News

Epidiolex®

2019-02-14T21:18:55+00:00Januar 23rd, 2019|

DEZEMBER 2018 - Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das Ergebnis jahrelanger Forschung und Entwicklung inklusiver positiver Studien für den Einsatz bei Dravet-Syndrom und Lennox-Gastaut-Syndrom. Es beinhaltet das Cannabinoid CBD (Cannabidiol). Der Anteil von CBD

Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung

2019-01-24T15:07:22+00:00Januar 22nd, 2019|

Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran teilzunehmen. Alle weiteren Informationen finden sich auf dem Flyer. Download pdf

Orthopädische Dravet-Tage 2019

2019-01-22T16:01:45+00:00Januar 22nd, 2019|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt stattfinden. Damit die Teilnahme aus dem Süden etwas erleichtert wird, hat Herr Dr. Hafkemeyer angeboten, die Patienten nicht nur in Coesfeld, sondern auch in Frankfurt

Dravet-Syndrom und Impfung – epileptologische, genetische und gutachtliche Aspekte

2019-01-23T12:18:32+00:00Januar 22nd, 2019|

In der MedSach Ausgabe: 01-2019 wurde ein Artikel unter Mitwirkung von Herrn Prof. Dr. Kluger veröffentlicht. Hier die Zusammenfassung: Das Dravet-Syndrom ist eine neurologische Krankheit, die mit einer meist sehr schwer therapierbaren Epilepsie sowie einer kognitiven und Entwicklungsstörung einhergeht. Jedoch existieren auch Fälle mit klinisch leichtem oder mittelschwerem Verlauf. Für die Mehrzahl der Fälle

Rückblick auf 2018

2019-01-23T13:56:09+00:00Januar 22nd, 2019|

JANUAR 2019 - Nach dem Ausblick  folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir freuen uns, dass trotz der Seltenheit des Dravet-Syndrom so verschiedenartige Richtungen eingeschlagen werden um dem Syndrom entgegen zu wirken. Aus den klinischen Programmen der Unternehmen

Epidiolex® von der FDA zugelassen

2018-08-21T21:03:49+00:00Juni 26th, 2018|

JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des Dravet-Syndroms und des Lennox-Gastaut-Syndroms, zwei seltenen Formen der pädiatrischen Epilepsie . Die Lösung zum Einnehmen enthält Cannabidiol oder CBD, eine nicht-psychoaktive Verbindung, deren Wirksamkeit in drei

Dravet-Syndrom Mädchen profitieren von Antibabypille

2018-04-02T15:44:12+00:00April 2nd, 2018|

In der März 2018 Ausgabe „Neuropaediatrics“ aus dem Thieme Verlag, erschien ein Fallbericht von 2 Mädchen mit Dravet-Syndrom, welche die Antibabypille einnahmen und dadurch eine deutliche Verbesserung der Anfallssituation erzielten. Die geringe Fallzahl und der nicht geklärte Weg der Wirkung erlauben hier keine Allgemeingültigkeit. Diskutiert wird die GABAerge Wirkung des Progesterons und in diesem

Fenfluramin-Studie

2018-03-18T19:56:28+00:00März 16th, 2018|

Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über 20 Jahren setzt Herr Prof. B. Ceulemans (Belgien) den Wirkstoff mit Erfolg bei Dravet-Patienten ein. Die amerikanische Firma Zogenix griff das Thema auf und entwickelte

Dravet-Syndrom e.V. unterstützt Forschungsprojekt

2018-03-16T23:58:29+00:00Februar 16th, 2018|

Wir freuen uns sehr, dass Dravet-Syndrom e. V., gemeinsam mit fünf weiteren Dravet-Selbsthilfeorganisationen* ein vielversprechendes Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom unterstützt: Kombinierte transkriptional-translationale RNA-Therapie der SCN1A Haploinsuffizienz (https://www.sissa.it/…/rna-based-drugs-help-against-dravet-…) Das Forschungsteam um Prof. Antonello Mallamaci (Sissa/Triest, Italien) verfolgt das Ziel, RNA-basierte Mechanismen weiterzuentwickeln, die dazu dienen, das Ablesen des gesunden Allels (Transkription) und

CureDravet ein Forschungsprojekt in der Gentherapie

2018-03-15T20:22:24+00:00Januar 26th, 2018|

JANUAR 2018 - Kürzlich wurde mit europäischen Mitteln ein weiteres Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom gestartet. Wissenschaftler aus Israel, Frankreich und Spanien haben sich zusammengeschlossen, um mit Hilfe des Dravet-Mausmodells eine Gentherapie für das Dravet-Syndrom zu entwickeln. Ähnlich wie bei andern genetischen Krankheiten werden die Zellen des Patienten mit einem Virus infiziert, dadurch entsteht ein neues

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