Wigald Boning im Interview
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Vereins-Schirmherr Wigald Boning erzählt über seine neues Buch, seine Liebe zum Sport und sein soziales Engagement im Dravet-Syndrom e.V.
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über 20 Jahren setzt Herr Prof. B. Ceulemans (Belgien) den Wirkstoff mit Erfolg bei Dravet-Patienten ein. Die amerikanische Firma Zogenix griff das Thema auf und entwickelte
Ein Ausblick auf die Neuigkeiten zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Ana Mingorance hat aufzeigt, mit welchen Neuigkeiten wir aus den klinischen Studien für das Dravet-Syndrom in 2018 rechnen können. Aus den klinischen Programmen der Unternehmen von GW Pharmaceuticals (Epidiolex), Zogenix (Fenfluramin), Ovid Therapeutics und Takeda, PTC Pharma und NYU sowie OPKO ergibt sich folgender
SEPTEMBER 2017 - Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An der Universität Tübingen soll das Dravet-Syndrom – neben zwei weiteren Syndromen – mit Hilfe der Dravet-Mäuse erforscht werden. Weitere Informationen zum Dravet-Mausmodell finden Sie hier http://dravet.eu/projects-item/mouse-model/
Wir haben es geschafft: Mit Eurer Hilfe konnten wir bei der Gewinn-Aktion von IngDiBa Rang 19 erreichen! Gemeinsam waren wir stark! Es war zum Schluss ein hartes Kopf-an-Kopf-Rennen und es kamen noch so viele Stimmen auf einmal für unseren Verein zustande. Erst hatten wir nicht mehr an einen Gewinn gedacht! Es war toll! Mit
DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental Medicine and Child Neurology" veröffentlicht. Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum "Editor's
Aufruf zur Teilnahme an der Dravet-Versorgungsstudie der Uniklinik Frankfurt. Download .pdf
Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit Dravet-Syndrom zu verbessern. Gemeinsam sind wir stark! Der Austausch und die enge Zusammenarbeit mit den internationalen Dravet-Organisationen ermöglicht es uns, die Dravet-Gemeinschaft besser zu unterstützen
Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren angemeldet werden. Dabei gelten sehr enge Studienvoraussetzungen, so dass erst geprüft werden muss, ob die Teilnahme an der Studie möglich ist. Alle Studienteilnehmer erhalten nach dem
Zebrafischforschung - 2014 Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit dem Verein Dravet Syndrom Schweiz und der Dravet Syndrome Foundation Spain die Zebrafischforschung der Firma Theracule S.a.r.l. in Luxemburg für ein Jahr finanzieren zu können. Das von Dr. Alexander D. Crawford gegründete Unternehmen hat sich auf die personalisierte Erforschung im Pharmabereich spezialisiert. Im Vordergrund der Forschungsarbeiten stehen genetische Krankheitsbilder