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WILL­KOM­MEN

Infos und Hil­fe für Dra­vet-Syn­drom-Betrof­fe­ne

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine schwe­re, früh­kind­li­che Epi­lep­sie­form, die teils gra­vie­ren­de geis­ti­ge wie kör­per­li­che Ein­schrän­kun­gen mit sich bringt. Sie basiert zu 80% auf einem Gen­de­fekt am SCN1a-Gen und gehört zu den sel­te­nen Erkran­kun­gen. Sel­ten heißt bei die­sem Syn­drom, dass eine Erkran­kung auf cir­ca 15.500 Gebur­ten fällt.

Chro­ni­sche Erkran­kun­gen betref­fen die gan­ze Fami­lie. Sie kom­men im Fal­le des Dra­vet-Syn­droms plötz­lich und brin­gen erst ein­mal alles durch­ein­an­der. Es kos­tet Kraft, bringt Unsi­cher­heit und Angst und ver­än­dert den All­tag einer betrof­fe­nen Fami­lie für immer. Es gibt nach wie vor sehr viel Auf­klä­rungs­be­darf bei Ärz­ten, Kran­ken­kas­sen und Behör­den. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krank­heit bis­her kaum the­ra­pier- oder gar heil­bar macht. Der Dra­vet-Syn­drom e.V. ist ein gemein­nüt­zi­ger Ver­ein und möch­te dies ändern. Es gibt so vie­le Fra­gen und wir wol­len hier so vie­le, wie mög­lich, beant­wor­ten.

Auf die­sen Sei­ten fin­dest Du Infos zur Krank­heit und Hil­fe­stel­lun­gen für den All­tag.

Jetzt Spenden mit PayPal Wir finan­zie­ren uns über Mit­glieds­bei­trä­ge, aber vor allem Spen­den ermög­li­chen unse­re Arbeit – näm­lich Auf­merk­sam­keit für die Krank­heit zu schaf­fen, Betrof­fe­nen zu hel­fen und die For­schung vor­an­zu­trei­ben.

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AKTU­EL­LES

Sep­tem­ber 2023

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

29 Sep­tem­ber 2023|

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

Die neue Aus­ga­be des epi­Ku­rier ist da  – Und wir sind mit dabei!

18 Sep­tem­ber 2023|

Die neue Aus­ga­be des Epi­Ku­rier ist da und berich­tet auf einer Dop­pel­sei­te über die Fami­li­en­kon­fe­renz des Dra­vet-Syn­drom e.V. aus dem April.

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

17 Sep­tem­ber 2023|

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

Jetzt anmel­den: Fami­li­en­frei­zeit 2024 im Seren­ge­ti Park

3 Sep­tem­ber 2023|

Vom 9. bis 12. Mai 2024 fin­det die vier­te Fami­li­en­frei­zeit im Seren­ge­ti Park Hoden­ha­gen statt. Anmel­dun­gen sind noch bis zum 27. Sep­tem­ber 2023 mög­lich.

August 2023

Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen – Video zum Rare Dise­a­ses Run 2023

6 August 2023|

Vom 28. Febru­ar bis zum 5. März 2023 fand die Akti­ons­wo­che „Rare Die­sea­ses Run 2023“ anläss­lich des Tags der sel­te­nen Erkran­kun­gen statt. Hier sieht Du einen Video­zu­sam­men­schnitt.

Juli 2023

Juni 2023

Stu­die: Sto­ke The­ra­peu­tics erhält grü­nes Licht für erweiterte STK-001-Dosis

18 Juni 2023|

Sto­ke The­ra­peu­tics hat im März bekannt gege­ben, dass die FDA die Ver­wen­dung einer höhe­ren Ein­zel­do­sis MON­ARCH-Stu­die geneh­migt.

Febru­ar 2023

März 2022

Janu­ar 2022

Juni 2021

März 2021

Dezem­ber 2020

März 2020

Aktu­el­les zu Coro­na und Epi­lep­sie

16 März 2020|

Wir haben einen News­let­ter der Frei­bur­ger Uni­kli­nik mit sinn­vol­len Infor­ma­tio­nen im Ange­sicht der Coro­na Pan­de­mie zur Ver­fü­gung gestellt bekom­men. Die­ser News­let­ter ist für die Pati­en­ten der Epi­le­to­lo­gie der Uni­kli­nik Frei­burg

Febru­ar 2020

Janu­ar 2020

Novem­ber 2019

EPI­DYOLEX ist seit dem 15.10.2019 in Deutsch­land zuge­las­sen und auf Rezept erhält­lich!

3 Novem­ber 2019|

Epi­dyolex ist ein Arz­nei­mit­tel (PZN 15609907*), das als Wirk­stoff hoch­rei­nes Can­na­bi­di­ol ent­hält und eine sehr gerin­ge Kon­zen­tra­ti­on (<0,2%) THC (Tetra­hy­dro­can­na­bi­no­id). Eine Fla­sche ent­hält 100ml, die Wirk­stoff­kon­zen­tra­ti­on beträgt 100mg Can­na­bi­di­ol je

Sep­tem­ber 2023

Die neue Aus­ga­be des epi­Ku­rier ist da  – Und wir sind mit dabei!

18 Sep­tem­ber 2023|

Die neue Aus­ga­be des Epi­Ku­rier ist da und berich­tet auf einer Dop­pel­sei­te über die Fami­li­en­kon­fe­renz des Dra­vet-Syn­drom e.V. aus dem April.

Juli 2023

Juni 2023

März 2022

Janu­ar 2022

August 2019

Janu­ar 2019

Rück­blick auf 2018

22 Janu­ar 2019|

JANU­AR 2019 – Nach dem Aus­blick  folgt nun der Rück­blick auf die Gescheh­nis­se zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Es wird in ver­schie­de­nen Rich­tun­gen geforscht und auch in Stu­di­en inves­tiert. Wir

Febru­ar 2018

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. unter­stützt For­schungs­pro­jekt

16 Febru­ar 2018|

Wir freu­en uns sehr, dass Dra­­vet-Syn­­­drom e. V., gemein­sam mit fünf wei­te­ren Dra­­vet-Selb­st­hil­­fe­or­­ga­­ni­­sa­­tio­­nen* ein viel­ver­spre­chen­des For­schungs­pro­jekt zum Dra­­vet-Syn­­­drom unter­stützt: Kom­bi­nier­te tran­skrip­­tio­nal-tran­s­la­­tio­na­­le RNA-The­ra­pie der SCN1A Haplo­in­suf­fi­zi­enz

Juli 2023

Juni 2023

März 2022

Mai 2019

Juni 2018

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

26 Juni 2018|

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

April 2018

März 2018

Fen­flu­ra­­min-Stu­­die

16 März 2018|

Die bei­den Stu­di­en mit Fen­flu­ra­min, einem viel­ver­spre­chen­den neu­en Wirk­stoff zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms, sind abge­schlos­sen. Fen­flu­ra­min ist ein lang bekann­ter, aber nicht für das Dra­vet-Syn­drom ein­ge­setz­ter Wirk­stoff. Schon seit über

Janu­ar 2018

Aus­blick auf 2018

12 Janu­ar 2018|

Ein Aus­blick auf die Neu­ig­kei­ten zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Ana Min­g­orance hat auf­zeigt, mit wel­chen Neu­ig­kei­ten wir aus den kli­ni­schen Stu­di­en für das Dra­vet-Syn­drom in 2018 rech­nen kön­nen.

August 2023

Bewusst­sein für Sel­te­ne Erkran­kun­gen – Video zum Rare Dise­a­ses Run 2023

6 August 2023|

Vom 28. Febru­ar bis zum 5. März 2023 fand die Akti­ons­wo­che „Rare Die­sea­ses Run 2023“ anläss­lich des Tags der sel­te­nen Erkran­kun­gen statt. Hier sieht Du einen Video­zu­sam­men­schnitt.

Janu­ar 2019

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

22 Janu­ar 2019|

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

Novem­ber 2017

Juni 2017

Inter­na­tio­na­ler Dra­­vet-Syn­­­drom Tag

7 Juni 2017|

Inter­na­tio­na­ler Dra­vet-Syn­drom Tag 23. Juni  Die fol­gen­den Dra­vet Orga­ni­sa­tio­nen* haben sich zusam­men­ge­schlos­sen, um das öffent­li­che Bewusst­sein über das Dra­vet-Syn­drom, die Finan­zie­rung der For­schung und das Leben der Men­schen mit

Mai 2016

Sep­tem­ber 2023

Check­lis­te für Eure Social-Media-Bei­­trä­­ge auf unse­ren Kanä­len!

29 Sep­tem­ber 2023|

Hier könnt Ihr die Check­lis­te für Social-Media-Bei­trä­ge der Com­mu­ni­ty auf den Kanä­len des Dra­vet-Syn­drom-Ver­eins her­un­ter­la­den.

DSEF vor Ort I Kon­gress IEC 2023 in Dub­lin

17 Sep­tem­ber 2023|

Der IEC2023 Kon­gress bestä­tigt die Bedeu­tung der Pati­en­ten­per­spek­ti­ve, die Not­wen­dig­keit eines ganz­heit­li­chen Ansat­zes bei DEEs und die Ent­wick­lung von The­ra­pien, die auf die Ursa­che der Erkran­kung abzie­len. Mehr Infos zum Kon­gress gibt es in die­sem Arti­kel.

August 2023

Juli 2023

März 2022

Juni 2021

März 2021

Dezem­ber 2020

März 2020

Aktu­el­les zu Coro­na und Epi­lep­sie

16 März 2020|

Wir haben einen News­let­ter der Frei­bur­ger Uni­kli­nik mit sinn­vol­len Infor­ma­tio­nen im Ange­sicht der Coro­na Pan­de­mie zur Ver­fü­gung gestellt bekom­men. Die­ser News­let­ter ist für die Pati­en­ten der Epi­le­to­lo­gie der Uni­kli­nik Frei­burg

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