Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion "Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
Luis aus Niederösterreich hatte seinen ersten Anfall mit acht Monaten. Erst nach jahrelanger Suche nach einer Diagnose wird bei ihm mit fünf Jahren das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Seine Eltern teilen seine Geschichte.
Drei intensive Tage voller Engagement, persönlicher Betreuung und wertvollem Austausch – 31 Patientinnen und Patienten wurden im Rahmen der orthopädischen Dravet-Tage Ende März 2026 umfassend versorgt.
Der Wirkstoff Soticlestat zeigte in der Phase-3-Studie zwar eine Verringerung der Anfälle, erreicht aber keine eindeutige Überlegenheit gegenüber Placebo. Warum die Entwicklung gestoppt wurde und welche Erkenntnisse bleiben.
ION337 heißt ein neuer Wirkstoff des US-amerikanischen Pharmaunternehmens Ionis Pharmaceuticals. Im ersten Studienschritt geht es um Sicherheit und Verträglichkeit der Gentherapie.
Eine neue Studie zeigt, warum Schlafprobleme beim Dravet-Syndrom häufig sind: Forschende entdecken eine gestörte Regulation im Gehirn, die wichtige Körperfunktionen beeinflusst und neue Therapieansätze ermöglichen könnte.
Forschende haben Langzeitdaten zu Zorenuversen ausgewertet und bekräftigen die vielversprechenden Ergebnisse der Gentherapie. Eine Zulassung könnte frühestens Mitte 2027 beantragt werden.
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege - bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
