Mit die­ser Sei­te möch­ten wir an die Kin­der den­ken, deren Kampf gegen das Dra­vet-Syn­drom nun been­det ist.

Jeweils am 2. Sonn­tag im Dezem­ber zün­den wir um 19 Uhr für unse­re Ster­nen­kin­der eine Ker­ze an, um an die­sem Tag beson­ders an die Eltern und ver­stor­be­nen Kin­der zu den­ken.
Da wir selbst Dra­vet­kin­der haben, wer­den die Dra­vet-Ster­nen­kin­der immer einen beson­de­ren Platz in unse­ren Her­zen ein­neh­men. Dies wird dazu bei­tra­gen, dass die­se Kin­der nie­mals ver­ges­sen wer­den. Wir hof­fen, auch den ver­wais­ten Eltern damit ein wenig Trost spen­den zu kön­nen.
Bit­te mel­den Sie sich unter info@dravet.de, wenn auch ihr Ster­nen­kind einen Gedenk­platz auf unse­rer Home­page bekom­men soll.
Euer Dra­vet-Syn­drom e.V.

Lukas 19.06.2009 – 20.08.2014

Als der Regen­bo­gen ver­blass­te
da kam der Alba­tros,
und er trug mich mit sanf­ten Schwin­gen
weit über die sie­ben Welt­mee­re.
Behut­sam setz­te er mich an den Rand des Lichts.
Ich trat hin­ein und fühl­te mich gebor­gen.
Ich habe euch nicht ver­las­sen,
ich bin euch nur ein Stück vor­aus.

Tom 02.08.2007 – 10.02.2015

Gedan­ken an Dich!

Gelieb­ter Tom, Du und ich, wir waren eins. Als wir Dei­ne Dia­gno­se Dra­vet Syn­drom beka­men brach­te Sarah Con­nor gera­de einen Song auf den Markt der „Ill Kiss ist away“ heißt. Es geht dar­in um den Kampf eines kran­ken Kin­des und des­sen Ja zum Leben. Sofort sah ich Dich dar­in und wid­me­te Dir und dem Dra­vet Syn­drom die­sen Song! In einer Text­zei­le heißt es, “

I’m with you, I’ll car­ry your pain When­ever you fall again, I will help you stand, Just reach out your hand, When your world is dark, Or you’­re hurt in your heart, Come what my, I’ll kiss it away!

Das waren wir! Das war unser Lied! Ein win­ning Team! Wir haben Sei­te an Sei­te gekämpft. Du hast mich dank­bar und demü­tig gemacht, ich lie­be Dich mit all mei­nen Sin­nen und das uns die­se schreck­li­che Krank­heit getrennt hat, ist mehr als unbe­greif­lich für mich. Aber Du bleibst! In mei­nem Leben, in mei­nem Her­zen und für immer in „unse­rem“ Song! Tom, Du warst alles für mich!

In Lie­be, dei­ne Mama

Mia 07.08.2009 – 28.01.2015

Fern bei den Ster­nen und doch so nah!

Ein Lächeln von dir und unser Tag hat sich erhellt, mit dir waren wir kom­plett.

Alle Men­schen hast du im Sturm erobert, umso unbe­greif­li­cher ist es, dass du nicht mehr bei uns bist, aber in unse­ren Her­zen wirst du immer wei­ter leben.

In Lie­be,
Mama, Papa und Helen

Noah 20.07.2013 – 22.05.2017

Die Welt dreht sich wei­ter, doch für uns steht sie noch immer still !

Unser gelieb­tes Kind, du woll­test nie von uns gehen.
Doch wur­dest du mit Flü­geln gebo­ren und wirst nun hoch flie­gen, dort wo der Regen­bo­gen wohnt.

Du hast immer tap­fer und mit vol­ler Kraft gegen das Dra­vet-Syn­drom gekämpft, immer hast du gewon­nen und dich nie­mals unter­krie­gen las­sen. Im Gegen­teil, du warst trotz allem ein glück­li­ches Kind und hast dein Leben genos­sen, du woll­test nicht viel, nur unse­re wah­re Lie­be.
Die­se Lie­be wird nie zu Ende gehen. Auch wenn du jetzt nicht mehr bei uns bist, wirst du noch immer genau­so sehr geliebt, als wärst du nie gegan­gen .
Du wirst ewig in unse­ren Her­zen wei­ter leben, bis wir uns irgend­wann wie­der­se­hen.
Wir ver­mis­sen dich schreck­lich und wünsch­ten uns, dich ein­fach wie­der zu uns holen zu kön­nen. Doch lei­der spielt das Leben so sein Spiel!
Du wirst nun ein ganz beson­de­rer Schutz­en­gel für dein Geschwis­ter­chen sein, wirst immer gut auf­pas­sen, da bin ich mir sehr sicher.
Unser gelieb­ter Noah, es ist schreck­lich ohne dich, aber die Welt dreht sich wei­ter. Auch wenn sie für uns noch immer still steht, müs­sen wir wei­ter machen, bis wir uns wie­der sehen und dir dann wie­der unse­re gan­ze Lie­be geben kön­nen.

In ewi­ger Lie­be Mama & Papa