Bexicaserin zeigt vielversprechende Ergebnisse in Langzeitstudie
Neue Ergebnisse der Langzeitstudie von Bexicaserin sind positiv. Jetzt soll die Phase III-Studie starten.
März 2025
Januar 2025
Zorenuversen: Update zu globaler Phase 3‑Studie veröffentlicht
Die globale Phase 3-Studie zu Zorenuversen soll Mitte 2025 starten. Stoke hat eine wichtige Einigung mit Regulierungsbehörden weltweit erzielt.
Dezember 2024
Entlastung für die ganze Familie
Familien mit Dravet-Kind können je nach Pflegegrad verschiedene Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen – ab 2025 gibt es einige Änderungen.
Zorevunersen: Neue Studienergebnisse zu OLE-Studie veröffentlicht
Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen (STK-001) präsentiert. Gleichzeitig wurde das Medikament als "Breakthrough Therapy" anerkannt.
Bexicaserin: Neue Studie startet weltweit
Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer weltweiten Phase-3-Studie für Bexicaserin bekannt gegeben. Das Medikament könnte eine neue Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit Dravet-Syndrom darstellen.
November 2024
Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Manuela
Manuela Münkle lebt mit ihrer Familie zwischen Ulm und Stuttgart. Ihre Tochter Rina erhielt mit 11 Jahren die Diagnose Dravet und lebt heute in einer Wohngemeinschaft in Kork.
Juli 2024
Der Ehrenrat des Dravet-Syndrom e.V. stellt sich vor: Britta
Britta wohnt mit ihrer vierköpfigen Familie in Stuttgart. Sie hat den Dravet-Syndrom e.V zusammen mit anderen betroffenen Eltern 2012 gegründet. Ihr jüngerer Sohn Dominik ist am Dravet-Syndrom erkrankt.
Dravet-Syndrom e.V. auf der 62. Jahrestagung der DGfE in Offenburg
Vom 12. bis 15. Juni 2024 fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit dabei.
Juni 2024
Erstes Kinderbuch zum Dravet-Syndrom kann vorbestellt werden
Das erste Kinderbuch zum Dravet-Syndrom, "Ava & Groot", klärt über wichtige Themen wie Epilepsie, Assistenzhunde und ketogene Ernährung auf. Die Vorbestellung läuft bis zum 22. Juli 2024.
„Ich bewundere Eure Stärke und Tapferkeit“
Am 12. Juni 2024 ist Wigald Boning genau 10 Jahre Schirmherr unseres Vereins. Anlässlich dieses besonderen Jubiläums haben wir mit ihm die gemeinsame Zeit Revue passieren lassen.