Blog2024-05-24T22:59:47+02:00

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Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|

Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

21 April 2024|

Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|

Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

21 April 2024|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|
  • Am 12. Juni 2024 ist Wigald Boning genau 10 Jah­re Schirm­herr unse­res Ver­eins. Anläss­lich die­ses beson­de­ren Jubi­lä­ums haben wir mit ihm die gemein­sa­me Zeit Revue pas­sie­ren las­sen.

    Wei­ter­le­sen

Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|Dra­vet-Geschich­ten|

Infos zur Natu­ral His­to­ry-Stu­­die Hori­zons

Die Natu­ral Histo­ry-Stu­die Hori­zons soll zuver­läs­si­ge Bio­mar­ker iden­ti­fi­zie­ren und die Behand­lungs­per­spek­ti­ven ver­bes­sern. Lest, was das im Detail bedeu­tet!

3 Mai 2024|For­schung, News, Stu­di­en|

Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

Fami­li­en­le­ben mit dem Dra­­vet-Syn­­­drom – Inter­view

Die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom bringt das Fami­li­en­le­ben häu­fig erst ein­mal durch­ein­an­der. Dra­vet-Mama Seli­na erzählt im Inter­view mit dem Bun­ten Kreis Rhein­land über die Anfangs­zeit.

14 Mai 2024|Dra­vet-Geschich­ten|

Infos zur Natu­ral His­to­ry-Stu­­die Hori­zons

Die Natu­ral Histo­ry-Stu­die Hori­zons soll zuver­läs­si­ge Bio­mar­ker iden­ti­fi­zie­ren und die Behand­lungs­per­spek­ti­ven ver­bes­sern. Lest, was das im Detail bedeu­tet!

3 Mai 2024|For­schung, News, Stu­di­en|

STK-001: Neue Daten von Sto­ke The­ra­peu­tics geben Hoff­nung

Laut neu­en Daten könn­te STK-001 als ers­tes krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­des Medi­ka­ment die Behand­lung von Dra­vet-Pati­en­ten unter­stüt­zen.

29 März 2024|For­schung, Stu­di­en|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|

Infos zur Natu­ral His­to­ry-Stu­­die Hori­zons

Die Natu­ral Histo­ry-Stu­die Hori­zons soll zuver­läs­si­ge Bio­mar­ker iden­ti­fi­zie­ren und die Behand­lungs­per­spek­ti­ven ver­bes­sern. Lest, was das im Detail bedeu­tet!

3 Mai 2024|For­schung, News, Stu­di­en|

STK-001: Neue Daten von Sto­ke The­ra­peu­tics geben Hoff­nung

Laut neu­en Daten könn­te STK-001 als ers­tes krank­heits­mo­di­fi­zie­ren­des Medi­ka­ment die Behand­lung von Dra­vet-Pati­en­ten unter­stüt­zen.

29 März 2024|For­schung, Stu­di­en|

Hoff­nung auf Hei­lung: Kli­ni­sche Stu­die für Gen­the­ra­pie ETX101 star­tet

Neu­ar­ti­ge Gen­the­ra­pie zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms wird in zwei Län­dern getes­tet.

11 Febru­ar 2024|For­schung, Stu­di­en|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|Stu­di­en|

Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

21 April 2024|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|
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