Über Uns (Neu mit Kacheln)2022-11-24T22:00:13+01:00

ÜBER UNS

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Wer sind wir und warum machen wir das

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Was hat Wigald Boning mit uns zu tun

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Wie wird man Mitglied

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Medizinischer Beirat

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Familien Events

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Unser Ziel

Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern, insbesondere durch:

1. Angebot einer Internetplattform als Informations- und Kommunikationsnetzwerk

Die Internetplattform ist der Dreh- und Angelpunkt für alle relevanten Informationen rund um das Thema Dravet-Syndrom und der ideale Ausgangspunkt, um Betroffene zueinander zu führen. Es ist uns ein großes Anliegen, die Homepage ständig zu aktualisieren und zu erweitern, denn gut informierte Eltern sind starke Eltern!

2. Beratung, Unterstützung und Information

Wir möchten Betroffenen Hilfestellung und Unterstützung in alltäglichen Belangen, wie bspw. Tipps zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, oder aber bei der Suche nach aktuellen Informationen zu Therapien geben.
Unsere Homepage deckt viele dieser Fragen ab. Die Homepage soll ständig aktualisiert werden und immer den neuesten Stand der Dravet-Erkenntnisse wiedergeben.
Individuelle Gespräche mit anderen Eltern können unter der E-Mail-Adresse (info@dravet.de) vereinbart werden. Unterstützen wollen wir vor allem mit Kontakten, dem jährlich stattfindenden Familientreffen, psychischer Unterstützung und aktuellen Informationen.
Finanzielle Unterstützung Einzelner ist per Satzung ausgeschlossen.

3. Zusammenarbeit und Vernetzung mit internationalen und nationalen Epilepsieorganisationen

Neben unserem Verein gibt es weltweit weitere Vereine, die sich mit dem Dravet-Syndrom beschäftigen. Es besteht insbesondere mit den Vereinen im europäischen Ausland bereits ein Austausch, so z. B. mit der Schweiz, mit Frankreich, Italien, Spanien und England.
Die internationale Zusammenarbeit ist bei einer so seltenen Erkrankung vor allem bei der Erlangung von neuen Erkenntnissen und der Unterstützung von Forschungsprojekten unentbehrlich, denn gemeinsam erreicht man mehr!
Wir haben außerdem Kontakt mit Epilepsieorganisationen innerhalb Deutschlands,  die sich entweder generell mit dem Thema „Epilepsie“ oder speziell mit anderen Epilepsieformen beschäftigen.
Auch zu Vereinen, die sich z.B. mit der Förderung Benachteiligter beschäftigen, möchten wir Kontakte aufbauen. Eine gute Versorgung und Förderung der an Dravet-Erkrankten ist ebenfalls ein wichtiges Ziel unseres Vereins.

4. Fortbildungen

Die Möglichkeit eines persönlichen Austauschs zwischen den Familien ist für alle sehr wertvoll und trägt zur Fortbildung jedes Einzelnen bei. Aus diesem Grunde organisieren wir schon seit 2010 alle zwei Jahre eine Familienkonferenz. Diese findet nach Möglichkeit immer an einem anderen Ort Deutschland statt, damit jeder die Chance hat, die Konferenz auch einmal in seiner Nähe zu besuchen.

Neben dem persönlichen Austausch, geht es bei diesen Treffen auch darum, mehr über die Krankheit zu erfahren. Ärzte, die sich mit dem Dravet-Syndrom beschäftigen, erläutern in Fachvorträgen medizinische Zusammenhänge, berichten über neue Ansätze in der Therapie und auch über psychologische Aspekte (Alltagsprobleme, Verhalten, Erziehung, …).

Überregionale und regionale Fortbildungen wie spezielle Dravet-Vorträge, aber auch Epilepsie-Notfallseminare für Laien oder Epilepsievorträge, können uns in Zukunft per Mail angezeigt werden , um diese über die Homepage zu verbreiten. Da wir noch im Aufbau der Homepage sind, wird es noch einige Zeit dauern, bis dies umgesetzt werden kann.

5. Förderung der Kontakte zwischen Betroffenen und anderen Interessierten

Ein weiteres Ziel ist die Initialisierung und Unterstützung von regionalen Treffen, um den persönlichen Austausch häufiger zu ermöglichen. Hierzu wünschen wir uns  für jede Region einen verantwortlichen Ansprechpartner, der die Organisation der Treffen übernimmt. Hätten Sie Lust, ein regionales Treffen in ihrer Umgebung zu organisieren? Melden Sie sich bei uns und wir unterstützen Sie gerne dabei!

6. Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen

Wir möchten ebenfalls eine gute Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen erreichen. Hierzu möchten wir an Fachveranstaltungen und Kongressen Präsenz zeigen, um unseren Bekanntheitsgrad zu erhöhen und uns als Ansprechpartner anzubieten. Beratende Eltern sind für die genannten Berufsgruppen ein wertvoller Informationspool, zumal das Dravet-Syndrom selten und damit noch vielen unbekannt ist.

7. Öffentlichkeitsarbeit

Der Bekanntheitsgrad des Dravet-Syndroms soll in der Bevölkerung erhöht werden. Hierzu sind besonders regionale Benefizveranstaltungen geeignet. Außerdem werden wir Informationsbroschüren zusammenstellen.

8. Unterstützung von und Zusammenarbeit mit Forschung und Wissenschaft

Durch die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Epilepsieorganisationen sind wir nah am Geschehen und können vielversprechende Forschungsprojekte, je nach den uns zur Verfügung stehenden Mitteln, unterstützen.

Unser Schirmherr Wigald Boning

Seit dem 12. Juni 2014 ist Wigald Boning offizieller Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V.

Zur Person:
Wigald Andreas Boning wurde am 20. Januar 1967 in Wildeshausen bei Oldenburg geboren und ist Vater von erwachsenen Zwillingen. Er ist deutscher Komiker, Kabarettist und Moderator. Darüber hinaus ist er als Komponist, Musiker sowie Autor tätig.

Für seine Musikveröffentlichungen hat er Platin und Gold erhalten.  Für einige seiner TV-Formate wurde u.a. mit dem Deutschen Fernsehpreis, dem Grimme-Preis, dem Bambi und dem Echo ausgezeichnet.

Wigald Boning ist ein durchaus ernsthafter und gebildeter Mensch und verfügt über ein ausgeprägtes Allgemeinwissen, welches durch seinen Wissensdurst ständig erweitert wird. Er interessiert sich für Jazz und klassische Musik. Zudem widmet er sich in seiner Freizeit gerne dem Ausdauersport, wie Joggen, Radsport oder Schwimmen (Bodenseequerung im Jahre 2014).

2016 zog er mit seinem Zelt durch die Lande und versuchte immer unter freiem Himmel zu schlafen. Es gab viele Interessierte, die ihm täglich über Facebook folgten. Jeder geschaffte Tag wurde mit Spenden belohnt, die unserem Verein zugutegekommen sind. Vielen Dank nochmals an dieser Stelle!

Seit 2017 ist er als Stammbesetzung wieder bei neuen Folgen von „Genial daneben“ dabei. Außerdem lernte er bei der Moderation der Fernsehsendung „Rock the Classic“ die Opernsängerin Teresa Tièschky kennen, welche er Ende 2017 ehelichte. Unsere allerbesten Wünsche begleiten die Beiden!

Hier ein Interview, welches wir im April 2015 mit ihm geführt haben.

Frage: Warum haben Sie die Schirmherrschaft für den Dravet-Verein übernommen?
Antwort: Ich hatte im Familienkreis schon mal mit einer Form von Epilepsie Erfahrung gesammelt, die aber mit Dravet nicht vergleichbar ist. Ich kann mich dadurch ein kleines bisschen in das Thema hineinversetzen. Als ich dann die Anfrage erhalten habe, dachte ich mir: Das ist doch ganz sinnvoll, da bin ich einigermaßen kompetent und es interessiert mich auch.

Frage: Dann haben Sie ja eine Vorstellung, was für eine Belastung Dravet für alle Beteiligten ist, oder?
Antwort: Ich denke, dass meine Fantasie knapp ausreicht, um mir das auszumalen.

Frage: Werden Sie überschüttet mit Anfragen, ob sie eine Schirmherrschaft übernehmen wollen?
Antwort: Überschüttet will ich es mal nicht nennen. Aber es gibt im Jahr schon durchaus ein, zwei Dutzend Anfragen. Dazu die private Post, die einfach im Briefkasten liegt und die anfängt mit: „Könnten Sie vielleicht…“ oder „Ich brauche Geld“ (Wigald Boning lacht). Es kann aber auch sein, dass ich bei einem Grillfest auftreten soll.

Frage: Und? Machen Sie das?
Antwort: Wenn ich einen Bezug dazu habe, bin ich aufgeschlossen. Aber wenn ich so gar nicht weiß, wer dahinter steckt oder ich einen kommerziellen Hintergrund vermute, dann eher nicht.

Frage: Was muss man als Schirmherr eigentlich machen?
Antwort: Weiß ich auch nicht. Ein schlaues Gesicht?!

Frage: Das können Sie ja!
Antwort: Neulich habe ich mit dem Dravet-Vorstand überlegt, wie meine Aufgabe aussehen könnte. Ich war ja in dem Sinne noch nie „Schirmherr“. Ich freue mich auf jeden Fall auf meinen Besuch beim Familientreffen am 9. und 10. Mai in Hamburg. Abgesehen davon habe ich ja immer wieder Auftritte im Fernsehen, bei denen ich Geld für den guten Zweck gewinnen kann.

Frage: Sie engagieren sich ja nicht nur für den Dravet-Verein, sondern haben schon sehr viele Projekte unterstützt. Sie erwecken bei mir den Eindruck, dass Sie viele Dinge ernster meinen, als man es einem Komiker wie Ihnen zutraut.
Antwort: (zögert) Wenn Sie das so sagen.

Frage: Was ich eigentlich meinte: Wie schafft man es als Komiker, trotzdem in anderen Dingen ernst genommen zu werden?
Antwort: Da gebe ich mir gar nicht allzu viel Mühe. Wer einen partout nur für lustig halten will, kann das gerne tun. Es gibt schlimmere persönliche Schicksale, als nicht persönlich ernst genommen zu werden.

Mitgliedschaft

Wer kann Mitglied werden?

Jeder, der Interesse am Dravet-Syndrom hat oder unsere Arbeit unterstützen möchte, kann Mitglied werden.

Mitgliedsbeitrag

1) Einzelmitgliedschaft

Für Einzelpersonen mit einem steuerbegünstigten Jahresbeitrag von mindestens 25,- Euro.
Mit dieser Mitgliedschaft sind Sie in unserer Mitgliederversammlung mit einer Stimme stimmberechtigt.
Bei unseren Veranstaltungen können Sie den ermäßigten Teilnehmerbetrag für sich selbst in Anspruch nehmen.

2) Familienmitgliedschaft

Für Familien und Lebenspartnerschaften mit einem steuerbegünstigten Jahresbeitrag von mindestens 45,- Euro.
Mit dieser Mitgliedschaft sind Sie in unserer Mitgliederversammlung mit einer Stimme stimmberechtigt.
Bei unseren Veranstaltungen können Sie den ermäßigten Teilnehmerbetrag für Ihre Familie (2 Erwachsene, alle minderjährigen Kinder, Dravet-Patient) in Anspruch nehmen.

Der Mitgliedsbeitrag wird jährlich zum 31.03. fällig (im Eintrittsjahr sofort fällig).

Antrag auf Mitgliedschaft

Bitte speichern Sie das Formular auf Ihrem Rechner, füllen Sie es aus und schicken Sie es per E-Mail an info@dravet.de.

MITGLIEDSANTRAG PDF

Gerne schicken wir Ihnen einen Mitgliedsantrag auch per Post zu.

Oder Sie drucken den Mitgliedsantrag aus und schicken ihn an unsere Schriftführerin:

Dravet-Syndrom e.V.
c/o Sylke Thomaschweski
Frankfurter Str. 13
38723 Seesen

Die Gemeinnützigkeit unserer Vereins wurde durch das Finanzamt anerkannt.
Sowohl Spenden als auch Mitgliedsbeiträge sind im Rahmen der aktuellen Einkommensteuergesetze absetzbar.
Bei weiteren Fragen stehen wir Ihnen per E-Mail zur Verfügung.

Familienkonferenz

In der Vergangenheit hat sich gezeigt wie wichtig und unterstützend die persönliche Begegnung und der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Um den Austausch zu fördern veranstalten wir alle zwei Jahre eine Dravet-Syndrom Familienkonferenz.

Die Konferenz wendet sich vor allem an Eltern betroffener Kinder, steht aber auch Personen offen, die privat oder beruflich mit dieser Erkrankung zu tun haben.

6. Familienkonferenz Frankfurt 2017

6. Familienkonferenz Frankfurt / 17. - 19. März 2017 Viele kannten sich bereits durch Onlineportale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre) und so war es schön,

5. Familienkonferenz Hamburg 2015

5. Familienkonferenz Hamburg / 09. - 10. Mai 2015 Es war die erfolgreichste Familienkonferenz in unserer bisherigen Geschichte. Ungefähr 90 Erwachsene und 25 Kinder waren dabei.

4. Familienkonferenz Leipzig 2013

4. Familienkonferenz in Leipzig / 07. - 09. Juni 2013 Nach den Familienkonferenzen in Berlin, Tübingen und Münster hat sich diese Veranstaltung zu einer regelrechten Institution

3. Familienkonferenz Münster 2012

3. Familienkonferenz Münster / 22. - 24. Juni 2012 Die Dravet-Familienkonferenz in Münster war mal wieder ein voller Erfolg. Es kamen insgesamt 66 Eltern und 9

Familientreffen

Regionaltreffen

Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz -  die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und

Serengeti Park 2016

Im Frühjahr 2015 bekam unser Verein – Dravet-Syndrom e.V. – die Zusage, das wir von der RTL-Stiftung Wir helfen Kindern 25.000 Euro erhalten werden, da unser Schirmherr Wigald Boning

Medizinischer Beirat

Die Mitglieder des medizinischen Beirates Dravet-Syndrom e.V. werden vom Vorstand ernannt und abberufen.
Zur Zeit gehören dem Beirat acht mit der Betreuung von Dravet Patienten erfahrene und an der Arbeit mit dem Dravet-Syndrom besonders interessierte Ärzte an.

Der medizinische Beirat berät den Vorstand in medizinischen Fragen und unterstützt ihn bei der Verfolgung seiner satzungsgemäßen Ziele.

Unser medizinischer Beirat setzt sich wie folgt zusammen
(Nennung in alphabetischer Reihenfolge):

  • Univ.-Prof. Dr. med. Ulrich Brandl
    Direktor der Abteilung Neuropädiatrie und SPZ Neuropädiatrie
    Universitätsklinikum Jena
    Bachstraße 18
    07743 Jena
    Tel: +49 3641 938 415
    Fax: +49 3641 938 073

    Neuroped@med.uni-jena.de

  • Dr. med. Kerstin Alexandra Klotz
    Leiterin Kinderepileptologie der Neuropädiatrie
    und des Epilepsiezentrums

    Universitätsklinikum Freiburg
    Mathildenstr. 1
    79106 Freiburg
    Tel. +49 761 270-43920
    Fax: +49 761 270-4350

    kerstin.alexandra.klotz@uniklinik-freiburg.de

  • Prof. Dr. med. Gerhard Kluger
    Leitender Arzt
    Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation
    Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
    Schön Klinik Vogtareuth
    Krankenhausstraße 20
    83569 Vogtareuth
    Tel.: +49 8038 90-1422
    Fax: +49 8038 90-4419

    gkluger@schoen-kliniken.de
  • Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard Kurlemann
    Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie, Verkehrsmedizin
    Neurowissenschaftliche Begutachtung

    Wilhelmstraße 13
    49808 Lingen

    Tel.: +49 591 910-6201
    Mobil: +49 171 7851660

    gerhard.kurlemann@hospital-lingen.de
  • Dr. med. Jan Lotte
    Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation
    Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
    Schön Klinik Vogtareuth
    Krankenhausstraße 20
    83569 Vogtareuth
    Jan.lotte@web.de
    www.schoen-kliniken.de
  • Prof. Dr. med. Adam Strzelczyk, MHBA
    Leitender Oberarzt
    Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
    Universitätsklinikum Frankfurt
    Zentrum der Neurologie und Neurochirurgie
    Klinik für Neurologie
    Schleusenweg 2-16, Haus 95
    60528 Frankfurt am Main
    Tel: +49 69 6301-5852
    Fax: +49 69 6301-84466
    strzelczyk@med.uni-frankfurt.de
  • Dr. Markus Wolff
    Vivantes Klinikum Neukölln
    Zentrum für Sozial- und Neuropädiatrie (DBZ)
    Pavillon 4
    Rudower Str. 48
    12351 Berlin
    Tel: +49 30-130143776
    Fax: +49 30-130144990

    markus.wolff@vivantes.de
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