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Blog2024-05-24T22:59:47+02:00

BLOG

Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

3 Juli 2024|
Wei­ter­le­sen

Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

28 Juni 2024|
Wei­ter­le­sen

Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|
Wei­ter­le­sen

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|
Wei­ter­le­sen

Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

21 April 2024|
Wei­ter­le­sen

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|
Wei­ter­le­sen

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

3 Juli 2024|
Wei­ter­le­sen

Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

28 Juni 2024|
Wei­ter­le­sen

  • Dra­­­vet-Syn­­­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

    Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. war mit dabei.

    Wei­ter­le­sen

Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

28 Juni 2024|Wis­sens­wer­tes|
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„Ich bewun­de­re Eure Stär­ke und Tap­fer­keit“

Am 12. Juni 2024 ist Wigald Boning genau 10 Jah­re Schirm­herr unse­res Ver­eins. Anläss­lich die­ses beson­de­ren Jubi­lä­ums haben wir mit ihm die gemein­sa­me Zeit Revue pas­sie­ren las­sen.

12 Juni 2024|Wis­sens­wer­tes|
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Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|Dra­vet-Geschich­ten|
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Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|Dra­vet-Geschich­ten|
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STK-001: Neue Daten von Sto­ke The­ra­peu­tics geben Hoff­nung

Laut neu­en Daten könn­te STK-001 als ers­tes krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­des Medi­ka­ment die Behand­lung von Dra­vet-Pati­en­ten unter­stüt­zen.

29 März 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|
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STK-001: Neue Daten von Sto­ke The­ra­peu­tics geben Hoff­nung

Laut neu­en Daten könn­te STK-001 als ers­tes krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­des Medi­ka­ment die Behand­lung von Dra­vet-Pati­en­ten unter­stüt­zen.

29 März 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|
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Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|Stu­di­en|
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Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. auf der 62. Jah­res­ta­gung der DGfE in Offen­burg

Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offen­burg die 62. Jah­res­ta­gung der Deut­schen Gesell­schaft für Epi­lep­to­lo­gie (DGfE) statt. Auch der Dra­vet-Syn­drom e.V. war mit dabei.

3 Juli 2024|
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Ers­tes Kin­der­buch zum Dra­­vet-Syn­­­drom kann vor­be­stellt wer­den

Das ers­te Kin­der­buch zum Dra­vet-Syn­drom, „Ava & Groot“, klärt über wich­ti­ge The­men wie Epi­lep­sie, Assis­tenz­hun­de und keto­ge­ne Ernäh­rung auf. Die Vor­be­stel­lung läuft bis zum 22. Juli 2024.

28 Juni 2024|
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Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

21 April 2024|
Wei­ter­le­sen

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|
Wei­ter­le­sen
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