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Home2018-08-21T13:39:16+00:00

Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins Dravet-Syndrom e.V.

Kontakt

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.
Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben.

Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren, z.B. über aktuelle Studien, Veranstaltungen oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied.

Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen die seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf einen der Spendenbutton. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!
Vielen Dank für Ihr Interesse!

Ihr Dravet-Syndrom e.V.

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Dravet Syndrom Betroffene

NEWS UND AKTUELLES

Epidiolex®

Januar 23rd, 2019|

DEZEMBER 2018 - Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das Ergebnis

Cannabinoide in der Epilepsie-Behandlung

Januar 22nd, 2019|

Das Universitätsklinikum Freiburg veranstaltet den 1. Internationalen Workshop zur Behandlung von Epilepsien mit Cannabinoiden. Der Workshop ist erstklassig besetzt von international anerkannten Experten und lädt alle Interessierten ein, daran

Orthopädische Dravet-Tage 2019

Januar 22nd, 2019|

Liebe Teilnehmer der orthopädischen Dravet-Tage! Die nächsten orthopädischen Dravet-Tage bei Herrn Dr. Hafkemeyer  werden in der Karwoche 2019 am 15. April in Coesfeld sowie 17. + 18. April in Frankfurt

Alle unsere News

JEDER KANN HELFEN!

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Bereichern Sie Ihre persönliche Feier mit einer Spendenaktion

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SPENDEN SIE

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Mit Ihrer Spende unterstützen Sie die Arbeit von Dravet-Syndrom e.V. in Deutschland.



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KONDOLENZSPENDEN

Statt Blumen und Kränze bitten sie bei Ihrer Trauerfeier um Spenden.
 

MIT IHREM TESTAMENT

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Gutes bewirken und Bleibendes schaffen.

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MIT IHRER ZEIT

MIT IHRER ZEIT

Es gibt viele Möglichkeiten, sich freiwillig im Verein in einem tollen Miteinander zu engagieren. Sie bieten damit eine wichtige Unterstützung.

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ALS UNTERNEHMEN

ALS UNTERNEHMEN

Unternehmen übernehmen gerne soziale Verantwortung und unterstützen Dravet-Syndrom e.V.. Sprechen Sie uns an und machen zum Beispiel eine Spendenaktion

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Stimmen unserer Spender

“Ich spende, da ich finde, dass der Verein sehr wichtig und wertvoll für die betroffenen Familien ist.”

GÜLPERI SARITAS • TANTE EINES DRAVET KINDES

„Durch eine langjährige, liebe Freundin, deren jüngster Sohn auch unter dem Dravet-Syndrom leidet, habe ich erstmalig Kenntnis von der Krankheit sowie dieser tollen Initiativgruppe erlangt. Ich bewundere solche Gruppeninitiativen, die etwas bewegen wollen und sich dem Schicksal nicht einfach nur ergeben ausliefern. Diese Bereitschaft etwas zu unternehmen, für das wohl wertvollste in unserer Gesellschaft – unsere Kinder, hierfür fühlten wir uns alle angesprochen im Unternehmen etwas zu tun.“

CHRISTIAN DWENGER GMBH • LASER- FEINBLECHTECHNIK

“Durch unsere Zusammenarbeit mit dem Verein, ist es uns zu einer Herzensangelegenheit geworden, den Verein in seiner Arbeit auch über unser gemeinsames Projekt hinaus zu unterstützen”

FABIAN SHARIFI • f3Publishing GmbH
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