September 2023

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

2023-09-18T21:07:57+02:0017 September 2023|

Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.

August 2023

Juli 2023

Juni 2023

Januar 2022

Juni 2021

LIE­FER-ENG­PASS Mid­azo­lam / Buc­co­lam

2021-06-18T15:58:27+02:0018 Juni 2021|

Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam iv-Lösung, die auch buccal, d.h. in die Wangentasche verabreicht, verwendet werden kann. Die Restbestände bei der Herstellerfirma  belaufen sich auf Buccolam 10mg Formulierung. Die Restbestände

März 2021

Infor­ma­tio­nen zur Imp­fung gegen das Coro­na-Virus

2021-03-17T18:16:48+01:0017 März 2021|

Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt.   Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer Corona-Erkrankung zu versterben oder Langzeitschäden davonzutragen ist eine Schutzimpfung auch bei Dravet-Syndrom Patienten zu empfehlen. Wir würden auch davon ausgehen, dass die Erkrankung selbst (auch

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