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Leben mit Dravet-Syndrom2018-05-29T13:27:38+00:00

GEMEINSAM SIND WIR STARK!

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Das Leben mit Dravet-Syndrom fordert die Überwindung zahlreicher Hürden im Alltag.

Die Suche nach einer optimalen medizinischen Betreuung und Therapie, nach Hilfsmitteln sowie die ständige Überwachung und die damit verbundene Angst um das Kind sind einige der Hürden, die Familien mit einem Dravet-Kind meistern müssen.

Bei der Strukturierung des Lebensalltags spielen auch finanzielle Hilfen über kurz oder lang eine bedeutende Rolle. Auch wenn man diesem Punkt anfangs vielleicht etwas skeptisch gegenüber steht, sollte man damit rechnen, dass Einschränkungen im Berufsleben auftreten können oder zusätzliche finanzielle Belastungen durch die Behinderung des Kindes entstehen können.

Familiengleichgewicht

Chronische Erkrankungen betreffen stets auch die gesamte Familie. Für die Eltern ist es wichtig, immer wieder Kraft zu tanken für die Bewältigung krankheitsbedingter Belastungen. Neben den Bedürfnissen des epilepsiekranken Kindes sollen auch diejenigen der Geschwisterkinder nicht außer Acht gelassen werden. Vielen Eltern hilft es, sich mit Menschen in ähnlichen Lebenslagen auszutauschen, wobei sie nebst krankheitsspezifischen Informationen vor allem auch Verständnis, Rat und Hilfe erhalten.

Wo finden wir Unterstützung?

  • Medizinische Behandlung: Neurologen/Kinderarzt, Epielepsiezentren, Epilepsieambulanzen
  • Psychologische Beratung: Epilepsiezentren, Kliniken,  Erziehungsberatungsstellen oder Sozialpädiatrische Zentren
  • Schulungen z. B. Famoses
  • Entlastung: Wohlfahrts- und Fachverbände z. B. Caritas, Lebenshilfe, Jugendamt (Einzelfallhilfe)

Schwerbehindertenausweis

Betroffene mit einer Epilepsie haben die Möglichkeit, einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu stellen. Die Anträge sind beim Versorgungsamt oder dem zuständigen medizinischen Dienst erhältlich.

Es gibt verschiedene Merkzeichen im Ausweis:

B im Ausweis bedeutet, dass Menschen mit Behinderung eine Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson in öffentlichen Verkehrsmitteln haben.
 Das Kind und eine Begleitperson können Vergünstigungen im öffentlichen Nah- und Fernverkehr bekommen. Die erforderliche Begleitperson kann meist umsonst mitfahren.

G im Ausweis erhält, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens Wegstrecken bis zu 2 km bei einer Gehdauer von etwa einer ½ Stunde nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder Gefahren gehen kann (verursacht durch innere Leiden, Anfälle oder Orientierungsstörungen).

H im Ausweis bedeutet Hilflosigkeit. Derjenige ist als “hilflos” anzusehen, der infolge seiner Behinderungen nicht nur vorübergehend für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Als “nicht nur vorübergehend” gilt ein Zeitraum von mehr als 6 Monaten.

aG im Ausweis erhalten Personen mit außergewöhnlicher Gehbehinderung, d.h.: Das Gehvermögen ist auf das Schwerste eingeschränkt und die Fortbewegung ist nur mit fremder Hilfe oder großer Anstrengung möglich. Für Dravetpatienten ist es schwer das aG zu erhalten – aber nicht unmöglich.
Das Merkzeichen berechtigt den Inhaber des Ausweises, den blauen Parkausweis zu beantragen, mit welchem man ausgewiesene Behindertenparkplätze nutzen kann.
Ohne das Merkzeichen im SBA hat man dennoch die Möglichkeit, den „orangen Parkausweis“ zu beantragen, die sogenannte Parkerleichterung. Wissenswertes dazu ist hier nachzulesen.

Anfälle nach Art, Schwere und Häufigkeit

Grad der Behinderung (GdB)

häufig (generalisierte große oder komplex-fokale Anfälle wöchentlich oder Serien von generalisierten epileptischen Anfällen, von fokal betonten oder von multifokalen Anfällen; kleine und einfach-fokale Anfälle täglich):

90-100

mittlere Häufigkeit (generalisierte große und komplex-fokale Anfälle mit Pausen von Wochen; kleine und einfach-fokale Anfälle mit Pausen von Tagen):

60-80

nach drei Jahren Anfallsfreiheit (bei weiterer Notwendigkeit von Behandlung mit Antiepileptika):

30

Pflegegrade

Die Beantragung eines Pflegegrades gehört zu den gängigsten finanziellen Unterstützungen bei Kindern mit Dravet-Syndrom.

Grundsätzlich gilt die gleiche Pflegegradeinteilung mit dem gleichen Leistungsspektrum wie bei Erwachsenen. Alle Leistungen sind bei der Pflegekasse zu beantragen. Die Überprüfung erfolgt dann durch den MDK. Um sich durch die Vielzahl von Formularen durchzuarbeiten, ist es empfehlenswert, sich bei einem ortsansässigen Dienst oder einer Beratungsstelle zu informieren. Gerade bei Beratungsstellen bekommt man meist kompetente und kostenfreie Unterstützung und Aufklärung.

Bei der Ermittlung des Pflegebedarfs gibt es im Vergleich zu Erwachsenen einige wichtige Unterschiede. Es zählt nicht der reine Pflegebedarf, sondern das zu pflegende Kind wird mit einem gesunden Kind gleichen Alters verglichen. Dem liegt eine sogenannte Entwicklungstabelle zu Grunde, in der die Kriterien zur Körperpflege, Ernährung und Mobilität erfasst sind. Weiterhin eingeteilt wird nach Lebensalter und Pflegeaufwand in Minuten für ein gesundes Kind. Der natürliche altersbedingte Pflegeaufwand hat hier also ein entscheidendes Gewicht.

Da das Thema komplex ist, ist es ratsam sich ausreichend zu informieren, z. B. auf dieser Seite.

Einzelheiten zu den Pflegesachleistungen und auch zu den sogenannten zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen sind auf der genannten Seite nachzulesen.

Sollten Fragen bestehen, kann man uns gerne kontaktieren!

Hilfsmittel sind sächliche medizinische Leistungen. Die Krankenkassen sind verpflichtet, ihren Mitgliedern nach Indikation entsprechende Hilfsmittel zu stellen. Die Indikation wird von den Vertragsärzten der Kassen (festgelegt im Bundesmantelvertrag für Ärzte [BMV-Ä §30]) festgestellt. Die Versorgung der Patienten geschieht durch die Leistungserbringer (Fachhandel wie Sanitätshäuser, Apotheken, Orthopäden).

Rehabuggy

Rehabuggys sind spezielle Kinderwagen, die für den Transport von Kindern oder Jugendlichen mit Behinderung konzipiert wurden. Die Anschaffung ist sinnvoll, wenn das Kind nicht mehr in einen normalen Buggy passt.

Kinderrollstühle

Kinderrollstühle müssen die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit von Kindern bestmöglich unterstützen und sollten deswegen klein, leicht und wendig sein.

Bei der Wahl des Rollstuhls ist es darum wichtig,  die Entwicklung und Mobilität des Kindes zu berücksichtigen: Kann das Kind sich damit selbst fortbewegen oder muss es meistens geschoben werden? Soll das Kind im Rollstuhl auch schlafen können? Hier sollte man sich immer an einen Kinder-Rehatechniker wenden!

Therapiefahrräder

Therapiefahrräder sind für Kinder, die wegen Gleichgewichtsstörungen keine handelsüblichen Fahrräder fahren können. Hierbei eignen sich insbesondere Dreiräder, da sie nicht so leicht umkippen. Eine zusätzliche Sicherheit bieten Sattel, die mit einer Rückenlehne und einem Gurt ausgestattet sind (die Krankenkasse berechnet hier allerdings einen recht hohen Eigenanteil, der bis zu 250 Euro betragen kann).

Die Stabilisierung ist wichtig, da eine optimal eingestellte Position ein Maximum an Eigenaktivität ermöglicht.

Pflegebetten

Pflegebetten dienen der Sicherheit der Kinder, da sie ein Rausfallen verhindern. Zudem erleichtern sie das Wickeln, Waschen und Anziehen größerer Kinder.

Auch bei Wahrnehmungsstörungen kann ein Pflegebett positive Reize auf das Kind auslösen.

Therapiestühle

Dravet-Kinder sind häufig im Rumpfbereich hypoton. Therapiestühle ermöglichen ein sicheres Sitzen in optimaler Position und fördern die Integration der Kinder in das Familienleben. Moderne Therapiestühle verhindern eine passive Haltung der Kinder. Anstrengungen können reduziert werden, so dass sie sich bessser auf andere Fähigkeiten konzentrieren können.

 

Kühlwesten

Viele Dravet-Kinder haben ein Problem mit  Hitze, sei es durch körperliche Aktivität oder weil draußen sommerliche Temperaturen herschen.

Mit einer Kühlweste ist es möglich, auch bei höheren Temperaturen nach draußen zu gehen oder an sportlichen Aktivitäten teilzunehmen.

Pulsoxy

Mit dem Pulsoxymeter hat man die Möglichkeit den Puls und die Sauerstoffsättigung des Kindes zu überwachen. Vor allem nächtliche Anfälle und Fieberanstiege können so gut überwacht werden und die Eltern können beruhigt schlafen.

Epicare

Das Epicare ist ein Alarmgerät das unter der Matratze des Kindes angebracht wird. Es misst tonisch-klonische Anfälle in der Nacht.

Auto-Rehasitz

Ein Auto-Rehasitz ist vor allem für ältere Kinder sinnvoll. Nach einem epileptischen Anfall hilft dieser, dem Kind Stabilität zu geben.

Epilepsiehelm

Einige Kinder benötigen zum Schutz vor Kopfverletzungen einen Epilepsiehelm. Es gibt sie in unterschiedlichen Ausführungen.

Sonnenbrille

Bei einigen Dravet-Kindern reicht eine handelsübliche Sonnenbrille nicht aus. Bei Kindern mit starker Fotosensibiliät  sind z. T. polarisierende Gläser, welche das Licht nur in einer Ebene passieren lassen und die Diffusion, insbesondere des reflektierenden Lichtes reduzieren, erforderlich (z. B. Z1 Zeiss Gläser).

Windeln

Einige Krankenkassen übernehmen die Kosten für die Windelversorgung bereits ab dem 3. Geburtstag, manche erst ab dem 4. Geburtstag. Die Krankenkassen arbeiten meistens mit einem oder mehreren Versorgern zusammen. Über diese Versorger bekommt man dann regelmässig Windeln zugesendet. Hierfür benötigt man meistens nur einmal im Jahr ein Rezept!

Epilepsiehund

Dass Hunde epileptische Anfälle anzeigen können, ist eher zufällig entdeckt worden. Epilepsiepatienten, die einen Hund hatten, schilderten, dass sich das Verhalten des Hundes änderte, bevor sie einen Anfall bekamen. Je länger die Betroffenen mit ihren Hunden zusammenlebten, desto früher konnten sie am Verhalten ihres Hundes feststellen, dass sich ein Anfall ankündigte.

In der Tat ist ein Epilepsiehund für viele Bereiche einsetzbar. Es gibt Hunde, die “nur” Anfälle rechtzeitig vorwarnen, wieder andere drehen den Betroffenen in die stabile Seitenlage, räumen herumliegende Gegenstände weg um das Verletzungsrisiko zu minimieren oder bringen auch das Notfallmedikament und holen Hilfe.

Aber nicht nur im Notfall ist ein Tier für einen Epilepsiekranken hilfreich. Der Hund vermittelt ein Gefühl von Sicherheit und ist somit durchaus in der Lage die Lebensqualität zu verbessern.

Obwohl viele Hunde Anfälle schon von Natur aus spüren können, müssen sie für den Einsatz als Epilepsiehunde noch extra ausgebildet werden. Das dauert zwei Jahre. Nicht alle Hunderassen sind für den Einsatz als Epilepsiehund geeignet. In Deutschland gibt es verschiedene Trainer, die zum Teil mit unterschiedlichen Ansätzen arbeiten.

Bergetuch

Ein sogenanntes Bergetuch kann bei dem Transport von größeren Dravetpatienten sehr hilfreich sein.

Ist der Patient durch einen Anfall bewusstlos bzw. in der postiktalen Phase, ist es möglich, ihn mit wenigen Handgriffen auf das Bergetuch zu lagern und mit zwei Leuten zu tragen oder, wenn man alleine ist, auf dem Tuch hinter sich her zu ziehen.

Bei einem Autounfall ist es wichtig das die Ersthelfer schnell wissen daß sie es mit einem Dravetpatienten zu tun haben. Hier empfiehlt es sich, ein sogenanntes Gurtpolster mit wichtigen Daten besticken zu lassen!

Dravet-Patienten geraten immer wieder in eine Situation, in der schnelles Handeln notwendig ist.

Bei einem medizinischen Notfall schauen Notärzte in der Regel, ob der Betroffene einen medizinischen Ausweis oder dergleichen mit sich führt. So sieht der Arzt sofort, welche Medikamente in welcher Dosierung genommen werden oder auf welche Notfallmedikamente der Patient gut anspricht. Ein guter Notfallausweis kann da zum Lebensretter werden.

In Zusammenarbeit mit der Firma DESITIN haben wir einen Notfallausweis entworfen hier.

Alle wichtigen Daten* können direkt online eingegeben werden und der Ausweis danach ausgedruckt werden. Bei Bedarf kann der Ausweis mehrmals ausgedruckt werden, so dass er überall griffbereit ist z.B. am Schulranzen, Turnbeutel, Medikamententasche, im Auto, bei den Großeltern usw.

*Die Daten werden von Desitin NICHT gespeichert. Das Einverständnis zu den Nutzungsbedingungen und Datenschutzbedingungen bezieht sich nur auf die Nutzung der Internetseite von DESITIN.

Auch Dravet-Kinder werden irgendwann erwachsen.

Für Dravet-Eltern wird der Moment, an dem „das Kind“ erwachsen vielleicht nie eintreten,  für den Gesetzgeber ist dieser Zeitpunkt aber da, wenn das 18. Lebensjahr erreicht ist. Es ist darum wichtig, sich frühzeitig damit zu befassen.

Was kommt auf uns zu?

  • die Eltern sind nicht mehr erziehungsberechtigt, beim Betreuungsgericht muss eine Betreuung beantragt werden
  • die Schulzeit geht zu Ende (12 Jahre Schulbesuch sind Pflicht)
  • ein geeigneter Werkstattplatz muss gefunden werden
  • Anträge und Behördengänge werden mehr
  • Kontenführung und Buchhaltung fällt an

Hier ein paar Internetseiten, die bei der Orientierung helfen: Mein behindertes Kind wird 18.

Betreuung

Eine Betreuung kann für einen volljährigen Menschen auf seinen eigenen Antrag hin oder von Amts wegen bestellt werden. Die Voraussetzungen für die Bestellung der Betreuerin/des Betreuers sind in § 1896 Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) geregelt.

Es ist wichtig, eine Betreuung beim zuständigen Amtsgericht – Betreuungsgericht – rechtzeitig zu beantragen. Mindestens 1/2 Jahr vorher sollte der Antrag bei Gericht eingegangen sein.

Eltern werden gerne als ehrenamtliche Betreuer eingesetzt, da diese die zu betreuende Person am besten kennen.

Ausführliche Informationen zur Betreuung gibt es auch hier: Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen

Das Betreuungsgericht bestellt eine Betreuerin/einen Betreuer, wenn die/der Betroffene aufgrund einer psychischen Krankheit oder einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung ihre/seine Angelegenheiten ganz oder teilweise nicht besorgen kann. Kann die/der Betroffene aufgrund seiner körperlichen Behinderung seine Angelegenheiten nicht selbst regeln, darf die Betreuerin/der Betreuer nur auf Antrag der/des Betroffenen bestellt werden, es sei denn, diese/dieser kann seinen Willen nicht äußern. Gegen den freien Willen eines volljährigen Menschen darf eine Betreuerin/ein Betreuer nicht bestellt werden. Die Bestellung einer Betreuerin/eines Betreuers muss erforderlich sein und darf sich auch nur auf die Bereiche beziehen, die die Betroffenen nicht eigenständig erledigen können. Es ist daher zunächst zu fragen, ob der/dem Betroffenen anderweitig Hilfe zur Verfügung steht, z.B. durch Angehörige, Bekannte, soziale Dienste usw.. Aufgabenkreise, für den die Betreuerin/der Betreuer bestellt wird, können z.B. die Vermögenssorge oder die Gesundheitsfürsorge oder das Recht über die Aufenthaltsbestimmung sein. Innerhalb des übertragenen Aufgabenkreises hat die Betreuerin/der Betreuer die Stellung einer/eines gesetzlichen Vertreterin/Vertreters.Die Betreuerin/der Betreuer vertritt den betreuten Menschen gerichtlich und außergerichtlich. Bei der Betreuung stehen das Wohl und die Wünsche der/des Betroffenen im Vordergrund. Die Betreuerin/der Betreuer muss bei ihren/seinen Entscheidungen darauf achten, dass Entscheidungen nicht aufgezwungen werden. Vielmehr ist darauf Rücksicht zu nehmen, welche Vorstellungen die/der Betreute hat. Dies ist ein wichtiger Grundsatz des Betreuungsrechts.

Die Betreuerin/der Betreuer hat Anspruch auf Aufwendungsersatz.

Berufsbetreuerinnen/Berufsbetreuer haben Anspruch auf Vergütung ihrer Tätigkeit nach den Vorschriften des Vormünder- und Betreuervergütungsgesetzes (VBVG). Für die Kosten der Betreuung muss der betreute Mensch selbst aufkommen. Nur im Fall der Mittellosigkeit besteht ein Anspruch auf Ersatz der Aufwendungen gegen die Staatskasse. Die Staatskasse kann Ersatz der Aufwendungen verlangen, wenn die/der Betreute Vermögen erlangt. Möglich ist auch die Inanspruchnahme der Erben.

Antrag auf Grundsicherung

Bei starker Behinderung kann ab dem 18. Lebensjahr die Grundsicherung beantragt werden. Ein Antrag ist beim zuständigen Amt für Soziales zu stellen Antrag auf Grundsicherung SGB XII

Hier sind die Grundlagen erklärt: Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung

Behindertentestament

Wenn in der Familie Vermögen vorhanden ist, sollte über ein Behindertentestament nachgedacht werden. Erhält das erwachsene Kind die Grundsicherung und ein Elternteil verstirbt, fällt der Erbanteil des behinderten Kindes zunächst einmal dem Sozialhilfeträger zu. Dies kann in einem Behindertentestament anders geregelt werden.

Auch die Großeltern können in bestimmten Konstellationen von dem behinderten Kind beerbt werden. In diesem Fall sollten die Großeltern ein Behindertentestament in Erwägung ziehen.

Eine anwaltliche Beratung (keine notarielle) ist unbedingt ratsam, damit alle Eventualitäten bedacht werden.

Mit dieser Seite möchten wir an die Kinder denken, deren Kampf gegen das Dravet-Syndrom nun beendet ist.

Jeweils am 2. Sonntag im Dezember zünden wir um 19 Uhr für unsere Sternenkinder eine Kerze an, um an diesem Tag besonders an die Eltern und verstorbenen Kinder zu denken. 
Da wir selbst Dravetkinder haben, werden die Dravet-Sternenkinder immer einen besonderen Platz in unseren Herzen einnehmen. Dies wird dazu beitragen, dass diese Kinder niemals vergessen werden. Wir hoffen, auch den verwaisten Eltern damit ein wenig Trost spenden zu können.
Bitte melden Sie sich unter info@dravet.de, wenn auch ihr Sternenkind einen Gedenkplatz auf unserer Homepage bekommen soll.
Euer Dravet-Syndrom e.V.

Lukas   19.06.2009 – 20.08.2014

Als der Regenbogen verblasste
da kam der Albatros,
und er trug mich mit sanften Schwingen
weit über die sieben Weltmeere.
Behutsam setzte er mich an den Rand des Lichts.
Ich trat hinein und fühlte mich geborgen.
Ich habe euch nicht verlassen,
ich bin euch nur ein Stück voraus.

Tom 02.08.2007 – 10.02.2015

Gedanken an Dich!

Geliebter Tom, Du und ich, wir waren eins. Als wir Deine Diagnose Dravet Syndrom bekamen brachte Sarah Connor gerade einen Song auf den Markt der “Ill Kiss ist away” heißt. Es geht darin um den Kampf eines kranken Kindes und dessen Ja zum Leben. Sofort sah ich Dich darin und widmete Dir und dem Dravet Syndrom diesen Song! In einer Textzeile heißt es, ”

I’m with you, I’ll carry your pain Whenever you fall again, I will help you stand, Just reach out your hand, When your world is dark, Or you’re hurt in your heart, Come what my, I’ll kiss it away!

Das waren wir! Das war unser Lied! Ein winning Team! Wir haben Seite an Seite gekämpft. Du hast mich dankbar und demütig gemacht, ich liebe Dich mit all meinen Sinnen und das uns diese schreckliche Krankheit getrennt hat, ist mehr als unbegreiflich für mich. Aber Du bleibst! In meinem Leben, in meinem Herzen und für immer in “unserem” Song! Tom, Du warst alles für mich!

In Liebe, deine Mama

Mia 07.08.2009 – 28.01.2015

Fern bei den Sternen und doch so nah!

Ein Lächeln von dir und unser Tag hat sich erhellt, mit dir waren wir komplett.

Alle Menschen hast du im Sturm erobert, umso unbegreiflicher ist es, dass du nicht mehr bei uns bist, aber in unseren Herzen wirst du immer weiter leben.

In Liebe,
Mama, Papa und Helen

Noah 20.07.2013 – 22.05.2017

Die Welt dreht sich weiter, doch für uns steht sie noch immer still !

Unser geliebtes Kind, du wolltest nie von uns gehen.
Doch wurdest du mit Flügeln geboren und wirst nun hoch fliegen, dort wo der Regenbogen wohnt.

Du hast immer tapfer und mit voller Kraft gegen das Dravet-Syndrom gekämpft, immer hast du gewonnen und dich niemals unterkriegen lassen. Im Gegenteil, du warst trotz allem ein glückliches Kind und hast dein Leben genossen, du wolltest nicht viel, nur unsere wahre Liebe.
Diese Liebe wird nie zu Ende gehen. Auch wenn du jetzt nicht mehr bei uns bist, wirst du noch immer genauso sehr geliebt, als wärst du nie gegangen .
Du wirst ewig in unseren Herzen weiter leben, bis wir uns irgendwann wiedersehen.
Wir vermissen dich schrecklich und wünschten uns, dich einfach wieder zu uns holen zu können. Doch leider spielt das Leben so sein Spiel!
Du wirst nun ein ganz besonderer Schutzengel für dein Geschwisterchen sein, wirst immer gut aufpassen, da bin ich mir sehr sicher.
Unser geliebter Noah, es ist schrecklich ohne dich, aber die Welt dreht sich weiter. Auch wenn sie für uns noch immer still steht, müssen wir weiter machen, bis wir uns wieder sehen und dir dann wieder unsere ganze Liebe geben können.

In ewiger Liebe  Mama & Papa

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