Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Am Uniklinikum Bonn wurde eine Studie zum Dravet-Syndrom in Leben gerufen und es werden noch Teilnehmer aus Deutschland gesucht.
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
Am 10. Juni 2023 trafen sich Dravet-Familien der NRW-Gruppe im Affen- und Vogelpark Eckenhagen.
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.
Die Gewinner der Forschungs-Ausschreibung "Call for Proposals 2020" stehen fest.
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam iv-Lösung, die auch buccal, d.h. in die Wangentasche verabreicht, verwendet werden kann. Die Restbestände bei der Herstellerfirma belaufen sich auf Buccolam 10mg Formulierung. Die Restbestände
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer Corona-Erkrankung zu versterben oder Langzeitschäden davonzutragen ist eine Schutzimpfung auch bei Dravet-Syndrom Patienten zu empfehlen. Wir würden auch davon ausgehen, dass die Erkrankung selbst (auch
