Unsere Sternenkinder
Mit dieser Seite möchten wir an die Kinder denken, deren Kampf gegen das Dravet-Syndrom nun beendet ist.
Jeweils am 2. Sonntag im Dezember zünden wir um 19 Uhr für unsere Sternenkinder eine Kerze an, um an diesem Tag besonders an die Eltern und verstorbenen Kinder zu denken.
Da wir selbst Dravetkinder haben, werden die Dravet-Sternenkinder immer einen besonderen Platz in unseren Herzen einnehmen. Dies wird dazu beitragen, dass diese Kinder niemals vergessen werden. Wir hoffen, auch den verwaisten Eltern damit ein wenig Trost spenden zu können.
Bitte melden Sie sich unter info@dravet.de, wenn auch ihr Sternenkind einen Gedenkplatz auf unserer Homepage bekommen soll.
Euer Dravet-Syndrom e.V.
Lukas 19.06.2009 – 20.08.2014
da kam der Albatros,
und er trug mich mit sanften Schwingen
weit über die sieben Weltmeere.
Behutsam setzte er mich an den Rand des Lichts.
Ich trat hinein und fühlte mich geborgen.
Ich habe euch nicht verlassen,
ich bin euch nur ein Stück voraus.
Tom 02.08.2007 – 10.02.2015
Geliebter Tom, Du und ich, wir waren eins. Als wir Deine Diagnose Dravet Syndrom bekamen brachte Sarah Connor gerade einen Song auf den Markt der „Ill Kiss ist away“ heißt. Es geht darin um den Kampf eines kranken Kindes und dessen Ja zum Leben. Sofort sah ich Dich darin und widmete Dir und dem Dravet Syndrom diesen Song! In einer Textzeile heißt es, “
I’m with you, I’ll carry your pain Whenever you fall again, I will help you stand, Just reach out your hand, When your world is dark, Or you’re hurt in your heart, Come what my, I’ll kiss it away!
Das waren wir! Das war unser Lied! Ein winning Team! Wir haben Seite an Seite gekämpft. Du hast mich dankbar und demütig gemacht, ich liebe Dich mit all meinen Sinnen und das uns diese schreckliche Krankheit getrennt hat, ist mehr als unbegreiflich für mich. Aber Du bleibst! In meinem Leben, in meinem Herzen und für immer in „unserem“ Song! Tom, Du warst alles für mich!
In Liebe, deine Mama
Mia 07.08.2009 – 28.01.2015
Ein Lächeln von dir und unser Tag hat sich erhellt, mit dir waren wir komplett.
Alle Menschen hast du im Sturm erobert, umso unbegreiflicher ist es, dass du nicht mehr bei uns bist, aber in unseren Herzen wirst du immer weiter leben.
In Liebe,
Mama, Papa und Helen
Noah 20.07.2013 – 22.05.2017
Unser geliebtes Kind, du wolltest nie von uns gehen.
Doch wurdest du mit Flügeln geboren und wirst nun hoch fliegen, dort wo der Regenbogen wohnt.
Du hast immer tapfer und mit voller Kraft gegen das Dravet-Syndrom gekämpft, immer hast du gewonnen und dich niemals unterkriegen lassen. Im Gegenteil, du warst trotz allem ein glückliches Kind und hast dein Leben genossen, du wolltest nicht viel, nur unsere wahre Liebe.
Diese Liebe wird nie zu Ende gehen. Auch wenn du jetzt nicht mehr bei uns bist, wirst du noch immer genauso sehr geliebt, als wärst du nie gegangen .
Du wirst ewig in unseren Herzen weiter leben, bis wir uns irgendwann wiedersehen.
Wir vermissen dich schrecklich und wünschten uns, dich einfach wieder zu uns holen zu können. Doch leider spielt das Leben so sein Spiel!
Du wirst nun ein ganz besonderer Schutzengel für dein Geschwisterchen sein, wirst immer gut aufpassen, da bin ich mir sehr sicher.
Unser geliebter Noah, es ist schrecklich ohne dich, aber die Welt dreht sich weiter. Auch wenn sie für uns noch immer still steht, müssen wir weiter machen, bis wir uns wieder sehen und dir dann wieder unsere ganze Liebe geben können.
In ewiger Liebe Mama & Papa