Neue Studie: Die sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
Dezember 2025
Stoke: BUTTERFLY-Studie zeigt Entwicklungsstillstand bei Dravet
Die Ergebnisse der neuen BUTTERFLY-Studie liefern eines der bislang umfassendsten Bilder darüber, wie sich das Dravet-Syndrom unter heutiger Standardtherapie entwickelt.
August 2025
Fycompa (Perampanel) als zusätzliche Therapieoption beim Dravet-Syndrom
Eine neue Studie zeigt: Das Medikament Fycompa kann Anfälle bei Dravet deutlich verringern und wird gut vertragen.
Fenfluramin: Neue Sicherheitsinformationen und Leitfäden veröffentlicht
Neue Sicherheitsinfos zu Fintepla®: Nach zwei schweren Nebenwirkungen in den USA wurden Fach- und Gebrauchsinformationen sowie Leitfäden überarbeitet.
Zorevunersen: Neuigkeiten zu Phase 3‑Studie und neue Langzeitergebnisse
Die Phase 3-Studie ist gestartet. Neue Langzeitdaten zeigen eine anhaltende Verbesserung bei Anfällen und Kognition.
Juli 2025
Der Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Selina
Selina lebt mit ihrer Familie in Koblenz. Sie arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin. 2023 erhielt ihr Sohn Emil die Diagnose Dravet.
Fenfluramin: Neue Langzeitstudie bestätigt Wirksamkeit und Sicherheit
Im Durchschnitt ging die Anfallshäufigkeit um 67 Prozent zurück. Pflegende berichten außerdem von einer verbesserten Lebensqualität.
Mai 2025
Neue Dravet-Umfrage: Eure Erfahrungen zählen!
Teilt Eure Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom – Eure Stimme zählt! Jetzt an der europaweiten QOL4DRAVET-Umfrage teilnehmen und etwas bewegen.
Neue Gentherapie des Allen Institute zeigt Erfolg im Mausmodell
Eine neue US-amerikanische Gentherapie zeigt vielversprechende Ergebnisse in Tierversuchen. Der Ansatz steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
März 2025
Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.