Blog2023-10-14T22:31:45+02:00

BLOG

Obwohl Dra­vet eine sel­te­ne Krank­heit ist, gibt es trotz­dem vie­le inter­es­san­te Infor­ma­tio­nen dar­über. In unse­ren Bei­trä­gen berich­ten wir über neue For­schungs­pro­jek­te zum Dra­vet-Syn­drom, Stu­di­en sowie Aktio­nen und Ver­an­stal­tun­gen in unse­rer Com­mu­ni­ty. Viel Freu­de beim Lesen!

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|

Vor­trags­ver­an­stal­tung „Epi­lep­sie – quer durchs Leben!“

Am 18. Novem­ber fin­det in Trier eine Vor­trags­ver­an­stal­tung zum The­ma „Epi­lep­sie quer durchs Leben“ statt. Alle Infor­ma­tio­nen zur Ver­an­stal­tung liest Du in die­sem Bei­trag.

8 Novem­ber 2023|

🎃 Gru­se­li­ge Grü­ße zu Hal­lo­ween! 🎃

Heu­te jährt sich das schau­rig-schö­ne Ver­klei­dungs­spek­ta­kel für die Kids – nicht für jeden ein Rie­sen­spaß, denn die Auf­re­gung kann bei Dra­vet-Kin­dern Anfäl­le aus­lö­sen. Mehr dazu liest Du im Arti­kel.

31 Okto­ber 2023|

SUDEP Action Day: Ein beson­de­res Anlie­gen für die Dra­­vet-Com­­mu­­ni­­ty

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Ler­ne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu ver­mei­den!

18 Okto­ber 2023|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

18 Juni 2023|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|

Epi­diolex®

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

23 Janu­ar 2019|

Vor­trags­ver­an­stal­tung „Epi­lep­sie – quer durchs Leben!“

Am 18. Novem­ber fin­det in Trier eine Vor­trags­ver­an­stal­tung zum The­ma „Epi­lep­sie quer durchs Leben“ statt. Alle Infor­ma­tio­nen zur Ver­an­stal­tung liest Du in die­sem Bei­trag.

8 Novem­ber 2023|

🎃 Gru­se­li­ge Grü­ße zu Hal­lo­ween! 🎃

Heu­te jährt sich das schau­rig-schö­ne Ver­klei­dungs­spek­ta­kel für die Kids – nicht für jeden ein Rie­sen­spaß, denn die Auf­re­gung kann bei Dra­vet-Kin­dern Anfäl­le aus­lö­sen. Mehr dazu liest Du im Arti­kel.

31 Okto­ber 2023|

SUDEP Action Day: Ein beson­de­res Anlie­gen für die Dra­­vet-Com­­mu­­ni­­ty

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Ler­ne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu ver­mei­den!

18 Okto­ber 2023|

Sel­ten, aber nie allein: Die SCN2A-Fami­­li­en­­kon­­­fe­­renz in Bonn

Anfang Sep­tem­ber 2023 fand die zwei­te SCN2A-Fami­li­en­kon­fe­renz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dra­vet-Syn­drom eine sel­te­ne Erkran­kung.

4 Okto­ber 2023|

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|
  • Zoge­nix gehört jetzt zu UCB – Hier bekommt Ihr aktua­li­sier­te Pati­en­­ten-Infor­­ma­­tio­­nen für das Medi­ka­ment Fin­tep­la (Fen­flu­ra­min).

    Wei­ter­le­sen

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|For­schung|

Vor­trags­ver­an­stal­tung „Epi­lep­sie – quer durchs Leben!“

Am 18. Novem­ber fin­det in Trier eine Vor­trags­ver­an­stal­tung zum The­ma „Epi­lep­sie quer durchs Leben“ statt. Alle Infor­ma­tio­nen zur Ver­an­stal­tung liest Du in die­sem Bei­trag.

8 Novem­ber 2023|Wis­sens­wer­tes|

🎃 Gru­se­li­ge Grü­ße zu Hal­lo­ween! 🎃

Heu­te jährt sich das schau­rig-schö­ne Ver­klei­dungs­spek­ta­kel für die Kids – nicht für jeden ein Rie­sen­spaß, denn die Auf­re­gung kann bei Dra­vet-Kin­dern Anfäl­le aus­lö­sen. Mehr dazu liest Du im Arti­kel.

31 Okto­ber 2023|Wis­sens­wer­tes|

SUDEP Action Day: Ein beson­de­res Anlie­gen für die Dra­­vet-Com­­mu­­ni­­ty

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Ler­ne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu ver­mei­den!

18 Okto­ber 2023|Wis­sens­wer­tes|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|Unse­re Events|

Zwei­tes Erwach­­­se­­­nen-Tre­f­­­fen 15. bis 17. Sep­tem­ber 2023

Im Sep­tem­ber 2023 fand zum zwei­ten Mal ein Fami­li­en­tref­fen mit erwach­se­nen Kin­dern, die vom Dra­vet-Syn­drom betrof­fen sind, in See­sen statt.

15 Okto­ber 2023|

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

3 Sep­tem­ber 2023|

Wich­ti­ge Infor­ma­ti­on: Lie­fer­eng­pass bei Medi­ka­ment Fri­si­um!

Sano­fi Ver­trieb Deutsch­land infor­mier­te uns über Lie­fer­eng­päs­se bei dem Medi­ka­ment Fri­si­um (Wirk­stoff Clo­bazam).

30 Novem­ber 2023|For­schung|

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

18 Juni 2023|For­schung|

Sotic­les­tat: Lau­fen­de Stu­die zu neu­em Medi­ka­ment

Die Sky­line-Stu­die ist eine kli­ni­sche Pha­se-3-For­schungs­stu­die zum neu­en Medi­ka­ment Sotic­les­tat für Kin­der, Jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne mit Dra­vet-Syn­drom.

3 Okto­ber 2023|Stu­di­en|

Epi­diolex®

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

23 Janu­ar 2019|Stu­di­en|

Vor­trags­ver­an­stal­tung „Epi­lep­sie – quer durchs Leben!“

Am 18. Novem­ber fin­det in Trier eine Vor­trags­ver­an­stal­tung zum The­ma „Epi­lep­sie quer durchs Leben“ statt. Alle Infor­ma­tio­nen zur Ver­an­stal­tung liest Du in die­sem Bei­trag.

8 Novem­ber 2023|

🎃 Gru­se­li­ge Grü­ße zu Hal­lo­ween! 🎃

Heu­te jährt sich das schau­rig-schö­ne Ver­klei­dungs­spek­ta­kel für die Kids – nicht für jeden ein Rie­sen­spaß, denn die Auf­re­gung kann bei Dra­vet-Kin­dern Anfäl­le aus­lö­sen. Mehr dazu liest Du im Arti­kel.

31 Okto­ber 2023|

SUDEP Action Day: Ein beson­de­res Anlie­gen für die Dra­­vet-Com­­mu­­ni­­ty

SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreis­lauf-Sys­tem nach einem epi­lep­ti­schen Anfall ver­sagt, beglei­tet von einem Atem- und Herz­still­stand. Ler­ne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu ver­mei­den!

18 Okto­ber 2023|

Sel­ten, aber nie allein: Die SCN2A-Fami­­li­en­­kon­­­fe­­renz in Bonn

Anfang Sep­tem­ber 2023 fand die zwei­te SCN2A-Fami­li­en­kon­fe­renz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dra­vet-Syn­drom eine sel­te­ne Erkran­kung.

4 Okto­ber 2023|

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

29 Sep­tem­ber 2023|
Nach oben