News

Übersicht der aktuellen Therapielandschaft

2019-08-28T22:18:46+00:00August 28th, 2019|

AUGUST 2019 - Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die derzeit für das Dravet-Syndrom entwickelt werden, auch diejenigen, die aufgrund ihres Profils schnell in den Fokus rücken könnten. Der Bericht enthält außerdem eine Analyse der

Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien

2019-05-01T14:49:32+00:00Mai 1st, 2019|

In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und

RÜCKRUF Frisium® 20 mg Tabletten

2019-03-17T16:04:32+00:00März 17th, 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis Deutschland GmbH ruft vorsorglich das Arzneimittel Frisium® 20 mg Tablettenzurück. Der Rückruf bezieht sich auf folgende Spezifizierung: Betroffenes Arzneimittel: Frisium® 20 mg Tabs, Tabletten Wirkstoff: Clobazam Betroffene Packungsgrößen: 50 Tabletten (PZN 03333593) Betroffene Chargen: Ch.-B.: 8K43C Hersteller: Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Hintergrund: Im Rahmen von Stabilitätsuntersuchungen wurde ein nicht der Spezifikation entsprechendes

LIEFER-ENGPASS Frisium

2019-03-17T15:20:31+00:00März 17th, 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis hat im Moment einen Lieferengpass bei dem Arzneimittel Frisium. Wo kann ein Rezept für Frisium eingelöst werden? Der Hersteller hat darüber informiert, dass Apotheken das Arzneimittel direkt bei der Firma Sanofi-Aventis bestellen sollen: Telefonnummer:  0800 – 5252 010 Hinweis: pro Patient max. 2 Packungen mit 10mg/20 Tabletten. die Apotheken müssen bei der

Epidiolex®

2019-04-20T15:02:55+00:00Januar 23rd, 2019|

DEZEMBER 2018 - Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das Ergebnis jahrelanger Forschung und Entwicklung inklusiver positiver Studien für den Einsatz bei Dravet-Syndrom und Lennox-Gastaut-Syndrom. Es beinhaltet das Cannabinoid CBD (Cannabidiol). Der Anteil von CBD

Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung

2019-01-24T15:07:22+00:00Januar 22nd, 2019|

Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran teilzunehmen. Alle weiteren Informationen finden sich auf dem Flyer. Download pdf

Orthopädische Dravet-Tage 2019

2019-01-22T16:01:45+00:00Januar 22nd, 2019|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt stattfinden. Damit die Teilnahme aus dem Süden etwas erleichtert wird, hat Herr Dr. Hafkemeyer angeboten, die Patienten nicht nur in Coesfeld, sondern auch in Frankfurt

Dravet-Syndrom und Impfung – epileptologische, genetische und gutachtliche Aspekte

2019-01-23T12:18:32+00:00Januar 22nd, 2019|

In der MedSach Ausgabe: 01-2019 wurde ein Artikel unter Mitwirkung von Herrn Prof. Dr. Kluger veröffentlicht. Hier die Zusammenfassung: Das Dravet-Syndrom ist eine neurologische Krankheit, die mit einer meist sehr schwer therapierbaren Epilepsie sowie einer kognitiven und Entwicklungsstörung einhergeht. Jedoch existieren auch Fälle mit klinisch leichtem oder mittelschwerem Verlauf. Für die Mehrzahl der Fälle

Rückblick auf 2018

2019-01-23T13:56:09+00:00Januar 22nd, 2019|

JANUAR 2019 - Nach dem Ausblick  folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir freuen uns, dass trotz der Seltenheit des Dravet-Syndrom so verschiedenartige Richtungen eingeschlagen werden um dem Syndrom entgegen zu wirken. Aus den klinischen Programmen der Unternehmen

Epidiolex® von der FDA zugelassen

2019-04-20T14:27:42+00:00Juni 26th, 2018|

JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des Dravet-Syndroms und des Lennox-Gastaut-Syndroms, zwei seltenen Formen der pädiatrischen Epilepsie . Die Lösung zum Einnehmen enthält Cannabidiol oder CBD, eine nicht-psychoaktive Verbindung, deren Wirksamkeit in drei

Mehr Beiträge laden
X