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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Zorevunersen: Neue Studiendaten im New England Journal of Medicine veröffentlicht
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Pflege: Das ist neu in 2026
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege – bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Zorevunersen: Neue Studiendaten im New England Journal of Medicine veröffentlicht
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
ETX101: Neuer Meilenstein für die Gentherapie beim Dravet-Syndrom
Encoded Therapeutics hat Anfang 2026 weitere Fortschritte bei der Gentherapie ETX101 bekannt gegeben. So erhielt ETX101 von der US-Arzneimittelbehörde FDA den Breakthrough-Therapy-Status.
Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
ETX101: Erste Studienergebnisse zeigen deutliche Verbesserungen bei Anfällen und Entwicklung
Neue ETX101-Studiendaten zeigen Verbesserungen bei Anfällen sowie Entwicklung und geben Hoffnung auf eine krankheitsmodifizierende Therapie.
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Regio-Treffen NRW im Kölner Zoo: 20 Dravet-Familien erleben Austausch, Entlastung und Gemeinschaft mit Unterstützung von Atlas Copco Energas.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Pflege: Das ist neu in 2026
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege – bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
Aufnahme in die ACHSE: Dravet-Syndrom e.V. wird ordentliches Mitglied
Der Dravet-Syndrom e.V. ist seit November 2025 Mitglied der ACHSE und stärkt damit die Interessenvertretung für seltene Erkrankungen.
Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Pflege: Das ist neu in 2026
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege – bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
ETX101: Neuer Meilenstein für die Gentherapie beim Dravet-Syndrom
Encoded Therapeutics hat Anfang 2026 weitere Fortschritte bei der Gentherapie ETX101 bekannt gegeben. So erhielt ETX101 von der US-Arzneimittelbehörde FDA den Breakthrough-Therapy-Status.
Dravet-Geschichten: Andreas
Gitta erzählt die Geschichte ihres Sohnes Andreas, der mit schwerer Epilepsie lebte und 2005 verstarb. Ein sensibler Beitrag über Dravet, SUDEP und Erinnerung.
Dravet-Geschichten: Philipp, 25 Jahre
Philipp aus Freising erhielt seine Dravet-Diagnose erst mit neun Jahren. Seine Mutter berichtet über Anfälle, Alltag, Familie und ihren Umgang mit der Erkrankung.
Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
Zorevunersen: Neue Studiendaten im New England Journal of Medicine veröffentlicht
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
ETX101: Neuer Meilenstein für die Gentherapie beim Dravet-Syndrom
Encoded Therapeutics hat Anfang 2026 weitere Fortschritte bei der Gentherapie ETX101 bekannt gegeben. So erhielt ETX101 von der US-Arzneimittelbehörde FDA den Breakthrough-Therapy-Status.
ETX101: Erste Studienergebnisse zeigen deutliche Verbesserungen bei Anfällen und Entwicklung
Neue ETX101-Studiendaten zeigen Verbesserungen bei Anfällen sowie Entwicklung und geben Hoffnung auf eine krankheitsmodifizierende Therapie.
Stoke: BUTTERFLY-Studie zeigt Entwicklungsstillstand bei Dravet
Die Ergebnisse der neuen BUTTERFLY-Studie liefern eines der bislang umfassendsten Bilder darüber, wie sich das Dravet-Syndrom unter heutiger Standardtherapie entwickelt.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Zorevunersen: Neue Studiendaten im New England Journal of Medicine veröffentlicht
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
Neue Studie: Wie Eltern mit Trauma, Dauerstress und Anpassung umgehen
Eine neue Studie zeigt, wie stark Eltern von Kindern mit Dravet psychisch belastet sind und welche Wege der Bewältigung sich im Verlauf entwickeln.
Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.
Update Bexicaserin: Studie startet in Deutschland
Die Phase-III-Studie zu Bexicaserin läuft jetzt auch in Deutschland. Der Wirkstoff zeigt in bisherigen Studien eine deutliche Reduktion der Anfälle und gute Verträglichkeit.
Sichtbar werden im System: das Dravet-Syndrom und die ICD
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Pflege: Das ist neu in 2026
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege – bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
Aufnahme in die ACHSE: Dravet-Syndrom e.V. wird ordentliches Mitglied
Der Dravet-Syndrom e.V. ist seit November 2025 Mitglied der ACHSE und stärkt damit die Interessenvertretung für seltene Erkrankungen.
Leben mit dem Dravet-Syndrom – Alltag zwischen Alarmbereitschaft und Hoffnung
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € Spenden ein – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Regio-Treffen NRW im Kölner Zoo: 20 Dravet-Familien erleben Austausch, Entlastung und Gemeinschaft mit Unterstützung von Atlas Copco Energas.
Orthopädische Tage 2025 – Expertise, Austausch und gelebte Gemeinschaft
Bei den Orthopädietagen 2025 standen Austausch, Beratung und neue Impulse zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Dravet-Syndrom im Fokus.
Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Europäischer Epilepsie-Summit in Amsterdam – Gemeinsam Veränderung gestalten
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.