News

Aktuelles zu Corona und Epilepsie

2020-03-16T15:47:39+01:00März 16th, 2020|

Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Corona Pandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt worden, daher bitten wir von den Informationen die das Klinikum im speziellen betreffen abzusehen. Den Newsletter gibt es hier Passen Sie gut auf sich

Bericht des WDR zu Lieferengpässen bei Arzneimitteln

2020-02-06T14:21:45+01:00Februar 6th, 2020|

Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener Epilepsie Medikamenten betroffen. Neben weiteren Patienten unterschiedlicher lebensbedrohlicher Erkrankungen, hat das Team des WDR auch unser Vereinsmitglied Monika Rohm-Ballmann, Mutter eines am Dravet-Syndrom erkrankten Sohnes, in

Kaliumbromid Produktion zukünftig von Desitin

2020-01-11T14:02:13+01:00Januar 11th, 2020|

Die Firma Desitin übernimmt die Produktion ab dem 01. Januar 2020 mit sofortiger Verfügbarkeit. Das Präparat ist erhältlich unter dem neuen Namen Kaliumbromid DESITIN 850 mg Tabletten. Es handelt sich um die identische Tablettenstärke, Zusammensetzung und Freisetzung wie bei Dibro-Be mono 850 mg Tabletten und ist  als N1 mit 60 Tabletten erhältlich. Der Apothekenverkaufspreis

EPIDYOLEX ist seit dem 15.10.2019 in Deutschland zugelassen und auf Rezept erhältlich!

2019-11-03T23:09:48+01:00November 3rd, 2019|

Epidyolex ist ein Arzneimittel (PZN 15609907*), das als Wirkstoff hochreines Cannabidiol enthält und eine sehr geringe Konzentration (<0,2%) THC (Tetrahydrocannabinoid). Eine Flasche enthält 100ml, die Wirkstoffkonzentration beträgt 100mg Cannabidiol je 1ml Lösung. Eine 100ml-Flasche kostet 1.431,64€. Dosierungsempfehlung: Die Dosierung beginnt mit 2x täglich 2.5mg/kg und wird nach und nach auf die empfohlene Dosis von 2

Übersicht der aktuellen Therapielandschaft

2019-08-28T22:18:46+02:00August 28th, 2019|

AUGUST 2019 - Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die derzeit für das Dravet-Syndrom entwickelt werden, auch diejenigen, die aufgrund ihres Profils schnell in den Fokus rücken könnten. Der Bericht enthält außerdem eine Analyse der

Lebensqualität der Geschwister von Kindern mit schweren epileptischen Enzephalopathien

2019-05-01T14:49:32+02:00Mai 1st, 2019|

In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und

RÜCKRUF Frisium® 20 mg Tabletten

2019-03-17T16:04:32+01:00März 17th, 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis Deutschland GmbH ruft vorsorglich das Arzneimittel Frisium® 20 mg Tablettenzurück. Der Rückruf bezieht sich auf folgende Spezifizierung: Betroffenes Arzneimittel: Frisium® 20 mg Tabs, Tabletten Wirkstoff: Clobazam Betroffene Packungsgrößen: 50 Tabletten (PZN 03333593) Betroffene Chargen: Ch.-B.: 8K43C Hersteller: Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Hintergrund: Im Rahmen von Stabilitätsuntersuchungen wurde ein nicht der Spezifikation entsprechendes

LIEFER-ENGPASS Frisium

2019-03-17T15:20:31+01:00März 17th, 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis hat im Moment einen Lieferengpass bei dem Arzneimittel Frisium. Wo kann ein Rezept für Frisium eingelöst werden? Der Hersteller hat darüber informiert, dass Apotheken das Arzneimittel direkt bei der Firma Sanofi-Aventis bestellen sollen: Telefonnummer:  0800 – 5252 010 Hinweis: pro Patient max. 2 Packungen mit 10mg/20 Tabletten. die Apotheken müssen bei der

Epidiolex®

2019-04-20T15:02:55+02:00Januar 23rd, 2019|

DEZEMBER 2018 - Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das Ergebnis jahrelanger Forschung und Entwicklung inklusiver positiver Studien für den Einsatz bei Dravet-Syndrom und Lennox-Gastaut-Syndrom. Es beinhaltet das Cannabinoid CBD (Cannabidiol). Der Anteil von CBD

Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung

2019-01-24T15:07:22+01:00Januar 22nd, 2019|

Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran teilzunehmen. Alle weiteren Informationen finden sich auf dem Flyer. Download pdf

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