Blog2024-02-23T09:57:16+01:00

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Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|

Vor­trags­ver­an­stal­tung „Epi­lep­sie – quer durchs Leben!“

Am 18. Novem­ber fin­det in Trier eine Vor­trags­ver­an­stal­tung zum The­ma „Epi­lep­sie quer durchs Leben“ statt. Alle Infor­ma­tio­nen zur Ver­an­stal­tung liest Du in die­sem Bei­trag.

8 Novem­ber 2023|
  • Am 29. Febru­ar fin­det das Equal Care Day-Fes­­ti­­val statt – das hybrid ver­an­stal­te­te Event für Care-Arbeit. Sei dabei!

    Wei­ter­le­sen

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|For­schung|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|Stu­di­en|

Vor­trags­ver­an­stal­tung „Epi­lep­sie – quer durchs Leben!“

Am 18. Novem­ber fin­det in Trier eine Vor­trags­ver­an­stal­tung zum The­ma „Epi­lep­sie quer durchs Leben“ statt. Alle Infor­ma­tio­nen zur Ver­an­stal­tung liest Du in die­sem Bei­trag.

8 Novem­ber 2023|
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