So kön­nen Sie hel­fen

Die Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom stellt die Pati­en­ten und ihre Fami­li­en vor gro­ße sozia­le und psy­chi­sche Her­aus­for­de­run­gen. Die Suche nach der rich­ti­gen Behand­lung, dem geeig­ne­ten Neu­ro­lo­gen und die täg­li­che Bewäl­ti­gung der viel­fäl­ti­gen Pro­blem­stel­lun­gen im All­tag sind für Betrof­fe­ne und  ihre Fami­li­en sehr belas­tend.

Wir wol­len dazu bei­tra­gen, das Leben mit Dra­vet-Syn­drom zu ver­bes­sern, indem wir das öffent­li­che Bewusst­sein für das Dra­vet-Syn­drom erhö­hen, Betrof­fe­ne und Ärz­te über die Krank­heit infor­mie­ren, die Finan­zie­rung der For­schung ver­bes­sern sowie betrof­fe­ne Fami­li­en ver­net­zen und neue Behand­lungs­mög­lich­kei­ten suchen.

Das Enga­ge­ment von vie­len Men­schen kann zusam­men Gro­ßes bewir­ken. Sei­en Sie ein Teil davon und unter­stütz­ten Sie die Arbeit von Dra­vet-Syn­drom e.V.!

Das kön­nen Sie tun:

Geld spen­den

Unter­stüt­zen Sie unse­re ehren­amt­li­che Arbeit mit einer Geld­spen­de und ermög­li­chen Sie damit z.B. Infor­ma­ti­ons­bro­schü­ren zu erstel­len oder unse­re Ver­wal­tungs­kos­ten abzu­de­cken.

Unser Spen­den­kon­to:

Sie erhal­ten von uns selbst­ver­ständ­lich eine Spen­den­be­schei­ni­gung ab einem Spen­den­be­trag von 300€. Bit­te ver­mer­ken Sie hier­für auf Ihrer Über­wei­sung Name und Anschrift. Bei Spen­den­be­trä­gen bis 300€ ist Ihr Kon­to­aus­zug aus­rei­chend.

Sie kön­nen auch über Pay­Pal spen­den. Aber das kos­tet uns Gebüh­ren. Bes­ser ist also eine Bank-Über­wei­sung (sie­he oben).

Mit­glied wer­den

Wer­den Sie Mit­glied und ermög­li­chen uns, mit Ihrem Mit­glieds­bei­trag z.B. die For­schung zu unter­stüt­zen.

Spen­den statt Schen­ken

Berei­chern Sie Ihre per­sön­li­che Fei­er mit einer Spen­den­ak­ti­on zu Guns­ten von Dra­vet-Syn­drom e.V. Bit­ten Sie anläss­lich eines Geburts­ta­ges, einer Tau­fe, einer Hoch­zeit oder eines ande­ren beson­de­ren Anlas­ses anstel­le von Blu­men oder Geschen­ken, um eine Spen­de.

Ein­kau­fen und Gutes tun

Über Goo­ding kön­nen Sie online ein­kau­fen und gleich­zei­tig Gutes tun!

Fol­gen Sie dem Link und kau­fen Sie in über 900 Online-Shops in Deutsch­land wie gewohnt ein. Es ist kei­ne Regis­trie­rung not­wen­dig und es ent­ste­hen kei­ne Mehr­kos­ten für Sie.
Für jeden Ein­kauf zah­len die teil­neh­men­den Online-Shops eine Pro­vi­si­on, die Goo­ding in Form einer Prä­mie an Dra­vet-Syn­drom e.V. wei­ter­gibt.

Kon­do­lenz­spen­den

Dem Tod eines nahe­ste­hen­den Men­schen steht man vol­ler Schmerz gegen­über. Den­noch wol­len vie­le Ange­hö­ri­ge trotz ihrer Trau­er etwas Gutes tun. Sie ver­zich­ten auf Blu­men und bit­ten statt­des­sen um Spen­den.

Bit­te infor­mie­ren Sie uns vor­ab (info@dravet.de), wenn Sie anläss­lich eines Trau­er­falls zu Spen­den auf­ru­fen möch­ten. Wir ver­ein­ba­ren ein Stich­wort (i.d.R. Name des Ver­stor­be­nen), notie­ren Ihre Adres­se, den Namen des Ver­stor­be­nen und den Ter­min der Trau­er­fei­er.

Bit­te ver­mer­ken Sie in der Trau­er­an­zei­ge,

• dass Sie zuguns­ten von Dra­vet-Syn­drom e.V. auf Blu­men und Krän­ze ver­zich­ten
• das von Ihnen gewähl­te Stich­wort, wel­ches auf der Über­wei­sung ange­ge­ben wer­den soll

Ihre Trau­ger­gäs­te erhal­ten von uns einen Dan­kes­brief.  Eine Spen­den­quit­tung stel­len wir ab einem Spen­den­be­trag von 300€ aus, bei Spen­den­be­trä­gen bis 300€ ist der Kon­to­aus­zug des Spen­ders aus­rei­chend. Vor­aus­set­zung ist, dass auf der Über­wei­sung die voll­stän­di­ge Adres­se des Spen­ders ange­ge­ben wur­de.

Wir sen­den Ihnen ger­ne eine Lis­te mit allen Namen der Spen­der und den Gesamt­be­trag. Bit­te beach­ten Sie, dass wir über den Gesamt­be­trag kei­ne Zuwen­dungs­be­stä­ti­gung aus­stel­len kön­nen, da er sich aus vie­len Ein­zel­spen­den zusam­men­setzt und nur die jewei­li­gen Spen­der die Zuwen­dungs­be­stä­ti­gung erhal­ten kön­nen. Hier rich­ten wir uns nach den sehr stren­gen Vor­schrif­ten des Finanz­am­tes.

Wir hal­ten uns streng an die Bestim­mun­gen des Bun­des­da­ten­schutz­ge­set­zes und ver­si­chern Ihnen, dass wir kei­ner­lei Adres­sen an Drit­te wei­ter­ge­ben!

Tes­ta­ments­spen­de

Ein Tes­ta­ment bie­tet die Mög­lich­keit, Gutes zu bewir­ken und Blei­ben­des zu schaf­fen.

Neben Men­schen, die Ihnen nahe­ste­hen, kön­nen Sie Dra­vet-Syn­drom e.V. tes­ta­men­ta­risch beden­ken. Sie kön­nen fort­füh­ren, was Ihnen mög­li­cher­wei­se schon zu Leb­zei­ten wich­tig war: Mit einer Tes­ta­ments­spen­de hel­fen Sie, Not zu lin­dern indem Sie unse­re Arbeit unter­stüt­zen.

Bene­fiz­ak­tio­nen

Unter­stüt­zen Sie unse­re Arbeit durch Basa­re, Tur­nie­re, Kon­zer­te oder Schul­fes­te.

Schrei­ben Sie uns, wir hel­fen Ihnen ger­ne und freu­en uns über Ihre Ideen und kon­kre­te Anfra­gen (info@dravet.de).

• Wir sen­den Ihnen Infor­ma­ti­ons­ma­te­ri­al, das Sie aus­le­gen und ver­tei­len kön­nen, um über das Dra­vet-Syn­drom zu infor­mie­ren.
• Wir infor­mie­ren Ihre Spen­der auf Wunsch aus­führ­lich über die Arbeit von Dra­vet-Syn­drom e.V.
• Wir ver­mit­teln Ihnen – wenn mög­lich –  Ansprech­part­ner, die vor Ort über das Dra­vet-Syn­drom infor­mie­ren.
• Wir infor­mie­ren Sie mit einer Spen­der­lis­te, wer sich an Ihrer Akti­on betei­ligt hat und wie hoch die Gesamt­sum­me ist. Sie müs­sen mit uns ledig­lich ein Stich­wort ver­ein­ba­ren, um die Spen­den rich­tig zuord­nen zu kön­nen.

Schen­ken Sie uns Ihre Zeit

Sie möch­ten uns ganz direkt bei unse­rer Arbeit unter­stütz­ten? Dann stel­len Sie uns Ihr Fach­wis­sen oder ein­fach Ihre Zeit zur Ver­fü­gung.

So kön­nen Sie hel­fen:

• als Fotograf/​in, Filmer/​in
• als Hel­fer vor Ort bei unse­ren Kon­fe­ren­zen, Fami­li­en­tref­fen
• als Mediengestalter/​in bei der Betreu­ung unse­re Home­page
• als Grafiker/​in bei der Erstel­lung von Fly­ern, Bro­schü­ren, Pla­ka­ten
• als Journalist/​in bei der Erstel­lung oder Über­ar­bei­tung von Arti­keln

Zei­gen Sie sich soli­da­risch  – am 23. Juni, dem inter­na­tio­na­len Dra­vet-Tag!

An die­sem Tag geben wir der Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom ein Gesicht. Gemein­sam mit den Dra­vet-Fami­li­en aus ganz Euro­pa machen wir durch eine gemein­sa­me Akti­on auf das Dra­vet-Syn­drom auf­merk­sam. Machen Sie mit!

Bekannt­heit stei­gern

Hel­fen Sie uns, auf die Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom auf­merk­sam zu machen

• Liken Sie unse­re Sei­te auf Face­book und ver­brei­ten die neu­es­ten Mel­dun­gen
• Ver­tei­len Sie für uns Fly­er, Pla­ka­te etc.
• Tra­gen Sie unser Ver­eins-T-Shirt

Unser Schirm­herr Wigald Boning

Seit dem 12. Juni 2014 ist Wigald Boning offi­zi­el­ler Schirm­herr des Dra­vet-Syn­drom e.V.

Zur Per­son:
Wigald Andre­as Boning wur­de am 20. Janu­ar 1967 in Wil­des­hau­sen bei Olden­burg gebo­ren und ist Vater von erwach­se­nen Zwil­lin­gen. Er ist deut­scher Komi­ker, Kaba­ret­tist und Mode­ra­tor. Dar­über hin­aus ist er als Kom­po­nist, Musi­ker sowie Autor tätig.

Für sei­ne Musik­ver­öf­fent­li­chun­gen hat er Pla­tin und Gold erhal­ten.  Für eini­ge sei­ner TV-For­ma­te wur­de u.a. mit dem Deut­schen Fern­seh­preis, dem Grim­me-Preis, dem Bam­bi und dem Echo aus­ge­zeich­net.

Wigald Boning ist ein durch­aus ernst­haf­ter und gebil­de­ter Mensch und ver­fügt über ein aus­ge­präg­tes All­ge­mein­wis­sen, wel­ches durch sei­nen Wis­sens­durst stän­dig erwei­tert wird. Er inter­es­siert sich für Jazz und klas­si­sche Musik. Zudem wid­met er sich in sei­ner Frei­zeit ger­ne dem Aus­dau­er­sport, wie Jog­gen, Rad­sport oder Schwim­men (Boden­see­que­rung im Jah­re 2014).

2016 zog er mit sei­nem Zelt durch die Lan­de und ver­such­te immer unter frei­em Him­mel zu schla­fen. Es gab vie­le Inter­es­sier­te, die ihm täg­lich über Face­book folg­ten. Jeder geschaff­te Tag wur­de mit Spen­den belohnt, die unse­rem Ver­ein zugu­te­ge­kom­men sind. Vie­len Dank noch­mals an die­ser Stel­le!

Seit 2017 ist er als Stamm­be­set­zung wie­der bei neu­en Fol­gen von „Geni­al dane­ben“ dabei. Außer­dem lern­te er bei der Mode­ra­ti­on der Fern­seh­sen­dung „Rock the Clas­sic“ die Opern­sän­ge­rin Tere­sa Tièsch­ky ken­nen, wel­che er Ende 2017 ehe­lich­te. Unse­re aller­bes­ten Wün­sche beglei­ten die Bei­den!

Hier ein Inter­view, wel­ches wir im April 2015 mit ihm geführt haben.

Fra­ge: War­um haben Sie die Schirm­herr­schaft für den Dra­vet-Ver­ein über­nom­men?
Ant­wort: Ich hat­te im Fami­li­en­kreis schon mal mit einer Form von Epi­lep­sie Erfah­rung gesam­melt, die aber mit Dra­vet nicht ver­gleich­bar ist. Ich kann mich dadurch ein klei­nes biss­chen in das The­ma hin­ein­ver­set­zen. Als ich dann die Anfra­ge erhal­ten habe, dach­te ich mir: Das ist doch ganz sinn­voll, da bin ich eini­ger­ma­ßen kom­pe­tent und es inter­es­siert mich auch.

Fra­ge: Dann haben Sie ja eine Vor­stel­lung, was für eine Belas­tung Dra­vet für alle Betei­lig­ten ist, oder?
Ant­wort: Ich den­ke, dass mei­ne Fan­ta­sie knapp aus­reicht, um mir das aus­zu­ma­len.

Fra­ge: Wer­den Sie über­schüt­tet mit Anfra­gen, ob Sie eine Schirm­herr­schaft über­neh­men wol­len?
Ant­wort: Über­schüt­tet will ich es mal nicht nen­nen. Aber es gibt im Jahr schon durch­aus ein, zwei Dut­zend Anfra­gen. Dazu die pri­va­te Post, die ein­fach im Brief­kas­ten liegt und die anfängt mit: „Könn­ten Sie viel­leicht…“, oder „Ich brau­che Geld“ (Wigald Boning lacht). Es kann aber auch sein, dass ich bei einem Grill­fest auf­tre­ten soll.

Fra­ge: Und? Machen Sie das?
Ant­wort: Wenn ich einen Bezug dazu habe, bin ich auf­ge­schlos­sen. Aber wenn ich so gar nicht weiß, wer dahin­ter steckt oder ich einen kom­mer­zi­el­len Hin­ter­grund ver­mu­te, dann eher nicht.

Fra­ge: Was muss man als Schirm­herr eigent­lich machen?
Ant­wort: Weiß ich auch nicht. Ein schlau­es Gesicht?!

Fra­ge: Das kön­nen Sie ja!
Ant­wort: Neu­lich habe ich mit dem Dra­vet-Vor­stand über­legt, wie mei­ne Auf­ga­be aus­se­hen könn­te. Ich war ja in dem Sin­ne noch nie „Schirm­herr“. Ich freue mich auf jeden Fall auf mei­nen Besuch beim Fami­li­en­tref­fen am 9. und 10. Mai in Ham­burg. Abge­se­hen davon habe ich ja immer wie­der Auf­trit­te im Fern­se­hen, bei denen ich Geld für den guten Zweck gewin­nen kann.

Fra­ge: Sie enga­gie­ren sich ja nicht nur für den Dra­vet-Ver­ein, son­dern haben schon sehr vie­le Pro­jek­te unter­stützt. Sie erwe­cken bei mir den Ein­druck, dass Sie vie­le Din­ge erns­ter mei­nen, als man es einem Komi­ker wie Ihnen zutraut.
Ant­wort: (zögert) Wenn Sie das so sagen.

Fra­ge: Was ich eigent­lich mein­te: Wie schafft man es als Komi­ker, trotz­dem in ande­ren Din­gen ernst genom­men zu wer­den?
Ant­wort: Da gebe ich mir gar nicht all­zu viel Mühe. Wer einen par­tout nur für lus­tig hal­ten will, kann das ger­ne tun. Es gibt schlim­me­re per­sön­li­che Schick­sa­le, als nicht per­sön­lich ernst genom­men zu wer­den.