Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
Mehr erfahren ➔
DIAGNOSE DRAVET: UND JETZT?
Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Die Diagnose geht mit vielen Fragen einher. Wir möchten so viele wie möglich beantworten.
Mehr erfahren ➔
DER VEREIN:
UNSERE MISSION
Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Wir möchten die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Familien verbessern. Außerdem setzen wir uns für mehr Aufklärung und Forschung ein. Nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.
Unsere Vereinsarbeit ➔
BLOG
Dravet-Syndrom-Awareness-Tag 2026: Gemeinsam sind wir stärker
Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion „Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflegeneuordnungsgesetz: ACHSE fordert bessere Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
ETX101: Neue klinische Daten zu Anfällen und Entwicklung
Encoded Therapeutics hat neue klinische Daten zur Gentherapie ETX101 vorgestellt. Gleichzeitig wurde bekannt gegeben, dass inzwischen die ersten Kinder in der entscheidenden Zulassungsstudie ENDEAVOR Part 2 behandelt wurden.
HILF MIT!
Wir finanzieren uns über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen unsere Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen und die Forschung voranzutreiben. Das geht auch ganz leicht via Paypal. Wir danken allen Spendern und Spenderinnen – jeder Euro zählt.
Jetzt spenden ➔
