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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Geschichte: Ayaz, 4 Jahre
Ayaz, 4 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Im Alter von sechs Monaten erlitt er seinen ersten schweren epileptischen Anfall. Seine Familie erzählt von seinen Anfällen, Alltag und Hoffnungen.
Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre
Maxim aus Hessen hatte seinen ersten Anfall mit dreieinhalb Monaten. Mit 10 Monaten erhielt er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern, Lisa und Maxim, erzählen seine Geschichte
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
Fenfluramin: Neue Sicherheitsinformationen und Leitfäden veröffentlicht
Neue Sicherheitsinfos zu Fintepla®: Nach zwei schweren Nebenwirkungen in den USA wurden Fach- und Gebrauchsinformationen sowie Leitfäden überarbeitet.
Firmenjubiläum und 10.000 Euro für den guten Zweck
10.000 € Spende für den Dravet-Syndrom e.V.! Die Familie Peimann verbindet ihr Firmenjubiläum mit einer starken Aktion für den guten Zweck.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Dravet-Syndrom im Fokus – Hörtipp
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Dravet-Geschichte: Ayaz, 4 Jahre
Ayaz, 4 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Im Alter von sechs Monaten erlitt er seinen ersten schweren epileptischen Anfall. Seine Familie erzählt von seinen Anfällen, Alltag und Hoffnungen.
Dravet-Geschichten: Maxim, 11 Jahre
Maxim aus Hessen hatte seinen ersten Anfall mit dreieinhalb Monaten. Mit 10 Monaten erhielt er die Diagnose Dravet-Syndrom. Seine Eltern, Lisa und Maxim, erzählen seine Geschichte
Dravet-Geschichten: Erik, 8 Jahre
Ein leichter Schnupfen löste den ersten Anfall von Dravet Erik aus, als er neun Monate alt war. Mit seiner Familie wohnt der inzwischen 8‑Jährige im hessischen Rodgau. Seine Eltern Eva und Marcus erzählen seine Geschichte.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Zorevunersen: Neue Daten zeigen Verbesserungen bei Verhalten, Kognition und Anfallskontrolle
Neue Drei-Jahres-Daten zu den Studien MONARCH und ADMIRAL zeigen nachhaltige Verbesserungen in mehreren klinischen Bereichen.
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
ETX101 erhält RMAT-Status: Neuer Schub für Gentherapie bei Dravet
Hoffnung für Dravet-Patienten: Die FDA verleiht ETX101 den RMAT-Status – ein wichtiger Schritt für die innovative Gentherapie.
Fycompa (Perampanel) als zusätzliche Therapieoption beim Dravet-Syndrom
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit
Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
Fenfluramin: Neue Sicherheitsinformationen und Leitfäden veröffentlicht
Neue Sicherheitsinfos zu Fintepla®: Nach zwei schweren Nebenwirkungen in den USA wurden Fach- und Gebrauchsinformationen sowie Leitfäden überarbeitet.
Firmenjubiläum und 10.000 Euro für den guten Zweck
10.000 € Spende für den Dravet-Syndrom e.V.! Die Familie Peimann verbindet ihr Firmenjubiläum mit einer starken Aktion für den guten Zweck.
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Dravet-Syndrom im Fokus – Hörtipp
Podcast „Scharfe Welle“ beleuchtet seltene Epilepsieform.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Div’in Dravet Masterclass 2025: Internationaler Austausch für bessere Betreuung
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Austausch und Aufklärung auf der Dreiländertagung für Epileptologie 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.