Loading...
Über uns2018-09-26T14:36:01+00:00

GEMEINSAM SIND WIR STARK!

KONTAKT

Alles begann 2006 in einem Internetforum, welches die Mutter eines Dravet-Kindes gegründet hatte.

Das Forum war eine der ersten Anlaufstellen, um andere Betroffene kennenzulernen. Schnell wurden es immer mehr und bis heute gibt es in diesem geschützten Forum einen intensiven Austausch zwischen betroffenen Familien, mit umfangreichen Informationen und Hilfestellungen.

2010 war es dann soweit, es fand das erste große Dravet-Familientreffen in Berlin statt. Es war ein einschneidendes Ereignis für alle Beteiligten, so dass weitere Treffen geplant wurden.

2011 kam es zum zweiten großen Familientreffen in Tübingen. Hier hatten wir das große Glück, Frau Dr. Charlotte Dravet als Referentin zu gewinnen. Durch die große Resonanz bei den Eltern entstand die Idee, einen Verein zu gründen. Ein Verein, der sich für die Belange Dravet-Betroffener einsetzt und eine Anlaufstellte für Angehörige und Interessierte wird.

Am 23. Januar 2012 wurde schließlich der gemeinnützige Verein „Dravet-Syndrom e.V.“ gegründet. Der Eintrag in das Vereinsregister erfolgte am 14. Mai 2012. Die erste Mitgliederversammlung fand am 24.06.2012 statt.

Ziele

Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern, insbesondere durch:

1. Angebot einer Internetplattform als Informations- und Kommunikationsnetzwerk

Die Internetplattform ist der Dreh- und Angelpunkt für alle relevanten Informationen rund um das Thema Dravet-Syndrom und der ideale Ausgangspunkt, um Betroffene zueinander zu führen. Es ist uns ein großes Anliegen, die Homepage ständig zu aktualisieren und zu erweitern, denn gut informierte Eltern sind starke Eltern!

2. Beratung, Unterstützung und Information

Wir möchten Betroffenen Hilfestellung und Unterstützung in alltäglichen Belangen, wie bspw. Tipps zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, oder aber bei der Suche nach aktuellen Informationen zu Therapien geben.
Unsere Homepage deckt viele dieser Fragen ab. Die Homepage soll ständig aktualisiert werden und immer den neuesten Stand der Dravet-Erkenntnisse wiedergeben.
Individuelle Gespräche mit anderen Eltern können unter der E-Mail-Adresse (info@dravet.de) vereinbart werden. Unterstützen wollen wir vor allem mit Kontakten, dem jährlich stattfindenden Familientreffen, psychischer Unterstützung und aktuellen Informationen.
Finanzielle Unterstützung Einzelner ist per Satzung ausgeschlossen.

3. Zusammenarbeit und Vernetzung mit internationalen und nationalen Epilepsieorganisationen

Neben unserem Verein gibt es weltweit weitere Vereine, die sich mit dem Dravet-Syndrom beschäftigen. Es besteht insbesondere mit den Vereinen im europäischen Ausland bereits ein Austausch, so z. B. mit der Schweiz, mit Frankreich, Italien, Spanien und England.
Die internationale Zusammenarbeit ist bei einer so seltenen Erkrankung vor allem bei der Erlangung von neuen Erkenntnissen und der Unterstützung von Forschungsprojekten unentbehrlich, denn gemeinsam erreicht man mehr!
Wir haben außerdem Kontakt mit Epilepsieorganisationen innerhalb Deutschlands,  die sich entweder generell mit dem Thema „Epilepsie“ oder speziell mit anderen Epilepsieformen beschäftigen.
Auch zu Vereinen, die sich z.B. mit der Förderung Benachteiligter beschäftigen, möchten wir Kontakte aufbauen. Eine gute Versorgung und Förderung der an Dravet-Erkrankten ist ebenfalls ein wichtiges Ziel unseres Vereins.

4. Fortbildungen

Die Möglichkeit eines persönlichen Austauschs zwischen den Familien ist für alle sehr wertvoll und trägt zur Fortbildung jedes Einzelnen bei. Aus diesem Grunde organisieren wir schon seit 2010 alle zwei Jahre eine Familienkonferenz. Diese findet nach Möglichkeit immer an einem anderen Ort Deutschland statt, damit jeder die Chance hat, die Konferenz auch einmal in seiner Nähe zu besuchen.

Neben dem persönlichen Austausch, geht es bei diesen Treffen auch darum, mehr über die Krankheit zu erfahren. Ärzte, die sich mit dem Dravet-Syndrom beschäftigen, erläutern in Fachvorträgen medizinische Zusammenhänge, berichten über neue Ansätze in der Therapie und auch über psychologische Aspekte (Alltagsprobleme, Verhalten, Erziehung, …).

Überregionale und regionale Fortbildungen wie spezielle Dravet-Vorträge, aber auch Epilepsie-Notfallseminare für Laien oder Epilepsievorträge, können uns in Zukunft per Mail angezeigt werden , um diese über die Homepage zu verbreiten. Da wir noch im Aufbau der Homepage sind, wird es noch einige Zeit dauern, bis dies umgesetzt werden kann.

5. Förderung der Kontakte zwischen Betroffenen und anderen Interessierten

Ein weiteres Ziel ist die Initialisierung und Unterstützung von regionalen Treffen, um den persönlichen Austausch häufiger zu ermöglichen. Hierzu wünschen wir uns  für jede Region einen verantwortlichen Ansprechpartner, der die Organisation der Treffen übernimmt. Hätten Sie Lust, ein regionales Treffen in ihrer Umgebung zu organisieren? Melden Sie sich bei uns und wir unterstützen Sie gerne dabei!

6. Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen

Wir möchten ebenfalls eine gute Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen erreichen. Hierzu möchten wir an Fachveranstaltungen und Kongressen Präsenz zeigen, um unseren Bekanntheitsgrad zu erhöhen und uns als Ansprechpartner anzubieten. Beratende Eltern sind für die genannten Berufsgruppen ein wertvoller Informationspool, zumal das Dravet-Syndrom selten und damit noch vielen unbekannt ist.

7. Öffentlichkeitsarbeit

Der Bekanntheitsgrad des Dravet-Syndroms soll in der Bevölkerung erhöht werden. Hierzu sind besonders regionale Benefizveranstaltungen geeignet. Außerdem werden wir Informationsbroschüren zusammenstellen.

8. Unterstützung von und Zusammenarbeit mit Forschung und Wissenschaft

Durch die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Epilepsieorganisationen sind wir nah am Geschehen und können vielversprechende Forschungsprojekte, je nach den uns zur Verfügung stehenden Mitteln, unterstützen.

Mitgliedschaft

Wer kann Mitglied werden?

Jeder, der Interesse am Dravet-Syndrom hat oder unsere Arbeit unterstützen möchte, kann Mitglied werden.

Mitgliedsbeitrag

1) Einzelmitgliedschaft

Für Einzelpersonen mit einem steuerbegünstigten Jahresbeitrag von mindestens 25,- Euro.
Mit dieser Mitgliedschaft sind Sie in unserer Mitgliederversammlung mit einer Stimme stimmberechtigt.
Bei unseren Veranstaltungen können Sie den ermäßigten Teilnehmerbetrag für sich selbst in Anspruch nehmen.

2) Familienmitgliedschaft

Für Familien und Lebenspartnerschaften mit einem steuerbegünstigten Jahresbeitrag von mindestens 45,- Euro.
Mit dieser Mitgliedschaft sind Sie in unserer Mitgliederversammlung mit einer Stimme stimmberechtigt.
Bei unseren Veranstaltungen können Sie den ermäßigten Teilnehmerbetrag für Ihre Familie (2 Erwachsene, alle minderjährigen Kinder, Dravet-Patient) in Anspruch nehmen.

Der Mitgliedsbeitrag wird jährlich zum 31.01. fällig.

Antrag auf Mitgliedschaft

Bitte speichern Sie das Formular auf Ihrem Rechner, füllen Sie es aus und schicken Sie es per E-Mail an info@dravet.de.

/wp-content/uploads/2018/01/vorschau_mitglied.jpg

Gerne schicken wir Ihnen einen Mitgliedsantrag auch per Post zu.

Oder Sie drucken den Mitgliedsantrag aus und schicken ihn an unserer Kassenwartin:

Dravet-Syndrom e.V.
c/o Stefanie Schubert
Brillkamp 6 b
22339 Hamburg

Die Gemeinnützigkeit unserer Vereins wurde durch das Finanzamt anerkannt.
Sowohl Spenden als auch Mitgliedsbeiträge sind im Rahmen der aktuellen Einkommensteuergesetze absetzbar.
Bei weiteren Fragen stehen wir Ihnen per E-Mail zur Verfügung.
Unser Verein finanziert seine Arbeit aus verschiedenen Quellen. Diese sind Mitgliedsbeiträge, GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene (Pauschalförderung), Krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung (Projektförderung), Spenden, Sponsoring sowie Gooding.

Im Jahr 2017 sahen unsere Einnahmen wie folgt aus:

Spenden 37.775,16  €
Mitgliedsbeiträge   6.441,00 €
GKV Gemeinschaftsförderung   6.525,00 €
Krankenkassenindividuelle Förderung

  • DAK (Familienwochenende)
 8.048,98 €
Sponsoring

  • Desitin* (Familienkonferenz)
 3.000,00 €
Gooding         61,94 €


Wir danken allen Unterstützern und Förderern ganz herzlich, für ihre uneigennützige Hilfe, ohne die wir unsere Arbeit nicht in diesem Umfang leisten könnten.

*Die Firma Desitin nimmt keinerlei Einfluss auf unsere Arbeit.

So können Sie helfen

Die Erkrankung Dravet-Syndrom stellt die Patienten und ihre Familien vor große soziale und psychische Herausforderungen. Die Suche nach der richtigen Behandlung, dem geeigneten Neurologen und die tägliche Bewältigung der vielfältigen Problemstellungen im Alltag sind für Betroffene und  ihre Familien sehr belastend.

Wir wollen dazu beitragen, das Leben mit Dravet-Syndrom zu verbessern, indem wir das öffentliche Bewusstsein für das Dravet-Syndrom erhöhen, Betroffene und Ärzte über die Krankheit informieren, die Finanzierung der Forschung verbessern sowie betroffene Familien vernetzen und neue Behandlungsmöglichkeiten suchen.

Das Engagement von vielen Menschen kann zusammen Großes bewirken. Seien Sie ein Teil davon und unterstützten Sie die Arbeit von Dravet-Syndrom e.V.!

Das können Sie tun:

Geld spenden

Unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Arbeit mit einer Geldspende und ermöglichen Sie damit z.B. Informationsbroschüren zu erstellen oder unsere Verwaltungskosten abzudecken.

Unser Spendenkonto:

Hamburger Volksbank eG
Kto. Nr. 89345800
BLZ 201 900 03
IBAN: DE50 2019 0003 0089 3458 00
BIC/SWIFT-Code: GENO DE F1 HH2

Sie erhalten von uns selbstverständlich eine Spendenbescheinigung. Bitte vermerken Sie hierfür auf Ihrer Überweisung Name und Anschrift.

 

Mitglied werden

Werden Sie Mitglied und ermöglichen uns, mit Ihrem Mitgliedsbeitrag z.B. die Forschung zu unterstützen.

Spenden statt Schenken

Bereichern Sie Ihre persönliche Feier mit einer Spendenaktion zu Gunsten von Dravet-Syndrom e.V. Bitten Sie anlässlich eines Geburtstages, einer Taufe, einer Hochzeit oder eines anderen besonderen Anlasses anstelle von Blumen oder Geschenken, um eine Spende.

Einkaufen und Gutes tun

Über Gooding können Sie online einkaufen und gleichzeitig Gutes tun!

Folgen Sie dem Link und kaufen Sie in über 900 Online-Shops in Deutschland wie gewohnt ein. Es ist keine Registrierung notwendig und es entstehen keine Mehrkosten für Sie.
Für jeden Einkauf zahlen die teilnehmenden Online-Shops eine Provision, die Gooding in Form einer Prämie an Dravet-Syndrom e.V. weitergibt.

Auch über smileAmazon können Sie online einkaufen und unseren Verein unterstützen, ganz ohne Mehrkosten für Sie!

Wenn Sie Dravet-Syndrom e.V. einmal ausgewählt haben, brauchen Sie zukünftig nichts mehr ändern. Wichtig ist nur, dass Sie Ihren Einkauf immer bei smileAmazon starten.

Kondolenzspenden

Dem Tod eines nahestehenden Menschen steht man voller Schmerz gegenüber. Dennoch wollen viele Angehörige trotz ihrer Trauer etwas Gutes tun. Sie verzichten auf Blumen und bitten stattdessen um Spenden.

Bitte informieren Sie uns vorab (info@dravet.de), wenn Sie anlässlich eines Trauerfalls zu Spenden aufrufen möchten. Wir vereinbaren ein Stichwort (i.d.R. Name des Verstorbenen), notieren Ihre Adresse, den Namen des Verstorbenen und den Termin der Trauerfeier.

Bitte vermerken Sie in der Traueranzeige,

  • dass Sie zugunsten von Dravet-Syndrom e.V. auf Blumen und Kränze verzichten
  • das von Ihnen gewählte Stichwort, welches auf der Überweisung angeben soll

Ihre Traugergäste erhalten von uns einen Dankesbrief und eine Spendenquittung, Voraussetzung ist, dass auf der Überweisung die vollständige Adresse des Spenders angegeben wurde.

Wir senden Ihnen gerne eine Liste mit allen Namen der Spender und den Gesamtbetrag. Bitte beachten Sie, dass wir über den Gesamtbetrag keine Zuwendungsbestätigung ausstellen können, da er sich aus vielen Einzelspenden zusammensetzt und nur die jeweiligen Spender die Zuwendungsbestätigung erhalten können. Hier richten wir uns nach den sehr strengen Vorschriften des Finanzamtes.

Wir halten uns streng an die Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes und versichern Ihnen, dass wir keinerlei Adressen an Dritte weitergeben!

Testamentsspende

Ein Testament bietet die Möglichkeit, Gutes zu bewirken und Bleibendes zu schaffen.

Neben Menschen, die Ihnen nahestehen, können Sie Dravet-Syndrom e.V. testamentarisch bedenken. Sie können fortführen, was Ihnen möglicherweise schon zu Lebzeiten wichtig war: Mit einer Testamentsspende helfen Sie, Not zu lindern indem Sie unsere Arbeit unterstützen.

Benefizaktionen

Unterstützen Sie unsere Arbeit durch Basare, Turniere, Konzerte oder Schulfeste.

Schreiben Sie uns, wir helfen Ihnen gerne und freuen uns über Ihre Ideen und konkrete Anfragen (info@dravet.de).

  • Wir senden Ihnen Informationsmaterial, das Sie auslegen und verteilen können, um über das Dravet-Syndrom zu informieren.
  • Wir informieren Ihre Spender auf Wunsch ausführlich über die Arbeit von Dravet-Syndrom e.V.
  • Wir vermitteln Ihnen – wenn möglich –  Ansprechpartner, die vor Ort über das Dravet-Syndrom informieren.
  • Wir informieren Sie mit einer Spenderliste, wer sich an Ihrer Aktion beteiligt hat und wie hoch die Gesamtsumme ist. Sie müssen mit uns lediglich ein Stichwort vereinbaren, um die Spenden richtig zuordnen zu können.

Schenken Sie uns Ihre Zeit

Sie möchten uns ganz direkt bei unserer Arbeit unterstützten? Dann stellen Sie uns Ihr Fachwissen oder einfach Ihre Zeit zur Verfügung.

So können Sie helfen:

  • als Fotograf/in, Filmer/in
  • als Helfer vor Ort bei unseren Konferenzen, Familientreffen
  • als Mediengestalter/in bei der Betreuung unsere Homepage
  • als Grafiker/in bei der Erstellung von Flyern, Broschüren, Plakaten
  • als Journalist/in bei der Erstellung oder Überarbeitung von Artikeln

Zeigen Sie sich solidarisch  – am 23. Juni, dem internationalen Dravet-Tag!

An diesem Tag geben wir der Erkrankung Dravet-Syndrom ein Gesicht. Gemeinsam mit den Dravet-Familien aus ganz Europa machen wir durch eine gemeinsame Aktion auf das Dravet-Syndrom aufmerksam. Machen Sie mit!

Bekanntheit steigern

Helfen Sie uns, auf die Erkrankung Dravet-Syndrom aufmerksam zu machen

  • Liken Sie unsere Seite auf Facebook und verbreiten die neuesten Meldungen
  • Verteilen Sie für uns Flyer, Plakate etc.
  • Tragen Sie unser Vereins-T-Shirt

Unser Schirmherr Wigald Boning

Seit dem 12. Juni 2014 ist Wigald Boning offizieller Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V.

Zur Person:
Wigald Andreas Boning wurde am 20. Januar 1967 in Wildeshausen bei Oldenburg geboren und ist Vater von erwachsenen Zwillingen. Er ist deutscher Komiker, Kabarettist und Moderator. Darüber hinaus ist er als Komponist, Musiker sowie Autor tätig.

Für seine Musikveröffentlichungen hat er Platin und Gold erhalten.  Für einige seiner TV-Formate wurde u.a. mit dem Deutschen Fernsehpreis, dem Grimme-Preis, dem Bambi und dem Echo ausgezeichnet.

Wigald Boning ist ein durchaus ernsthafter und gebildeter Mensch und verfügt über ein ausgeprägtes Allgemeinwissen, welches durch seinen Wissensdurst ständig erweitert wird. Er interessiert sich für Jazz und klassische Musik. Zudem widmet er sich in seiner Freizeit gerne dem Ausdauersport, wie Joggen, Radsport oder Schwimmen (Bodenseequerung im Jahre 2014).

2016 zog er mit seinem Zelt durch die Lande und versuchte immer unter freiem Himmel zu schlafen. Es gab viele Interessierte, die ihm täglich über Facebook folgten. Jeder geschaffte Tag wurde mit Spenden belohnt, die unserem Verein zugutegekommen sind. Vielen Dank nochmals an dieser Stelle!

Seit 2017 ist er als Stammbesetzung wieder bei neuen Folgen von „Genial daneben“ dabei. Außerdem lernte er bei der Moderation der Fernsehsendung „Rock the Classic“ die Opernsängerin Teresa Tièschky kennen, welche er Ende 2017 ehelichte. Unsere allerbesten Wünsche begleiten die Beiden!

Hier ein Interview, welches wir im April 2015 mit ihm geführt haben.

Frage: Warum haben Sie die Schirmherrschaft für den Dravet-Verein übernommen?
Antwort: Ich hatte im Familienkreis schon mal mit einer Form von Epilepsie Erfahrung gesammelt, die aber mit Dravet nicht vergleichbar ist. Ich kann mich dadurch ein kleines bisschen in das Thema hineinversetzen. Als ich dann die Anfrage erhalten habe, dachte ich mir: Das ist doch ganz sinnvoll, da bin ich einigermaßen kompetent und es interessiert mich auch.

Frage: Dann haben Sie ja eine Vorstellung, was für eine Belastung Dravet für alle Beteiligten ist, oder?
Antwort: Ich denke, dass meine Fantasie knapp ausreicht, um mir das auszumalen.

Frage: Werden Sie überschüttet mit Anfragen, ob sie eine Schirmherrschaft übernehmen wollen?
Antwort: Überschüttet will ich es mal nicht nennen. Aber es gibt im Jahr schon durchaus ein, zwei Dutzend Anfragen. Dazu die private Post, die einfach im Briefkasten liegt und die anfängt mit: „Könnten Sie vielleicht…“ oder „Ich brauche Geld“ (Wigald Boning lacht). Es kann aber auch sein, dass ich bei einem Grillfest auftreten soll.

Frage: Und? Machen Sie das?
Antwort: Wenn ich einen Bezug dazu habe, bin ich aufgeschlossen. Aber wenn ich so gar nicht weiß, wer dahinter steckt oder ich einen kommerziellen Hintergrund vermute, dann eher nicht.

Frage: Was muss man als Schirmherr eigentlich machen?
Antwort: Weiß ich auch nicht. Ein schlaues Gesicht?!

Frage: Das können Sie ja!
Antwort: Neulich habe ich mit dem Dravet-Vorstand überlegt, wie meine Aufgabe aussehen könnte. Ich war ja in dem Sinne noch nie „Schirmherr“. Ich freue mich auf jeden Fall auf meinen Besuch beim Familientreffen am 9. und 10. Mai in Hamburg. Abgesehen davon habe ich ja immer wieder Auftritte im Fernsehen, bei denen ich Geld für den guten Zweck gewinnen kann.

Frage: Sie engagieren sich ja nicht nur für den Dravet-Verein, sondern haben schon sehr viele Projekte unterstützt. Sie erwecken bei mir den Eindruck, dass Sie viele Dinge ernster meinen, als man es einem Komiker wie Ihnen zutraut.
Antwort: (zögert) Wenn Sie das so sagen.

Frage: Was ich eigentlich meinte: Wie schafft man es als Komiker, trotzdem in anderen Dingen ernst genommen zu werden?
Antwort: Da gebe ich mir gar nicht allzu viel Mühe. Wer einen partout nur für lustig halten will, kann das gerne tun. Es gibt schlimmere persönliche Schicksale, als nicht persönlich ernst genommen zu werden.

Dr. med. Charlotte Dravet, Epileptologin (Marseille/Frankreich)

Benannt wurde das Dravet-Syndrom nach der französischen Psychiaterin und Epileptologin Charlotte Dravet (*14. Juli 1936), die das Syndrom im Jahr 1978

erstmals unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten beschrieb und von anderen Epilepsiesyndromen abgrenzte. Bis 1992 wurden von ihr und ihren Kollegen 172 Fallbeispiele veröffentlicht.

Dr. Charlotte Dravet studierte an der Universität von Marseille Psychatrie, spezialisiert auf Kinder-Neuropsychiatrie. In ihrer medizinischen Doktorarbeit unter der Regie von Henri Gastaut, promovierte sie im Jahre 1965 über eine Epilepsieform, die später als Lennox-Gastaut-Syndrom bekannt wurde.

Von 1965 bis 2000 arbeitete sie im St. Paul Zentrum an der Universität Marseille. Henri Jean Pascal Gastaut (1915-1995) und J. Roger waren ihre Mentoren.

Charlotte Dravet war Präsidentin der Französisch Liga gegen Epilepsie und Mitglied der Kommission für Klassifikation der Epilepsien der ILAE. Sie ist eine Botschafterin für Epilepsie und hat an zahlreichen Kongressen teilgenommen, viele Vorträge gehalten und ist Autorin einer Reihe von veröffentlichten Werken. Jetzt im Ruhestand, arbeitet sie immer noch in Frankreich und Italien, um die Lebenssituation epilepsiekranker Menschen zu verbessern.

Es war uns eine große Ehre Frau Dr. Charlotte Dravet im Jahr 2011 auf unserer Dravet-Syndrom Familienkonferenz in Tübingen persönlich kennenzulernen.

Medizinischer Beirat

Die Mitglieder des medizinischen Beirates Dravet-Syndrom e.V. werden vom Vorstand ernannt und abberufen.
Zur Zeit gehören dem Beirat acht mit der Betreuung von Dravet Patienten erfahrene und an der Arbeit mit dem Dravet-Syndrom besonders interessierte Ärzte an.

Der medizinische Beirat berät den Vorstand in medizinischen Fragen und unterstützt ihn bei der Verfolgung seiner satzungsgemäßen Ziele.

Unser medizinischer Beirat setzt sich wie folgt zusammen
(Nennung in alphabetischer Reihenfolge):

  • Univ.-Prof. Dr. med. Ulrich Brandl
    Direktor der Abteilung Neuropädiatrie und SPZ Neuropädiatrie
    Universitätsklinikum Jena
    Bachstraße 18
    07743 Jena
    Telefon: +49 3641 – 938 415; Fax: +49 3641 938 073
    Neuroped@med.uni-jena.de
  • Prof. Dr. med. Gerhard Kluger
    Leitender Arzt
    Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation
    Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
    Schön Klinik Vogtareuth
    Krankenhausstraße 20
    83569 Vogtareuth
    Tel.: +49 8038 90-1422; FAX: +49 8038 90-4419
    gkluger@schoen-kliniken.de
    www.schoen-kliniken.de
  • Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Kurlemann
    Arzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie, Verkehrsmedizin
    Mausbachstrasse 22
    48149 Münster
    Tel.: +49 251 80 270; Mobil: +49 171 7851660
    Gerdkurlemann@gmail.com
  • Dr. med. Jan Lotte
    Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation
    Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
    Schön Klinik Vogtareuth
    Krankenhausstraße 20
    83569 Vogtareuth
    Jan.lotte@web.de
    www.schoen-kliniken.de
  • PD Dr. med. Sarah von Spiczak
    Ärztliche Leitung
    Norddeutsches Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
    Henry-Dunant-Straße 6-10
    24223 Schwentinental; Germany
    Tel. +49 4307-909 201
    s.vonspiczak@pedneuro.uni-kiel.de
  • Prof. Dr. med. Adam Strzelczyk, MHBA
    Leitender Oberarzt
    Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
    Universitätsklinikum Frankfurt
    Zentrum der Neurologie und Neurochirurgie
    Klinik für Neurologie
    Schleusenweg 2-16, Haus 95
    60528 Frankfurt am Main
    Telefon: +49-69-6301-5852
    Fax: +49-69-6301-84466
    strzelczyk@med.uni-frankfurt.de

UNSER VORSTAND

Nicole Lamla
Nicole Lamla1. Vorsitzende
Mutter von Manuel (*März 2007)
Ich arbeite mit den Dravet-Vereinen in ganz Europa, die Forschung ist mein Hauptthema.
Der außergewöhnliche Zusammenhalt in unserem Verein und die gute Zusammenarbeit mit allen Partnern lassen mich fest daran glauben: eines Tages kommt der Durchbruch in der Behandlung des Dravet-Syndroms.
Dr. med. Silke Flege
Dr. med. Silke Flege2. Vorsitzende
Mutter von Jonas (*April 2008)
Mein Aufgabenfeld sind die medizinischen Themen im Verein, z.B. Kontakt zum med. Beirat, Organisation der orthopädischen Dravet-Tage sowie die Bearbeitung medizinischer Anfragen.
Meine Vision ist, dass Therapieresistenz nicht länger mit dem Dravet-Syndrom in Verbindung gebracht wird.
Serpil Budak
Serpil Budak3. Vorsitzende
Mutter von Rocco (*November 2008)
Meine Aufgaben im Verein sind flexibel. Die Homepage sowie die Familienkonferenzen sind einige Felder meiner Zuständigkeit.
Es ist faszinierend zu erleben und ebenso ein großer Antrieb, was wir mit vereinten Kräften erreichen können!
We never give up!
Stefanie Schubert
Stefanie SchubertKassenwartin
Mutter von Claas (*August 2009)
Ich bin für alles finanzielle im Verein zuständig.
Gemeinsam sind wir stark – das trifft für mich auch auf die sehr bereichernde Vereinsarbeit zu!
Sylke Thomaschewski
Sylke ThomaschewskiSchriftführerin
Mutter von Kimberly (* Mai 2005 )
Zuständig für alles Schriftliche; Merchandise und Organisatorisches.
Ich brenne für den Verein und mache Alles mit viel Herzblut!
Sabine Brand
Sabine BrandPresse / Öffentlichkeitsarbeit
Mutter von Luca (*Dezember 1996)
Ich bin zuständig für Öffentlichkeitsarbeit (soziale Medien/Schirmherr) und Ansprechpartnerin für die Belange erwachsener Dravet Patienten, z.B. bei rechtlichen Aspekten.
Ich mag die Arbeit für unseren Verein!
X