1. Name und Kontaktdaten des für die Verarbeitung Verantwortlichen sowie des betrieblichen Datenschutzbeauftragten

Diese Datenschutz-Information gilt für die Datenverarbeitung durch:

Verantwortlicher:

Dravet-Syndrom e.V.,
Turmblick 1,
D-04416 Markkleeberg,
Deutschland
Email: info@dravet.de.

Eine/n Datenschutzbeauftragte/n muss der Verein Dravet-Syndrom e.V. nicht stellen, da keine 10 Personen Zugriff auf Daten der Mitglieder haben.

2. Erhebung und Speicherung personenbezogener Daten sowie Art und Zweck von deren Verwendung

Beim Besuch der Website

Beim Aufrufen unserer Website www.dravet.de werden durch den auf Ihrem Endgerät zum Einsatz kommenden Browser automatisch Informationen an den Server unserer Website gesendet. Diese Informationen werden temporär in einem sog. Logfile gespeichert. Folgende Informationen werden dabei ohne Ihr Zutun erfasst und bis zur automatisierten Löschung gespeichert:

• IP-Adresse des anfragenden Rechners,

• Datum und Uhrzeit des Zugriffs,

• Name und URL der abgerufenen Datei,

• Website, von der aus der Zugriff erfolgt (Referrer-URL),

• verwendeter Browser und ggf. das Betriebssystem Ihres Rechners sowie der Name Ihres Access-Providers.

Die genannten Daten werden durch uns zu folgenden Zwecken verarbeitet:

• Gewährleistung eines reibungslosen Verbindungsaufbaus der Website,

• Gewährleistung einer komfortablen Nutzung unserer Website,

• Auswertung der Systemsicherheit und -stabilität sowie

• zu weiteren administrativen Zwecken.

Die Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO. Unser berechtigtes Interesse folgt aus oben aufgelisteten Zwecken zur Datenerhebung. In keinem Fall verwenden wir die erhobenen Daten zu dem Zweck, Rückschlüsse auf Ihre Person zu ziehen.

Darüber hinaus setzen wir beim Besuch unserer Website Cookies ein. Nähere Erläuterungen dazu erhalten Sie unter der Ziff. 3 dieser Datenschutzerklärung.

b) Bei Anmeldung für unseren Newsletter

Sofern Sie nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO ausdrücklich eingewilligt haben, verwenden wir Ihre E-Mail-Adresse dafür, Ihnen regelmäßig unseren Newsletter zu übersenden. Für den Empfang des Newsletters ist die Angabe einer E-Mail-Adresse ausreichend.

Die Abmeldung ist jederzeit möglich, zum Beispiel über einen Link am Ende eines jeden Newsletters. Alternativ können Sie Ihren Abmeldewunsch gerne auch jederzeit an info@dravet.de per E-Mail senden.

c) Bei Nutzung unseres Kontaktformulars

Bei Fragen jeglicher Art bieten wir Ihnen die Möglichkeit, mit uns über ein auf der Website bereitgestelltes Formular Kontakt aufzunehmen. Dabei ist die Angabe einer gültigen E-Mail-Adresse erforderlich, damit wir wissen, von wem die Anfrage stammt und um diese beantworten zu können. Weitere Angaben können freiwillig getätigt werden.

Die Datenverarbeitung zum Zwecke der Kontaktaufnahme mit uns erfolgt nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.

Die für die Benutzung des Kontaktformulars von uns erhobenen personenbezogenen Daten werden nach Erledigung der von Ihnen gestellten Anfrage automatisch gelöscht.

2. Weitergabe von Daten

Eine Übermittlung Ihrer persönlichen Daten an Dritte zu anderen als den im Folgenden aufgeführten Zwecken findet nicht statt.

Wir geben Ihre persönlichen Daten nur an Dritte weiter, wenn:

• Sie Ihre nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO ausdrückliche Einwilligung dazu erteilt haben,

• die Weitergabe nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen erforderlich ist und kein Grund zur Annahme besteht, dass Sie ein überwiegendes schutzwürdiges Interesse an der Nichtweitergabe Ihrer Daten haben,

• für den Fall, dass für die Weitergabe nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. c DSGVO eine gesetzliche Verpflichtung besteht, sowie

• dies gesetzlich zulässig und nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. b DSGVO für die Abwicklung von Vertragsverhältnissen mit Ihnen erforderlich ist.

3. Cookies

Wir setzen auf unserer Seite Cookies ein. Hierbei handelt es sich um kleine Dateien, die Ihr Browser automatisch erstellt und die auf Ihrem Endgerät (Laptop, Tablet, Smartphone o.ä.) gespeichert werden, wenn Sie unsere Seite besuchen. Cookies richten auf Ihrem Endgerät keinen Schaden an, enthalten keine Viren, Trojaner oder sonstige Schadsoftware.

In dem Cookie werden Informationen abgelegt, die sich jeweils im Zusammenhang mit dem spezifisch eingesetzten Endgerät ergeben. Dies bedeutet jedoch nicht, dass wir dadurch unmittelbar Kenntnis von Ihrer Identität erhalten.

Der Einsatz von Cookies dient einerseits dazu, die Nutzung unseres Angebots für Sie angenehmer zu gestalten. So setzen wir sogenannte Session-Cookies ein, um zu erkennen, dass Sie einzelne Seiten unserer Website bereits besucht haben. Diese werden nach Verlassen unserer Seite automatisch gelöscht.

Darüber hinaus setzen wir ebenfalls zur Optimierung der Benutzerfreundlichkeit temporäre Cookies ein, die für einen bestimmten festgelegten Zeitraum auf Ihrem Endgerät gespeichert werden. Besuchen Sie unsere Seite erneut, um unsere Dienste in Anspruch zu nehmen, wird automatisch erkannt, dass Sie bereits bei uns waren und welche Eingaben und Einstellungen sie getätigt haben, um diese nicht noch einmal eingeben zu müssen.

Die durch Cookies verarbeiteten Daten sind für die genannten Zwecke zur Wahrung unserer berechtigten Interessen sowie der Dritter nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO erforderlich.

Die meisten Browser akzeptieren Cookies automatisch. Sie können Ihren Browser jedoch so konfigurieren, dass keine Cookies auf Ihrem Computer gespeichert werden oder stets ein Hinweis erscheint, bevor ein neuer Cookie angelegt wird. Die vollständige Deaktivierung von Cookies kann jedoch dazu führen, dass Sie nicht alle Funktionen unserer Website nutzen können.

4. Betroffenenrechte

Sie haben das Recht:

• gemäß Art. 15 DSGVO Auskunft über Ihre von uns verarbeiteten personenbezogenen Daten zu verlangen. Insbesondere können Sie Auskunft über die Verarbeitungszwecke, die Kategorie der personenbezogenen Daten, die Kategorien von Empfängern, gegenüber denen Ihre Daten offengelegt wurden oder werden, die geplante Speicherdauer, das Bestehen eines Rechts auf Berichtigung, Löschung, Einschränkung der Verarbeitung oder Widerspruch, das Bestehen eines Beschwerderechts, die Herkunft ihrer Daten, sofern diese nicht bei uns erhoben wurden, sowie über das Bestehen einer automatisierten Entscheidungsfindung einschließlich Profiling und ggf. aussagekräftigen Informationen zu deren Einzelheiten verlangen;

• gemäß Art. 16 DSGVO unverzüglich die Berichtigung unrichtiger oder Vervollständigung Ihrer bei uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen;

• gemäß Art. 17 DSGVO die Löschung Ihrer bei uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen, soweit nicht die Verarbeitung zur Ausübung des Rechts auf freie Meinungsäußerung und Information, zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung, aus Gründen des öffentlichen Interesses oder zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen erforderlich ist;

• gemäß Art. 18 DSGVO die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, soweit die Richtigkeit der Daten von Ihnen bestritten wird, die Verarbeitung unrechtmäßig ist, Sie aber deren Löschung ablehnen und wir die Daten nicht mehr benötigen, Sie jedoch diese zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen benötigen oder Sie gemäß Art. 21 DSGVO Widerspruch gegen die Verarbeitung eingelegt haben;

• gemäß Art. 20 DSGVO Ihre personenbezogenen Daten, die Sie uns bereitgestellt haben, in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesebaren Format zu erhalten oder die Übermittlung an einen anderen Verantwortlichen zu verlangen;

• gemäß Art. 7 Abs. 3 DSGVO Ihre einmal erteilte Einwilligung jederzeit gegenüber uns zu widerrufen. Dies hat zur Folge, dass wir die Datenverarbeitung, die auf dieser Einwilligung beruhte, für die Zukunft nicht mehr fortführen dürfen und

• gemäß Art. 77 DSGVO sich bei einer Aufsichtsbehörde zu beschweren. In der Regel können Sie sich hierfür an die Aufsichtsbehörde Ihres üblichen Aufenthaltsortes oder Arbeitsplatzes oder unseres Vereinssitzes wenden.

5. Widerspruchsrecht

Sofern Ihre personenbezogenen Daten auf Grundlage von berechtigten Interessen gemäß Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO verarbeitet werden, haben Sie das Recht, gemäß Art. 21 DSGVO Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einzulegen, soweit dafür Gründe vorliegen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben oder sich der Widerspruch gegen Direktwerbung richtet. Im letzteren Fall haben Sie ein generelles Widerspruchsrecht, das ohne Angabe einer besonderen Situation von uns umgesetzt wird.

Möchten Sie von Ihrem Widerrufs- oder Widerspruchsrecht Gebrauch machen, genügt eine E-Mail an info@dravet.de

6. Datensicherheit

Wir verwenden innerhalb des Website-Besuchs das verbreitete SSL-Verfahren (Secure Socket Layer) in Verbindung mit der jeweils höchsten Verschlüsselungsstufe, die von Ihrem Browser unterstützt wird. In der Regel handelt es sich dabei um eine 256 Bit Verschlüsselung. Falls Ihr Browser keine 256-Bit Verschlüsselung unterstützt, greifen wir stattdessen auf 128-Bit v3 Technologie zurück. Ob eine einzelne Seite unseres Internetauftrittes verschlüsselt übertragen wird, erkennen Sie an der geschlossenen Darstellung des Schüssel- beziehungsweise Schloss-Symbols in der unteren Statusleiste Ihres Browsers.

Wir bedienen uns im Übrigen geeigneter technischer und organisatorischer Sicherheitsmaßnahmen, um Ihre Daten gegen zufällige oder vorsätzliche Manipulationen, teilweisen oder vollständigen Verlust, Zerstörung oder gegen den unbefugten Zugriff Dritter zu schützen. Unsere Sicherheitsmaßnahmen werden entsprechend der technologischen Entwicklung fortlaufend verbessert.

7. Aktualität und Änderung dieser Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung ist aktuell gültig und hat den Stand Mai 2018.

Durch die Weiterentwicklung unserer Website und Angebote darüber oder aufgrund geänderter gesetzlicher beziehungsweise behördlicher Vorgaben kann es notwendig werden, diese Datenschutzerklärung zu ändern. Die jeweils aktuelle Datenschutzerklärung kann jederzeit auf der Website unter https://www.dravet.de/datenschutz von Ihnen abgerufen und ausgedruckt werden.

Datenschutzerklärung Stand: 23.05.2018

Satzung Dravet-Syndrom e.V.

§ 1 Name und Sitz des Vereins

1. Der Verein führt den Namen „Dravet-Syndrom e. V.“

2. Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr

§ 2 Vereinszweck

1. Der Verein mit Sitz in Markkleeberg verfolgt ausschließlich und unmittelbar – gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.

2. Zweck des Vereins ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung, des öffentlichen Gesundheitswesens sowie die Unterstützung hilfsbedürftiger Personen im Zusammenhang mit dem Dravet-Syndrom.

3. Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch

• Beratung, Unterstützung und Information
• Zusammenarbeit und Vernetzung mit internationalen Epilepsieorganisationen
• Förderung der Kontakte zwischen Betroffenen und anderen Interessierten
• Zusammenarbeit mit Fachleuten
• Fortbildungen
• Internetplattform als Informations- und Kommunikationsnetzwerk
• Öffentlichkeitsarbeit
• Unterstützung und Zusammenarbeit von Forschung und Wissenschaft

§ 3 Selbstlose Tätigkeit

Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

§ 4 Mittelverwendung

Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.

 

§ 5 Unzulässige Begünstigungen

Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

§ 6 Finanzierung

Die Mittel zur Erfüllung seiner Aufgaben erhält der Verein durch

• Mitglieds- und Förderbeiträge
• Geld- und Sachspenden
• Öffentliche Zuschüsse
• Erträge aus Vereinsvermögen
• sonstige Zuwendungen

§ 7 Mitgliedschaft

1. Mitglieder können natürliche, juristische und Gesellschaften bürgerlichen Rechts sein. Die Mitglieder sind entweder ordentliche Mitglieder, fördernde Mitglieder oder Ehrenmitglieder.

2. Anmeldung: Grundlage für die Aufnahme ist die schriftliche Anmeldung. Die Anmeldung muss den Hauptwohnsitz (Postanschrift) enthalten. Bei nicht voll geschäftsfähigen Personen ist der Aufnahmeantrag vom gesetzlichen Vertreter durch Unterschrift zu genehmigen. Sie ist vollzogen, wenn der Vorstand diesen schriftliche bestätigt hat. Gegen eine Ablehnung kann der Antragsteller Berufung zur nächsten ordentlichen Mitgliederversammlung einlegen. Diese entscheidet mit einfacher Stimmenmehrheit endgültig.

3. Ehrenmitglied: Personen, die sich um den Verein und dessen Aufgaben besondere Verdienste erworben haben, können auf Vorschlag eines ordentlichen Mitglieds durch die Mitgliederversammlung zu Ehrenmitgliedern ernannt werden. Sie haben dann die gleichen Rechte wie ordentliche Mitglieder, sind jedoch von der Beitragszahlung befreit.

4. Ende der Mitgliedschaft: Die Mitgliedschaft endet durch Tod, Austritt, Streichung von der Mitgliederliste oder Ausschluss.

Der Austritt muss schriftlich gegenüber dem Vorstand erklärte werden und ist mit einer Kündigungsfrist von drei Monaten zum Ende eines Kalenderjahres möglich.

Ein Mitglied kann von der Mitgliederliste gestrichen werden, wenn es unbekannt verzogen oder mit einem Jahresbeitrag trotz zweimaliger Mahnung im Rückstand ist. Die Streichung wird mit Vorstandsbeschluss wirksam.

Ein Mitglied kann ausgeschlossen werden, wenn es schuldhaft in grober Weise die Interessen des Vereins verletzt oder ein sonstiger wichtiger Grund gegeben ist. Über den Ausschluss entscheidet der Vorstand mit einfacher Mehrheit. Der Beschluss ist dem Mitglied schriftlich mitzuteilen.

§ 8 Mitgliedsbeiträge

Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben. Die Höhe des Jahresbeitrages und dessen Fälligkeit werden vom Vorstand bestimmt und von der Mitgliederversammlung genehmigt.

§ 9 Organe

Die Organe des Vereins sind:

• die Mitgliederversammlung
• der Vorstand.

§ 10 Die Mitgliederversammlung

1. Die ordentliche Mitgliederversammlung findet jährlich statt. Termin, Ort und vorläufige Tagesordnung ist den Mitgliedern sechs Wochen vorher in schriftlicher Form bekannt zu geben. Anträge müssen dem Vorstand bis spätestens vier Wochen vor der Mitgliederversammlung zugehen. Die endgültige Tagesordnung muss bis spätestens zwei Wochen vor der Mitgliederversammlung bekannt gegeben werden.

2. Eine außerordentliche Mitgliederversammlung ist vom Vorstand dann einzuberufen, wenn mindestens 1/3 der Mitglieder die Berufung schriftlich, unter Angabe des Zweckes und der Gründe, verlangt oder es da Interessen des Vereins erfordert. In diesen Fällen kann die Mitgliederversammlung nur Beschlüsse zu den Tagesordnungspunkten fassen, zu deren Behandlung sie einberufen werden.

3. Jedes Mitglied hat eine Stimme. Zur Ausübung des Stimmrechts kann ein anderes Mitglied schriftlich bevollmächtigt werden. Die Bevollmächtigung ist für jede Mitgliederversammlung gesondert zu erteilen; ein Mitglied darf jedoch nicht mehr als 5 fremde Stimmen vertreten.

4. Die Mitgliederversammlung ist beschlussfähig, wenn sie ordnungsgemäß einberufen wurde ohne Rücksicht auf die Anzahl der erschienenen Mitglieder. Bei der Beschlussfassung entscheidet die Mehrheit der erschienenen Mitglieder, bei Stimmengleichheit die Stimme des Vorsitzenden. Stimmenthaltungen gelten als ungültige Stimmen. Wahlen erfolgen in der Regel durch Handzeichen.

5. Beschlüsse, durch die die Satzung geändert wird, bedürfen einer Mehrheit von ¾ der abgegebenen Stimmen. Dies gilt ebenfalls für die Auflösung des Vereins.

6. Über die Verhandlung der Mitgliederversammlung ist eine Niederschrift zu fertigen, die von mindestens einem Vorstand und dem Schriftführer zu unterzeichnen ist. Die Niederschrift wird den Mietgliedern innerhalb von 6 Wochen zugesandt. Sämtliche Protokolle sind für alle Mitglieder einsehbar.

7. Die Mitgliederversammlung hat insbesondere folgende Aufgaben:

• Wahl und Abberufung der Mitglieder des Vorstandes (1., 2. und 3. Vorsitzender, Schriftführer, Kassenwart)
• Entgegenahme des Tätigkeits- und Kassenberichts des Vorstands bzw. Kassenwarts
• Erstellung von Anträgen zur Schwerpunktfestlegung für die Vereinsarbeit
• Entlastung des Vorstandes und Kassenwarts
• Genehmigung der Geschäftsordnung des Vorstands
• Genehmigung des Mitgliedsbeitrages
• Entscheidung über Satzungsänderungen
• Ernennung von Ehrenmitgliedern
• Wahl des Geschäftsführers
• Wahl des Kassenprüfers
• Auflösung des Vereins

§ 11 Der Vorstand

Der Vorstand besteht aus mindestens 2 und maximal 5 Personen.

1. Vorsitzender
2. Vorsitzender
3. Vorsitzender
4. Kassenwart (§ 8)
5. Schriftführer (§ 9)

Der Vorstand gibt sich eine Geschäftsordnung.

Aufgabe des Vorstandes ist die Erstellung der jährlich zu aktualisierenden Jahresplanungen sowie die Festlegung des Mitgliedsbeitrages, der von der Mietgliederversammlung bestätigt werden muss.

Die Mitglieder des Vorstandes werden von der Mitgliederversammlung für die Dauer von zwei Jahren gewählt und bleiben bis zur Neuwahl im Amt. Wiederwal ist möglich. Bei Ausscheiden eines Vorstandsmitgliedes während der Wahlzeit kann der Vorstand für die Zeit bis zur nächsten Mitgliederversammlung einen Nachfolger berufen.

Der Vorstand kann zur Durchführung seiner Aufgaben aus seiner Mitte einen geschäftsführenden Vorstand bestimmen, der für seine Tätigkeit bezahlt werden kann. Dies muss von der Mitgliederversammlung genehmigt werden. Gesetzlicher Vertreter gem. § 26 BGB des Vereins sind der erste, zweite und dritte Vorsitzende. Sie vertreten den Verein gerichtlich und außergerichtlich und sind je einzeln zur Vertretung berechtigt.

Vorstandsbeschlüsse sind in Vorstandssitzungen, die mindestens zweimal jährlich stattfinden, zu fassen und schriftliche (auch per Fax, E-Mail) niederzulegen. Vorstandsbeschlüsse werden mit einfacher Mehrheit der Vorstandsmitglieder gefasst, wobei mehr als die Hälfte der Vorstandsmitglieder der Sitzung beiwohnen müssen. Vorstandssitzungen sind mit einer Frist von 2 Wochen einzuberufen. Dringlichkeitssitzungen sind möglich, wenn die Mehrheit der Vorstände zustimmt.

Der Vorstand ist ehrenamtlich tätig. Der Verein darf Mitglieder des Vorstands oder Mitgliedern anderer Organe und Inhaber von Funktionen Aufwandsentschädigungen nach § 3 Ziff. 26 a EStG (Ehrenamtspauschale) bis zur dort festgesetzten Höhe zahlen. Maßgeblich hierfür sind die Beschlüsse der Mitgliederversammlung, die steuerlichen Vorschriften und Höchstgrenzen sowie die finanzielle Leistungsfähigkeit des Vereins.

§ 12 Schriftführer

Der Schriftführer besorgt den Schriftverkehr und die Protokollführung in den Vorstandsitzungen und Mitgliederversammlungen. Die Protokolle sind durch mindestens einen Vorstand und den Schriftführer zu unterzeichnen. Sämtliche Protokolle sind für jedes Vereinsmitglied einsehbar.

§ 13 Kassenwart

Der Kassenwart führt über alle Einnahmen und Ausgaben des Vereins ordnungsgemäß Buch, erstellt die Jahresendabrechnung und legt diese den Kassenprüfern bis spätestens 14 Tage vor der Mitgliederversammlung zur Überprüfung vor.

Er gewährt dem Vorstand jederzeit Einblick in seine Unterlagen.

Er achtet auf rechtzeitige Beitragszahlung seitens der Mitglieder und mahnt Beitragsrückstände bei den betreffenden Mitgliedern an.

§ 14 Kassenprüfer

Die Kontrolle der Rechnungsprüfung obliegt dem von der Mitgliederversammlung ernannten Kassenprüfer. Dieser erstattet der Mitgliederversammlung Bericht. Der Kassenprüfer darf dem Vorstand nicht angehören.

§ 15 Auflösung des Vereins

1. Bei Auflösung oder Aufhebung der Körperschaft oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Körperschaft

an den e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. V. – der es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige, mildtätige oder kirchliche Zwecke zu verwenden hat

oder

an eine juristische Person des öffentlichen Rechts oder eine andere steuerbegünstigte Körperschaft zwecks Verwendung für die Förderung von Wissenschaft und Forschung, des öffentlichen Gesundheitswesens, der Unterstützung hilfsbedürftiger Personen und soweit die Verwendung in einem Zusammenhang mit dem Dravet-Syndrom steht.

1. Die Auflösung des Vereins kann nur mit einer ¾ Mehrheit aller Vereinsmitglieder beschlossen werden.