichbar. Am Samstag fand dann die eigentliche Mitgliederversammlung des Vereins Dravet-Syndrom e.V. im Jugendgästehaus am Hauptbahnhof statt. Als alle eingetroffen waren, berichteten die Vorstandsmitglieder Britta Alagna, Nicole Lamla, Silke Flege und

Mai 2014

Kon­gress zum Ein­satz von Can­na­bi­di­ol in Madrid

2018-03-15T22:01:33+01:0022 Mai 2014|

Am 22. Mai 2014 nahmen wir am Kongress zum Einsatz von Cannabidiol bei Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen teil. Die Veranstaltung war in Madrid von der Dravet Syndrome Foundation Spain sehr gelungen organisiert worden. Alle Vorträge wurden aufgezeichnet und können inklusive der Power-Point-Präsentationen hier angesehen werden. Das britische Pharmaunternehmen „GW Pharmaceuticals“ war Hauptsponsor der

Juni 2013

4. Fami­li­en­kon­fe­renz Leip­zig 2013

2018-03-17T11:02:35+01:0020 Juni 2013|

4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution entwickelt. So kamen dieses Mal wieder nahezu hundert betroffene Eltern, Kinder, Ärzte und Therapeuten, um sich über neue Erkenntnisse zu informieren und auszutauschen. Die Teilnehmer

Februar 2013

1. Euro­päi­sches Tref­fen am 23. und 24. Febru­ar 2013 in Paris

2018-03-15T21:59:52+01:0027 Februar 2013|

1. Europäisches Treffen am 23. und 24. Februar 2013 in Paris Am  23. und 24. Februar 2013 fand in Paris das erste gemeinsame Treffen aller europäischen Dravet Vereine statt. Vertreter aus Belgien, Deutschland, Italien, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Spanien trafen sich in den historischen Räumen des „Maison du Barreau“. Das

Juni 2012

3. Fami­li­en­kon­fe­renz Müns­ter 2012

2018-03-19T10:17:51+01:0030 Juni 2012|

3. Familienkonferenz Münster / 22. - 24. Juni 2012 Die Dravet-Familienkonferenz in Münster war mal wieder ein voller Erfolg. Es kamen insgesamt 66 Eltern und 9 Kinder. Am Samstag begann Dr. med. Ulrich Hafkemeyer, Physio- und Bobath-Therapeut, Facharzt für Orthopäde, Kinderorthopädie, Technische Orthopädie, Neuroorthopädie, SPZ – Westmünsterland, St.-Vincenz-Hospital, Christophorus-Kliniken Coesfeld, mit

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