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Home2022-07-07T12:57:02+02:00

Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins Dravet-Syndrom e.V.

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Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.
Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben.

Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren, z.B. über aktuelle Studien, Veranstaltungen oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied.

Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen die seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf einen der Spendenbutton. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!
Vielen Dank für Ihr Interesse!

Ihr Dravet-Syndrom e.V.

JEDER KANN HELFEN!

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Statt Blumen und Kränze bitten Sie bei Ihrer Trauerfeier um Spenden.
 

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Es gibt viele Möglichkeiten, sich freiwillig im Verein in einem tollen Miteinander zu engagieren. Sie bieten damit eine wichtige Unterstützung.

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Unternehmen übernehmen gerne soziale Verantwortung und unterstützen Dravet-Syndrom e.V.. Sprechen Sie uns an und machen zum Beispiel eine Spendenaktion

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Dravet Syndrom Betroffene

NEWS UND AKTUELLES

Gewinner des Call for Proposals 2020

Januar 13th, 2022|

Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch und Ihren Kolleginnen des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung

LIEFER-ENGPASS Midazolam / Buccolam

Juni 18th, 2021|

Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam

Alle unsere News

Stimmen unserer Spender

„Ich spende, da ich finde, dass der Verein sehr wichtig und wertvoll für die betroffenen Familien ist.“

GÜLPERI SARITAS • TANTE EINES DRAVET KINDES

„Durch eine langjährige, liebe Freundin, deren jüngster Sohn auch unter dem Dravet-Syndrom leidet, habe ich erstmalig Kenntnis von der Krankheit sowie dieser tollen Initiativgruppe erlangt. Ich bewundere solche Gruppeninitiativen, die etwas bewegen wollen und sich dem Schicksal nicht einfach nur ergeben ausliefern. Diese Bereitschaft etwas zu unternehmen, für das wohl wertvollste in unserer Gesellschaft – unsere Kinder, hierfür fühlten wir uns alle angesprochen im Unternehmen etwas zu tun.“

CHRISTIAN DWENGER GMBH • LASER- FEINBLECHTECHNIK
Bild Fabian Sharifi

„Durch unsere Zusammenarbeit mit dem Verein, ist es uns zu einer Herzensangelegenheit geworden, den Verein in seiner Arbeit auch über unser gemeinsames Projekt hinaus zu unterstützen“

FABIAN SHARIFI • f3Publishing GmbH
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