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Infos und Hilfe für Dravet-Syndrom-Betroffene

Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80% auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.

Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Es gibt nach wie vor sehr viel Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krankheit bisher kaum therapier- oder gar heilbar macht. Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und möchte dies ändern. Es gibt so viele Fragen und wir wollen hier so viele, wie möglich, beantworten.

Auf diesen Seiten findest Du Infos zur Krankheit und Hilfestellungen für den Alltag.

Wir finanzieren uns über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen unsere Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen die Forschung voranzutreiben.

Jeder Euro zählt! Danke!

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AKTUELLES

Mai 2023

Neue Dravet-Website

26 Mai 2023|

Nach einer längeren Vorbereitungsphase ist nun unsere neue Vereins-Website aktiv. Die Navigation wurde vereinfacht und die Seite für die mobile Nutzung optimiert. Wir haben auch viele veraltete Inhalte aktualisiert.

Februar 2023

März 2022

Januar 2022

Gewinner des Call for Proposals 2020

13 Januar 2022|

Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch und Ihren Kolleginnen des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung

Juni 2021

LIEFER-ENGPASS Midazolam / Buccolam

18 Juni 2021|

Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam

März 2021

Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus

17 März 2021|

Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt.   Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer

Dezember 2020

März 2020

Aktuelles zu Corona und Epilepsie

16 März 2020|

Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Corona Pandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg

Februar 2020

Januar 2020

November 2019

August 2019

Übersicht der aktuellen Therapielandschaft

28 August 2019|

AUGUST 2019 - Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die

Mai 2019

März 2019

RÜCKRUF Frisium® 20 mg Tabletten

17 März 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis Deutschland GmbH ruft vorsorglich das Arzneimittel Frisium® 20 mg Tablettenzurück. Der Rückruf bezieht sich auf folgende Spezifizierung: Betroffenes Arzneimittel: Frisium® 20 mg Tabs, Tabletten Wirkstoff: Clobazam

LIEFER-ENGPASS Frisium

17 März 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis hat im Moment einen Lieferengpass bei dem Arzneimittel Frisium. Wo kann ein Rezept für Frisium eingelöst werden? Der Hersteller hat darüber informiert, dass Apotheken das Arzneimittel

Januar 2019

Epidiolex®

23 Januar 2019|

DEZEMBER 2018 - Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das

Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung

22 Januar 2019|

Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran

Orthopädische Dravet-Tage 2019

22 Januar 2019|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt

Rückblick auf 2018

22 Januar 2019|

JANUAR 2019 - Nach dem Ausblick  folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir

Juni 2018

Epidiolex® von der FDA zugelassen

26 Juni 2018|

JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des

April 2018

März 2018

Fenfluramin-Studie

16 März 2018|

Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über

Februar 2018

Dravet-Syndrom e.V. unterstützt Forschungsprojekt

16 Februar 2018|

Wir freuen uns sehr, dass Dravet-Syndrom e. V., gemeinsam mit fünf weiteren Dravet-Selbsthilfeorganisationen* ein vielversprechendes Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom unterstützt: Kombinierte transkriptional-translationale RNA-Therapie der SCN1A Haploinsuffizienz

Januar 2018

März 2022

Januar 2022

Gewinner des Call for Proposals 2020

13 Januar 2022|

Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch und Ihren Kolleginnen des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung

August 2019

Übersicht der aktuellen Therapielandschaft

28 August 2019|

AUGUST 2019 - Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die

Januar 2019

Rückblick auf 2018

22 Januar 2019|

JANUAR 2019 - Nach dem Ausblick  folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir

Februar 2018

Dravet-Syndrom e.V. unterstützt Forschungsprojekt

16 Februar 2018|

Wir freuen uns sehr, dass Dravet-Syndrom e. V., gemeinsam mit fünf weiteren Dravet-Selbsthilfeorganisationen* ein vielversprechendes Forschungsprojekt zum Dravet-Syndrom unterstützt: Kombinierte transkriptional-translationale RNA-Therapie der SCN1A Haploinsuffizienz

Januar 2018

Ausblick auf 2018

12 Januar 2018|

Ein Ausblick auf die Neuigkeiten zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Ana Mingorance hat aufzeigt, mit welchen Neuigkeiten wir aus den klinischen Studien für das Dravet-Syndrom in 2018 rechnen können.

November 2017

Die DFG unterstützt die Erforschung des Dravet-Syndroms

17 November 2017|

SEPTEMBER 2017 - Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An

Mai 2014

Zebrafischforschung 2014

22 Mai 2014|

Zebrafischforschung - 2014 Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit dem Verein Dravet Syndrom Schweiz und der Dravet Syndrome Foundation Spain die Zebrafischforschung der Firma Theracule S.a.r.l. in Luxemburg für ein Jahr

März 2022

Mai 2019

Juni 2018

Epidiolex® von der FDA zugelassen

26 Juni 2018|

JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des

April 2018

März 2018

Fenfluramin-Studie

16 März 2018|

Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über

Januar 2018

Ausblick auf 2018

12 Januar 2018|

Ein Ausblick auf die Neuigkeiten zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Ana Mingorance hat aufzeigt, mit welchen Neuigkeiten wir aus den klinischen Studien für das Dravet-Syndrom in 2018 rechnen können.

Juni 2017

DISCUSS – Elternbefragung

23 Juni 2017|

DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental

Mai 2017

Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig

31 Mai 2017|

Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren

Januar 2019

Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung

22 Januar 2019|

Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran

Orthopädische Dravet-Tage 2019

22 Januar 2019|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt

November 2017

Juni 2017

Internationaler Dravet-Syndrom Tag

7 Juni 2017|

Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni  Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit

Mai 2016

Mai 2023

Neue Dravet-Website

26 Mai 2023|

Nach einer längeren Vorbereitungsphase ist nun unsere neue Vereins-Website aktiv. Die Navigation wurde vereinfacht und die Seite für die mobile Nutzung optimiert. Wir haben auch viele veraltete Inhalte aktualisiert.

März 2022

Juni 2021

LIEFER-ENGPASS Midazolam / Buccolam

18 Juni 2021|

Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam

März 2021

Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus

17 März 2021|

Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt.   Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer

Dezember 2020

März 2020

Aktuelles zu Corona und Epilepsie

16 März 2020|

Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Corona Pandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg

Februar 2020

Januar 2020

November 2019

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