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Obwohl Dravet eine seltene Krankheit ist, gibt es trotzdem viele interessante Informationen darüber. In unseren Beiträgen berichten wir über neue Forschungsprojekte zum Dravet-Syndrom, Studien sowie Aktionen und Veranstaltungen in unserer Community. Viel Freude beim Lesen!
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
Veranstaltung zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Veranstaltungstipp vor Ort oder digital: Der Verein stellt sich vor in Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, „Ava & Groot“, klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Dravet-Geschichten: Alexandra, 40 Jahre
Die heute 40-jährige Alexandra hatte ihren ersten Anfall mit neun Monaten. Bis zur Diagnose Dravet-Syndrom dauerte es allerdings 24 Jahre. Mama Annelie teilt Alexandras Geschichte.
Familienleben mit dem Dravet-Syndrom – Interview
Die Diagnose Dravet-Syndrom bringt das Familienleben häufig erst einmal durcheinander. Dravet-Mama Selina erzählt im Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die Anfangszeit.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
Equal Care Day-Festival in Düsseldorf – ein Rückblick
Gemeinsam für eine gerechte Verteilung von Care-Arbeit: Am 29. Februar war Equal Care Day und Nadine war für uns vor Ort.
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Studie: Fütterungsstörungen und die PEG-Sonde beim Dravet-Syndrom
Eine aktuelle britische Studie hat die Häufigkeit und den Einsatz von PEG-Sonden beim Dravet-Syndrom untersucht. Lest im Detail, zu welchen Ergebnissen die Studie kommt.
Infos zur Natural History-Studie Horizons
Die Natural History-Studie Horizons soll zuverlässige Biomarker identifizieren und die Behandlungsperspektiven verbessern. Lest, was das im Detail bedeutet!
STK-001: Neue Daten von Stoke Therapeutics geben Hoffnung
Laut neuen Daten könnte STK-001 als erstes krankheitsmodifizierendes Medikament die Behandlung von Dravet-Patienten unterstützen.
Hoffnung auf Heilung: Klinische Studie für Gentherapie ETX101 startet
Neuartige Gentherapie zur Behandlung des Dravet-Syndroms wird in zwei Ländern getestet.
Soticlestat: Laufende Studie zu neuem Medikament
Die Skyline-Studie ist eine klinische Phase-3-Forschungsstudie zum neuen Medikament Soticlestat für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Dravet-Syndrom.
Webinar-Empfehlung: SCN2A-bedingte Erkrankungen
Am 12.09.24 findet ein wichtiges Webinar zum Thema „SCN2A-bedingte Erkrankungen: Klinik, Bandbreite, Therapien und Genetik“ statt.
Event-Tipp: Einladung zur SCN2A-Konferenz Bonn
Vom 20.- 22. September 2024 findet die 3. SCN2A-Konferenz in der Uniklinik Bonn statt. Die Erforschung von SCN2A und Dravet bietet wichtige Erkenntnisse über die Mechanismen, die diesen Erkrankungen zugrunde liegen.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Aktuelle Ausgabe des epiKurier
Habt Ihr schon die aktuelle Ausgabe des EpiKurier 02/2024 gesehen? Der Dravet-Syndrom e.V. durfte wieder mitwirken: In unserem Artikel werfen wir einen Blick zurück auf den Rare Diseases Run 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, „Ava & Groot“, klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
Orthopädische Tage des Dravet-Syndrom e.V.: Ein Rückblick
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Tipp: Equal Care Day Festival 2024
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt – das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Zweites Erwachsenen-Treffen 15. bis 17. September 2023
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Die neue Ausgabe des epiKurier ist da – Wir sind dabei!
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
Veranstaltung zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Veranstaltungstipp vor Ort oder digital: Der Verein stellt sich vor in Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“