WILL­KOM­MEN

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine schwe­re, früh­kind­li­che Epi­lep­sie­form, die teils gra­vie­ren­de geis­ti­ge wie kör­per­li­che Ein­schrän­kun­gen mit sich bringt. Sie basiert zu 80% auf einem Gen­de­fekt am SCN1a-Gen und gehört zu den sel­te­nen Erkran­kun­gen. Sel­ten heißt bei die­sem Syn­drom, dass eine Erkran­kung auf cir­ca 15.500 Gebur­ten fällt.

Chro­ni­sche Erkran­kun­gen betref­fen die gan­ze Fami­lie. Sie kom­men im Fal­le des Dra­vet-Syn­droms plötz­lich und brin­gen erst ein­mal alles durch­ein­an­der. Es kos­tet Kraft, bringt Unsi­cher­heit und Angst und ver­än­dert den All­tag einer betrof­fe­nen Fami­lie für immer. Es gibt nach wie vor sehr viel Auf­klä­rungs­be­darf bei Ärz­ten, Kran­ken­kas­sen und Behör­den. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krank­heit bis­her kaum the­ra­pier- oder gar heil­bar macht. Der Dra­vet-Syn­drom e.V. ist ein gemein­nüt­zi­ger Ver­ein und möch­te dies ändern. Es gibt so vie­le Fra­gen und wir wol­len hier so vie­le, wie mög­lich, beant­wor­ten.

Auf die­sen Sei­ten fin­dest Du Infos zur Krank­heit und Hil­fe­stel­lun­gen für den All­tag.

Wir finan­zie­ren uns über Mit­glieds­bei­trä­ge, aber vor allem Spen­den ermög­li­chen unse­re Arbeit – näm­lich Auf­merk­sam­keit für die Krank­heit zu schaf­fen, Betrof­fe­nen zu hel­fen und die For­schung vor­an­zu­trei­ben.

Jeder Euro zählt! Dan­ke!