Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins Dravet-Syndrom e.V.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.
Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben.
Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren, z.B. über aktuelle Studien, Veranstaltungen oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied.
Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen die seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf einen der Spendenbutton. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!
Vielen Dank für Ihr Interesse!
Ihr Dravet-Syndrom e.V.
JEDER KANN HELFEN!
SPENDEN STATT SCHENKEN
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SPENDEN SIE
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KONDOLENZSPENDEN
MIT IHREM TESTAMENT
MIT IHRER ZEIT
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ALS UNTERNEHMEN
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NEWS UND AKTUELLES
Gewinner des Call for Proposals 2020
Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch und Ihren Kolleginnen des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung des
LIEFER-ENGPASS Midazolam / Buccolam
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam
Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer
Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on
Stimmen unserer Spender
„Ich spende, da ich finde, dass der Verein sehr wichtig und wertvoll für die betroffenen Familien ist.“
„Durch eine langjährige, liebe Freundin, deren jüngster Sohn auch unter dem Dravet-Syndrom leidet, habe ich erstmalig Kenntnis von der Krankheit sowie dieser tollen Initiativgruppe erlangt. Ich bewundere solche Gruppeninitiativen, die etwas bewegen wollen und sich dem Schicksal nicht einfach nur ergeben ausliefern. Diese Bereitschaft etwas zu unternehmen, für das wohl wertvollste in unserer Gesellschaft – unsere Kinder, hierfür fühlten wir uns alle angesprochen im Unternehmen etwas zu tun.“
„Durch unsere Zusammenarbeit mit dem Verein, ist es uns zu einer Herzensangelegenheit geworden, den Verein in seiner Arbeit auch über unser gemeinsames Projekt hinaus zu unterstützen“