Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins Dravet-Syndrom e.V.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.
Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben.
Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren, z.B. über aktuelle Studien, Veranstaltungen oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied.
Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen die seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf einen der Spendenbutton. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!
Vielen Dank für Ihr Interesse!
Ihr Dravet-Syndrom e.V.
NEWS UND AKTUELLES
Patiententag in Fürth – 16. Juni 2018
JUNI 2018 - Am 16. Juni 2018 findet im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V. in Fürth (13.–16. Juni) ein Patiententag statt. Tagungspräsident Prof. Dr.
Dravet-Syndrom Mädchen profitieren von Antibabypille
In der März 2018 Ausgabe „Neuropaediatrics“ aus dem Thieme Verlag, erschien ein Fallbericht von 2 Mädchen mit Dravet-Syndrom, welche die Antibabypille einnahmen und dadurch eine deutliche Verbesserung der Anfallssituation
Fenfluramin-Studie
Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über
Epidiolex
MÄRZ 2018 - Epidiolex® steht kurz vor der Zulassung. Die FDA-Zulassung der amerikanischen Zulassungsbehörde wird für Mitte diesen Jahres und die Verfügbarkeit in den USA in der 2. Hälfte
JEDER KANN HELFEN!
SPENDEN STATT SCHENKEN
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SPENDEN SIE
SPENDEN SIE
SPENDEN STATT KRÄNZE
KONDOLENZSPENDEN
MIT IHREM TESTAMENT
MIT IHRER ZEIT
MIT IHRER ZEIT
ALS UNTERNEHMEN
ALS UNTERNEHMEN
Stimmen unserer Spender
“Ich spende, da ich finde, dass der Verein sehr wichtig und wertvoll für die betroffenen Familien ist.”
„Durch eine langjährige, liebe Freundin, deren jüngster Sohn auch unter dem Dravet-Syndrom leidet, habe ich erstmalig Kenntnis von der Krankheit sowie dieser tollen Initiativgruppe erlangt. Ich bewundere solche Gruppeninitiativen, die etwas bewegen wollen und sich dem Schicksal nicht einfach nur ergeben ausliefern. Diese Bereitschaft etwas zu unternehmen, für das wohl wertvollste in unserer Gesellschaft – unsere Kinder, hierfür fühlten wir uns alle angesprochen im Unternehmen etwas zu tun.“
“Durch unsere Zusammenarbeit mit dem Verein, ist es uns zu einer Herzensangelegenheit geworden, den Verein in seiner Arbeit auch über unser gemeinsames Projekt hinaus zu unterstützen”