Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on Therapie) des Dravet-Syndroms in Deutschland zugelassen. In den abgelaufenen Studien und auch im Compassionate Use-Programm stand immer 2,5mg/ml Fenfluraminhydrochlorid aufgedruckt. Jetzt steht auf den Flaschen
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur Behandlung von Patienten ab einem Alter von 2 Jahren bei Krampfanfällen im Zusammenhang mit dem Dravet-Syndrom als Zusatztherapie zu anderen Antiepileptika. Hier geht es zur
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Corona Pandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt worden, daher bitten wir von den Informationen die das Klinikum im speziellen betreffen abzusehen. Den Newsletter gibt es hier Passen Sie gut auf sich
Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener Epilepsie Medikamenten betroffen. Neben weiteren Patienten unterschiedlicher lebensbedrohlicher Erkrankungen, hat das Team des WDR auch unser Vereinsmitglied Monika Rohm-Ballmann, Mutter eines am Dravet-Syndrom erkrankten Sohnes, in
Die Firma Desitin übernimmt die Produktion ab dem 01. Januar 2020 mit sofortiger Verfügbarkeit. Das Präparat ist erhältlich unter dem neuen Namen Kaliumbromid DESITIN 850 mg Tabletten. Es handelt sich um die identische Tablettenstärke, Zusammensetzung und Freisetzung wie bei Dibro-Be mono 850 mg Tabletten und ist als N1 mit 60 Tabletten erhältlich. Der Apothekenverkaufspreis
Epidyolex ist ein Arzneimittel (PZN 15609907*), das als Wirkstoff hochreines Cannabidiol enthält und eine sehr geringe Konzentration (<0,2%) THC (Tetrahydrocannabinoid). Eine Flasche enthält 100ml, die Wirkstoffkonzentration beträgt 100mg Cannabidiol je 1ml Lösung. Eine 100ml-Flasche kostet 1.431,64€. Dosierungsempfehlung: Die Dosierung beginnt mit 2x täglich 2.5mg/kg und wird nach und nach auf die empfohlene Dosis von 2
AUGUST 2019 - Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die derzeit für das Dravet-Syndrom entwickelt werden, auch diejenigen, die aufgrund ihres Profils schnell in den Fokus rücken könnten. Der Bericht enthält außerdem eine Analyse der
In dieser im Jahr 2017 durchgeführten Online-Umfrage wurden 128 Eltern und 120 Geschwistern von Erkrankten mit schweren epileptischen Enzephalopathien wie dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom über die psychischen Einflüsse der Erkrankung auf die Geschwisterkinder befragt. Es zeigten sich unterschiedliche Wahrnehmungen verschiedener belastender Symptome durch Geschwisterkinder und Eltern. Die Autoren schlussfolgern, dass eine erhöhte Aufmerksamkeit und
Der Hersteller Sanofi-Aventis Deutschland GmbH ruft vorsorglich das Arzneimittel Frisium® 20 mg Tablettenzurück. Der Rückruf bezieht sich auf folgende Spezifizierung: Betroffenes Arzneimittel: Frisium® 20 mg Tabs, Tabletten Wirkstoff: Clobazam Betroffene Packungsgrößen: 50 Tabletten (PZN 03333593) Betroffene Chargen: Ch.-B.: 8K43C Hersteller: Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Hintergrund: Im Rahmen von Stabilitätsuntersuchungen wurde ein nicht der Spezifikation entsprechendes
Der Hersteller Sanofi-Aventis hat im Moment einen Lieferengpass bei dem Arzneimittel Frisium. Wo kann ein Rezept für Frisium eingelöst werden? Der Hersteller hat darüber informiert, dass Apotheken das Arzneimittel direkt bei der Firma Sanofi-Aventis bestellen sollen: Telefonnummer: 0800 – 5252 010 Hinweis: pro Patient max. 2 Packungen mit 10mg/20 Tabletten. die Apotheken müssen bei der