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Home 2018-08-21T13:39:16+00:00

Herzlich Willkommen auf der Homepage des Vereins Dravet-Syndrom e.V.

Kontakt

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung.
Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben.

Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren, z.B. über aktuelle Studien, Veranstaltungen oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied.

Wie alle Vereine benötigen auch wir Spendengelder, um unsere gemeinnützigen Vereinsziele umzusetzen. Wenn Sie unseren Einsatz gegen die seltene Erkrankung Dravet-Syndrom unterstützen möchten, gehen Sie auf einen der Spendenbutton. Dort finden Sie alle weiteren Informationen. Wir sind dankbar für jede Unterstützung!
Vielen Dank für Ihr Interesse!

Ihr Dravet-Syndrom e.V.

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Dravet Syndrom Betroffene

NEWS UND AKTUELLES

Epidiolex® von der FDA zugelassen

Juni 26th, 2018|

JUNI 2018 - Cannabis-Derivat Epidiolex® von der FDA für den medizinischen Gebrauch zugelassen Am Montag, den 25.06.2018 genehmigte die FDA (Arzneimittelbhörde der USA) ihr erstes Marihuana Medikament Epidiolex® zur Behandlung des

Fenfluramin-Studie

März 16th, 2018|

Die beiden Studien mit Fenfluramin, einem vielversprechenden neuen Wirkstoff zur Behandlung des Dravet-Syndroms, sind abgeschlossen. Fenfluramin ist ein lang bekannter, aber nicht für das Dravet-Syndrom eingesetzter Wirkstoff. Schon seit über

Epidiolex

März 14th, 2018|

MÄRZ 2018 - Epidiolex® steht kurz vor der Zulassung. Die FDA-Zulassung der amerikanischen Zulassungsbehörde wird für Mitte diesen Jahres und die Verfügbarkeit in den USA in der 2. Hälfte

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MIT IHREM TESTAMENT

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Gutes bewirken und Bleibendes schaffen.

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MIT IHRER ZEIT

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Es gibt viele Möglichkeiten, sich freiwillig im Verein in einem tollen Miteinander zu engagieren. Sie bieten damit eine wichtige Unterstützung.

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ALS UNTERNEHMEN

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Unternehmen übernehmen gerne soziale Verantwortung und unterstützen Dravet-Syndrom e.V.. Sprechen Sie uns an und machen zum Beispiel eine Spendenaktion

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Stimmen unserer Spender

“Ich spende, da ich finde, dass der Verein sehr wichtig und wertvoll für die betroffenen Familien ist.”

GÜLPERI SARITAS • TANTE EINES DRAVET KINDES

„Durch eine langjährige, liebe Freundin, deren jüngster Sohn auch unter dem Dravet-Syndrom leidet, habe ich erstmalig Kenntnis von der Krankheit sowie dieser tollen Initiativgruppe erlangt. Ich bewundere solche Gruppeninitiativen, die etwas bewegen wollen und sich dem Schicksal nicht einfach nur ergeben ausliefern. Diese Bereitschaft etwas zu unternehmen, für das wohl wertvollste in unserer Gesellschaft – unsere Kinder, hierfür fühlten wir uns alle angesprochen im Unternehmen etwas zu tun.“

CHRISTIAN DWENGER GMBH • LASER- FEINBLECHTECHNIK
Bild Fabian Sharifi

“Durch unsere Zusammenarbeit mit dem Verein, ist es uns zu einer Herzensangelegenheit geworden, den Verein in seiner Arbeit auch über unser gemeinsames Projekt hinaus zu unterstützen”

FABIAN SHARIFI • f3Publishing GmbH