Der Ver­ein2023-08-30T20:15:08+02:00

Der Dra­vet-Ver­ein: Gemein­sam sind wir stark!

Zie­le

Wich­tigs­tes Ziel des Ver­eins ist es, die Lebens­si­tua­ti­on von Dra­vet-Betrof­fe­nen und deren Umfeld zu ver­bes­sern, ins­be­son­de­re durch:

1. Ange­bot einer Inter­net­platt­form als Infor­ma­ti­ons- und Kom­mu­ni­ka­ti­ons­netz­werk

Die Inter­net­platt­form ist der Dreh- und Angel­punkt für alle rele­van­ten Infor­ma­tio­nen rund um das The­ma Dra­vet-Syn­drom und der idea­le Aus­gangs­punkt, um Betrof­fe­ne zuein­an­der zu füh­ren. Es ist uns ein gro­ßes Anlie­gen, die Home­page stän­dig zu aktua­li­sie­ren und zu erwei­tern, denn gut infor­mier­te Eltern sind star­ke Eltern!

2. Bera­tung, Unter­stüt­zung und Infor­ma­ti­on

Wir möch­ten Betrof­fe­nen Hil­fe­stel­lung und Unter­stüt­zung in all­täg­li­chen Belan­gen, wie bspw. Tipps zur Bean­tra­gung eines Schwer­be­hin­der­ten­aus­wei­ses, oder aber bei der Suche nach aktu­el­len Infor­ma­tio­nen zu The­ra­pien geben.
Unse­re Home­page deckt vie­le die­ser Fra­gen ab. Die Home­page soll stän­dig aktua­li­siert wer­den und immer den neu­es­ten Stand der Dra­vet-Erkennt­nis­se wie­der­ge­ben.
Indi­vi­du­el­le Gesprä­che mit ande­ren Eltern kön­nen unter der E‑Mail-Adres­se (info@dravet.de) ver­ein­bart wer­den. Unter­stüt­zen wol­len wir vor allem mit Kon­tak­ten, dem jähr­lich statt­fin­den­den Fami­li­en­tref­fen, psy­chi­scher Unter­stüt­zung und aktu­el­len Infor­ma­tio­nen.
Finan­zi­el­le Unter­stüt­zung Ein­zel­ner ist per Sat­zung aus­ge­schlos­sen.

3. Zusam­men­ar­beit und Ver­net­zung mit inter­na­tio­na­len und natio­na­len Epi­lep­sie­or­ga­ni­sa­tio­nen

Neben unse­rem Ver­ein gibt es welt­weit wei­te­re Ver­ei­ne, die sich mit dem Dra­vet-Syn­drom beschäf­ti­gen. Es besteht ins­be­son­de­re mit den Ver­ei­nen im euro­päi­schen Aus­land bereits ein Aus­tausch, so z. B. mit der Schweiz, mit Frank­reich, Ita­li­en, Spa­ni­en und Eng­land.
Die inter­na­tio­na­le Zusam­men­ar­beit ist bei einer so sel­te­nen Erkran­kung vor allem bei der Erlan­gung von neu­en Erkennt­nis­sen und der Unter­stüt­zung von For­schungs­pro­jek­ten unent­behr­lich, denn gemein­sam erreicht man mehr!
Wir haben außer­dem Kon­takt mit Epi­lep­sie­or­ga­ni­sa­tio­nen inner­halb Deutsch­lands, die sich ent­we­der gene­rell mit dem The­ma „Epi­lep­sie“ oder spe­zi­ell mit ande­ren Epi­lep­sie­for­men beschäf­ti­gen.
Auch zu Ver­ei­nen, die sich z.B. mit der För­de­rung Benach­tei­lig­ter beschäf­ti­gen, möch­ten wir Kon­tak­te auf­bau­en. Eine gute Ver­sor­gung und För­de­rung der an Dra­vet-Erkrank­ten ist eben­falls ein wich­ti­ges Ziel unse­res Ver­eins.

4. Fort­bil­dun­gen

Die Mög­lich­keit eines per­sön­li­chen Aus­tauschs zwi­schen den Fami­li­en ist für alle sehr wert­voll und trägt zur Fort­bil­dung jedes Ein­zel­nen bei. Aus die­sem Grun­de orga­ni­sie­ren wir schon seit 2010 alle zwei Jah­re eine Fami­li­en­kon­fe­renz. Die­se fin­det nach Mög­lich­keit immer an einem ande­ren Ort Deutsch­land statt, damit jeder die Chan­ce hat, die Kon­fe­renz auch ein­mal in sei­ner Nähe zu besu­chen.

Neben dem per­sön­li­chen Aus­tausch, geht es bei die­sen Tref­fen auch dar­um, mehr über die Krank­heit zu erfah­ren. Ärz­te, die sich mit dem Dra­vet-Syn­drom beschäf­ti­gen, erläu­tern in Fach­vor­trä­gen medi­zi­ni­sche Zusam­men­hän­ge, berich­ten über neue Ansät­ze in der The­ra­pie und auch über psy­cho­lo­gi­sche Aspek­te (All­tags­pro­ble­me, Ver­hal­ten, Erzie­hung, …).

Über­re­gio­na­le und regio­na­le Fort­bil­dun­gen wie spe­zi­el­le Dra­vet-Vor­trä­ge, aber auch Epi­lep­sie-Not­fall­se­mi­na­re für Lai­en oder Epi­lep­sie­vor­trä­ge, kön­nen uns in Zukunft per Mail ange­zeigt wer­den -, um die­se über die Home­page zu ver­brei­ten. Da wir noch im Auf­bau der Home­page sind, wird es noch eini­ge Zeit dau­ern, bis dies umge­setzt wer­den kann.

5. För­de­rung der Kon­tak­te zwi­schen Betrof­fe­nen und ande­ren Inter­es­sier­ten

Ein wei­te­res Ziel ist die Initia­li­sie­rung und Unter­stüt­zung von regio­na­len Tref­fen, um den per­sön­li­chen Aus­tausch häu­fi­ger zu ermög­li­chen. Hier­zu wün­schen wir uns für jede Regi­on einen ver­ant­wort­li­chen Ansprech­part­ner, der die Orga­ni­sa­ti­on der Tref­fen über­nimmt. Hät­ten Sie Lust, ein regio­na­les Tref­fen in ihrer Umge­bung zu orga­ni­sie­ren? Mel­den Sie sich bei uns und wir unter­stüt­zen Sie ger­ne dabei!

6. Zusam­men­ar­beit mit Ärz­ten, The­ra­peu­ten und Päd­ago­gen

Wir möch­ten eben­falls eine gute Zusam­men­ar­beit mit Ärz­ten, The­ra­peu­ten und Päd­ago­gen errei­chen. Hier­zu möch­ten wir an Fach­ver­an­stal­tun­gen und Kon­gres­sen Prä­senz zei­gen, um unse­ren Bekannt­heits­grad zu erhö­hen und uns als Ansprech­part­ner anzu­bie­ten. Bera­ten­de Eltern sind für die genann­ten Berufs­grup­pen ein wert­vol­ler Infor­ma­ti­ons­pool, zumal das Dra­vet-Syn­drom sel­ten und damit noch vie­len unbe­kannt ist.

7. Öffent­lich­keits­ar­beit

Der Bekannt­heits­grad des Dra­vet-Syn­droms soll in der Bevöl­ke­rung erhöht wer­den. Hier­zu sind beson­ders regio­na­le Bene­fiz­ver­an­stal­tun­gen geeig­net. Außer­dem wer­den wir Infor­ma­ti­ons­bro­schü­ren zusam­men­stel­len.

8. Unter­stüt­zung von und Zusam­men­ar­beit mit For­schung und Wis­sen­schaft

Durch die Zusam­men­ar­beit mit natio­na­len und inter­na­tio­na­len Epi­lep­sie­or­ga­ni­sa­tio­nen sind wir nah am Gesche­hen und kön­nen viel­ver­spre­chen­de For­schungs­pro­jek­te, je nach den uns zur Ver­fü­gung ste­hen­den Mit­teln, unter­stüt­zen.

Mit­glied­schaft

Wer kann Mit­glied wer­den?

Jeder, der Inter­es­se am Dra­vet-Syn­drom hat oder unse­re Arbeit unter­stüt­zen möch­te, kann Mit­glied wer­den.

Mit­glieds­bei­trag

1) Ein­zel­mit­glied­schaft

Für Ein­zel­per­so­nen mit einem steu­er­be­güns­tig­ten Jah­res­bei­trag von min­des­tens 25,- Euro.
Mit die­ser Mit­glied­schaft sind Sie in unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung mit einer Stim­me stimm­be­rech­tigt.
Bei unse­ren Ver­an­stal­tun­gen kön­nen Sie den ermä­ßig­ten Teil­neh­mer­be­trag für sich selbst in Anspruch neh­men.

2) Fami­li­en­mit­glied­schaft

Für Fami­li­en und Lebens­part­ner­schaf­ten mit einem steu­er­be­güns­tig­ten Jah­res­bei­trag von min­des­tens 45,- Euro.
Mit die­ser Mit­glied­schaft sind Sie in unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung mit einer Stim­me stimm­be­rech­tigt.
Bei unse­ren Ver­an­stal­tun­gen kön­nen Sie den ermä­ßig­ten Teil­neh­mer­be­trag für Ihre Fami­lie (2 Erwach­se­ne, alle min­der­jäh­ri­gen Kin­der, Dra­vet-Pati­ent) in Anspruch neh­men.

Der Mit­glieds­bei­trag wird jähr­lich zum 31.03. fäl­lig (im Ein­tritts­jahr sofort).

Antrag auf Mit­glied­schaft

Bit­te spei­chern Sie das For­mu­lar auf Ihrem Rech­ner, fül­len Sie es aus und schi­cken Sie es per E‑Mail an info@dravet.de.

MIT­GLIEDS­AN­TRAG PDF

Ger­ne schi­cken wir Ihnen einen Mit­glieds­an­trag auch per Post zu.

Oder Sie dru­cken den Mit­glieds­an­trag aus und schi­cken ihn an unse­re Geschäfts­stel­le:

Dra­vet-Syn­drom e.V.
Fries­str. 20
60388 Frank­furt am Main

Die Gemein­nüt­zig­keit unse­rer Ver­eins wur­de durch das Finanz­amt aner­kannt.
Sowohl Spen­den als auch Mit­glieds­bei­trä­ge sind im Rah­men der aktu­el­len Ein­kom­men­steu­er­ge­set­ze absetz­bar.
Bei wei­te­ren Fra­gen ste­hen wir Ihnen per E‑Mail zur Ver­fü­gung.

Unser Ver­ein finan­ziert sei­ne Arbeit aus unter­schied­li­chen Quel­len.

Im Jahr 2022 sahen unse­re Ein­nah­men wie folgt aus:

Spen­den von pri­va­ten Ein­zel­per­so­nen sowie fol­gen­den Firmen*/Stiftungen* (Sor­tie­rung nach Tag der Zuwen­dung)
Post­code Lot­te­rie DT GmbH
Ama­zon Euro­pe Core S.a.r.l (Smi­le)
INE­OS Mfg. Deutsch­land GmbH
Stif­tung RTL- Wir hel­fen Kin­dern e.V.
Stif­tung Mär­ki­sches Land­brot
Kura­ray Euro­pe GmbH
22.278 €
Mit­glieds­bei­trä­ge 8.615 €
Kran­ken­kas­sen Pau­schal­för­de­rung 30.000 €
Spen­den Phar­ma­un­ter­neh­men*: 0 €

Im Jahr 2021 sahen unse­re Ein­nah­men wie folgt aus:

Spen­den 56.495 €
Mit­glieds­bei­trä­ge 9.587 €
Kran­ken­kas­sen Pau­schal­för­de­rung 8.278 €
Spen­den Phar­ma­un­ter­neh­men*:

- Desi­tin

250 €

Ama­zon* Smi­le 1.246 €


Wir dan­ken allen Unter­stüt­zern und För­de­rern ganz herz­lich für ihre unei­gen­nüt­zi­ge Hil­fe, ohne die wir unse­re Arbeit in die­sem Umfang nicht leis­ten könn­ten.

*Die genann­ten Fir­men neh­men kei­ner­lei Ein­fluss auf unse­re Arbeit.

So kön­nen Sie hel­fen

Die Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom stellt die Pati­en­ten und ihre Fami­li­en vor gro­ße sozia­le und psy­chi­sche Her­aus­for­de­run­gen. Die Suche nach der rich­ti­gen Behand­lung, dem geeig­ne­ten Neu­ro­lo­gen und die täg­li­che Bewäl­ti­gung der viel­fäl­ti­gen Pro­blem­stel­lun­gen im All­tag sind für Betrof­fe­ne und  ihre Fami­li­en sehr belas­tend.

Wir wol­len dazu bei­tra­gen, das Leben mit Dra­vet-Syn­drom zu ver­bes­sern, indem wir das öffent­li­che Bewusst­sein für das Dra­vet-Syn­drom erhö­hen, Betrof­fe­ne und Ärz­te über die Krank­heit infor­mie­ren, die Finan­zie­rung der For­schung ver­bes­sern sowie betrof­fe­ne Fami­li­en ver­net­zen und neue Behand­lungs­mög­lich­kei­ten suchen.

Das Enga­ge­ment von vie­len Men­schen kann zusam­men Gro­ßes bewir­ken. Sei­en Sie ein Teil davon und unter­stütz­ten Sie die Arbeit von Dra­vet-Syn­drom e.V.!

Das kön­nen Sie tun:

Geld spen­den

Unter­stüt­zen Sie unse­re ehren­amt­li­che Arbeit mit einer Geld­spen­de und ermög­li­chen Sie damit z.B. Infor­ma­ti­ons­bro­schü­ren zu erstel­len oder unse­re Ver­wal­tungs­kos­ten abzu­de­cken.

Unser Spen­den­kon­to:

Ham­bur­ger Volks­bank eG
IBAN: DE50 2019 0003 0089 3458 00
BIC/S­WIFT-Code: GENO DE F1 HH2

Sie erhal­ten von uns selbst­ver­ständ­lich eine Spen­den­be­schei­ni­gung ab einem Spen­den­be­trag von 300€. Bit­te ver­mer­ken Sie hier­für auf Ihrer Über­wei­sung Name und Anschrift. Bei Spen­den­be­trä­gen bis 300€ ist Ihr Kon­to­aus­zug aus­rei­chend.

Jetzt Spenden mit PayPal

Mit­glied wer­den

Wer­den Sie Mit­glied und ermög­li­chen uns, mit Ihrem Mit­glieds­bei­trag z.B. die For­schung zu unter­stüt­zen.

Spen­den statt Schen­ken

Berei­chern Sie Ihre per­sön­li­che Fei­er mit einer Spen­den­ak­ti­on zu Guns­ten von Dra­vet-Syn­drom e.V. Bit­ten Sie anläss­lich eines Geburts­ta­ges, einer Tau­fe, einer Hoch­zeit oder eines ande­ren beson­de­ren Anlas­ses anstel­le von Blu­men oder Geschen­ken, um eine Spen­de.

Ein­kau­fen und Gutes tun

Über Goo­ding kön­nen Sie online ein­kau­fen und gleich­zei­tig Gutes tun!

Fol­gen Sie dem Link und kau­fen Sie in über 900 Online-Shops in Deutsch­land wie gewohnt ein. Es ist kei­ne Regis­trie­rung not­wen­dig und es ent­ste­hen kei­ne Mehr­kos­ten für Sie.
Für jeden Ein­kauf zah­len die teil­neh­men­den Online-Shops eine Pro­vi­si­on, die Goo­ding in Form einer Prä­mie an Dra­vet-Syn­drom e.V. wei­ter­gibt.

Kon­do­lenz­spen­den

Dem Tod eines nahe­ste­hen­den Men­schen steht man vol­ler Schmerz gegen­über. Den­noch wol­len vie­le Ange­hö­ri­ge trotz ihrer Trau­er etwas Gutes tun. Sie ver­zich­ten auf Blu­men und bit­ten statt­des­sen um Spen­den.

Bit­te infor­mie­ren Sie uns vor­ab (info@dravet.de), wenn Sie anläss­lich eines Trau­er­falls zu Spen­den auf­ru­fen möch­ten. Wir ver­ein­ba­ren ein Stich­wort (i.d.R. Name des Ver­stor­be­nen), notie­ren Ihre Adres­se, den Namen des Ver­stor­be­nen und den Ter­min der Trau­er­fei­er.

Bit­te ver­mer­ken Sie in der Trau­er­an­zei­ge,

  • dass Sie zuguns­ten von Dra­vet-Syn­drom e.V. auf Blu­men und Krän­ze ver­zich­ten
  • das von Ihnen gewähl­te Stich­wort, wel­ches auf der Über­wei­sung ange­ge­ben wer­den soll

Ihre Trau­ger­gäs­te erhal­ten von uns einen Dan­kes­brief.  Eine Spen­den­quit­tung stel­len wir ab einem Spen­den­be­trag von 300€ aus, bei Spen­den­be­trä­gen bis 300€ ist der Kon­to­aus­zug des Spen­ders aus­rei­chend. Vor­aus­set­zung ist, dass auf der Über­wei­sung die voll­stän­di­ge Adres­se des Spen­ders ange­ge­ben wur­de.

Wir sen­den Ihnen ger­ne eine Lis­te mit allen Namen der Spen­der und den Gesamt­be­trag. Bit­te beach­ten Sie, dass wir über den Gesamt­be­trag kei­ne Zuwen­dungs­be­stä­ti­gung aus­stel­len kön­nen, da er sich aus vie­len Ein­zel­spen­den zusam­men­setzt und nur die jewei­li­gen Spen­der die Zuwen­dungs­be­stä­ti­gung erhal­ten kön­nen. Hier rich­ten wir uns nach den sehr stren­gen Vor­schrif­ten des Finanz­am­tes.

Wir hal­ten uns streng an die Bestim­mun­gen des Bun­des­da­ten­schutz­ge­set­zes und ver­si­chern Ihnen, dass wir kei­ner­lei Adres­sen an Drit­te wei­ter­ge­ben!

Tes­ta­ments­spen­de

Ein Tes­ta­ment bie­tet die Mög­lich­keit, Gutes zu bewir­ken und Blei­ben­des zu schaf­fen.

Neben Men­schen, die Ihnen nahe­ste­hen, kön­nen Sie Dra­vet-Syn­drom e.V. tes­ta­men­ta­risch beden­ken. Sie kön­nen fort­füh­ren, was Ihnen mög­li­cher­wei­se schon zu Leb­zei­ten wich­tig war: Mit einer Tes­ta­ments­spen­de hel­fen Sie, Not zu lin­dern indem Sie unse­re Arbeit unter­stüt­zen.

Bene­fiz­ak­tio­nen

Unter­stüt­zen Sie unse­re Arbeit durch Basa­re, Tur­nie­re, Kon­zer­te oder Schul­fes­te.

Schrei­ben Sie uns, wir hel­fen Ihnen ger­ne und freu­en uns über Ihre Ideen und kon­kre­te Anfra­gen (info@dravet.de).

  • Wir sen­den Ihnen Infor­ma­ti­ons­ma­te­ri­al, das Sie aus­le­gen und ver­tei­len kön­nen, um über das Dra­vet-Syn­drom zu infor­mie­ren.
  • Wir infor­mie­ren Ihre Spen­der auf Wunsch aus­führ­lich über die Arbeit von Dra­vet-Syn­drom e.V.
  • Wir ver­mit­teln Ihnen – wenn mög­lich –  Ansprech­part­ner, die vor Ort über das Dra­vet-Syn­drom infor­mie­ren.
  • Wir infor­mie­ren Sie mit einer Spen­der­lis­te, wer sich an Ihrer Akti­on betei­ligt hat und wie hoch die Gesamt­sum­me ist. Sie müs­sen mit uns ledig­lich ein Stich­wort ver­ein­ba­ren, um die Spen­den rich­tig zuord­nen zu kön­nen.

Schen­ken Sie uns Ihre Zeit

Sie möch­ten uns ganz direkt bei unse­rer Arbeit unter­stütz­ten? Dann stel­len Sie uns Ihr Fach­wis­sen oder ein­fach Ihre Zeit zur Ver­fü­gung.

So kön­nen Sie hel­fen:

  • als Fotograf/​in, Filmer/​in
  • als Hel­fer vor Ort bei unse­ren Kon­fe­ren­zen, Fami­li­en­tref­fen
  • als Mediengestalter/​in bei der Betreu­ung unse­re Home­page
  • als Grafiker/​in bei der Erstel­lung von Fly­ern, Bro­schü­ren, Pla­ka­ten
  • als Journalist/​in bei der Erstel­lung oder Über­ar­bei­tung von Arti­keln

Zei­gen Sie sich soli­da­risch  – am 23. Juni, dem inter­na­tio­na­len Dra­vet-Tag!

An die­sem Tag geben wir der Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom ein Gesicht. Gemein­sam mit den Dra­vet-Fami­li­en aus ganz Euro­pa machen wir durch eine gemein­sa­me Akti­on auf das Dra­vet-Syn­drom auf­merk­sam. Machen Sie mit!

Bekannt­heit stei­gern

Hel­fen Sie uns, auf die Erkran­kung Dra­vet-Syn­drom auf­merk­sam zu machen

  • Liken Sie unse­re Sei­te auf Face­book und ver­brei­ten die neu­es­ten Mel­dun­gen
  • Ver­tei­len Sie für uns Fly­er, Pla­ka­te etc.
  • Tra­gen Sie unser Ver­eins-T-Shirt

Fami­li­en­kon­fe­renz

In der Ver­gan­gen­heit hat sich gezeigt, wie wich­tig und unter­stüt­zend die per­sön­li­che Begeg­nung und der direk­te Aus­tausch zwi­schen Betrof­fe­nen ist. Um den Aus­tausch zu för­dern, ver­an­stal­ten wir alle zwei Jah­re eine Fami­li­en­kon­fe­renz rund um das Dra­vet Syn­drom.

Die Kon­fe­renz wen­det sich vor allem an Eltern betrof­fe­ner Kin­der, steht aber auch Per­so­nen offen, die pri­vat oder beruf­lich mit die­ser Erkran­kung zu tun haben.

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt 2017

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt / 17. – 19. März 2017 Vie­le kann­ten sich bereits durch Online­por­ta­le oder vor­he­ri­ge Tref­fen (Regio­nal­tref­fen, Fami­li­en­frei­zeit, Fami­li­en­kon­fe­ren­zen der Vor­jah­re) und so war es schön,

5. Fami­li­en­kon­fe­renz Ham­burg 2015

5. Fami­li­en­kon­fe­renz Ham­burg / 09. – 10. Mai 2015 Es war die erfolg­reichs­te Fami­li­en­kon­fe­renz in unse­rer bis­he­ri­gen Geschich­te. Unge­fähr 90 Erwach­se­ne und 25 Kin­der waren dabei.

4. Fami­li­en­kon­fe­renz Leip­zig 2013

4. Fami­li­en­kon­fe­renz in Leip­zig / 07. – 09. Juni 2013 Nach den Fami­li­en­kon­fe­ren­zen in Ber­lin, Tübin­gen und Müns­ter hat sich die­se Ver­an­stal­tung zu einer regel­rech­ten Insti­tu­ti­on

3. Fami­li­en­kon­fe­renz Müns­ter 2012

3. Fami­li­en­kon­fe­renz Müns­ter / 22. – 24. Juni 2012 Die Dra­vet-Fami­li­en­kon­fe­renz in Müns­ter war mal wie­der ein vol­ler Erfolg. Es kamen ins­ge­samt 66 Eltern und 9

Fami­li­en­tref­fen

Regio­nal­tref­fen

Regio­nal­tref­fen Um den Aus­tausch zwi­schen den Fami­li­en zu för­dern, bie­ten wir regio­na­le Tref­fen an. Die­se bie­ten – neben unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung und der Fami­li­en­kon­fe­renz –  die Mög­lich­keit zum Erfah­rungs­aus­tausch, Ken­nen­ler­nen und

Seren­ge­ti Park 2016

Im Früh­jahr 2015 bekam unser Ver­ein – Dra­vet-Syn­drom e.V. – die Zusa­ge, das wir von der RTL-Stif­tung Wir hel­fen Kin­dern 25.000 Euro erhal­ten wer­den, da unser Schirm­herr Wigald Boning

Unser Vor­stand

Am 29.04.2023 hat die Mit­glie­der­ver­samm­lung in den Vor­stand gewählt:

  • Dr. med. Sil­ke Fle­ge, Mut­ter von Jonas (* 2008)
    Mein Auf­ga­ben­feld sind die medi­zi­ni­schen The­men im Ver­ein, z.B. Kon­takt zum med. Bei­rat, Orga­ni­sa­ti­on der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage sowie die Bear­bei­tung medi­zi­ni­scher Anfra­gen.
  • Ser­pil Budak, Mut­ter von Roc­co (* 2008)
    Mei­ne Auf­ga­ben im Ver­ein sind fle­xi­bel. Die Zusam­men­ar­beit mit den euro­päi­schen Dra­vet-Ver­ei­nen und Orga­ni­sa­ti­on der Fami­li­en­kon­fe­ren­zen sind eini­ge Fel­der mei­ner Zustän­dig­keit.
  • Chris­toph Pur­ru­cker, Papa von Anni­ka (* 2013)
    Ich bin der Kas­sen­wart und Admin des Ver­eins und küm­me­re mich um Ver­wal­tung und Büro­kra­ti­sches.

Ver­wal­tung

Nadi­ne Benz­ler unter­stützt den Ver­ein in der Ver­wal­tung

Unser Ehren­rat

Mit­glie­der, die sich um den Ver­ein in beson­de­rer Wei­se ver­dient machen oder gemacht haben, kön­nen in den Ehren­rat gewählt wer­den. Die Mit­glie­der des Ehrenrates han­deln im Sin­ne des Ver­eins und reprä­sen­tie­ren die­sen posi­tiv nach außen und gegen­über den Mit­gliedern.

Auf­ga­ben

  • Bera­tung des Vor­stan­des
  • Kon­takt­pfle­ge und Kom­mu­ni­ka­ti­on zu den Mitglie­dern
  • Wei­ter­lei­ten von zuge­tra­ge­nen Infor­ma­tio­nen wie Lob, Kri­tik oder Ver­bes­se­rungsvor­schlä­gen an den Vor­stand

Aktu­el­le Mit­glie­der des Ehren­ra­tes

  • Alag­na, Brit­ta
  • Becker, Git­ta
  • Brand, Sabi­ne
  • Kon­rad, Cars­ten
  • Lam­la, Nico­le
  • Münk­le, Manue­la
  • Schu­bert, Ste­fa­nie
  • Tho­ma­schew­ski, Syl­ke

Unser Schirm­herr Wigald Boning

Seit dem 12. Juni 2014 ist Wigald Boning offi­zi­el­ler Schirm­herr des Dra­vet-Syn­drom e.V.

Zur Per­son:
Wigald Andre­as Boning wur­de am 20. Janu­ar 1967 in Wil­des­hau­sen bei Olden­burg gebo­ren und ist Vater von erwach­se­nen Zwil­lin­gen. Er ist deut­scher Komi­ker, Kaba­ret­tist und Mode­ra­tor. Dar­über hin­aus ist er als Kom­po­nist, Musi­ker sowie Autor tätig.

Für sei­ne Musik­ver­öf­fent­li­chun­gen hat er Pla­tin und Gold erhal­ten.  Für eini­ge sei­ner TV-For­ma­te wur­de u.a. mit dem Deut­schen Fern­seh­preis, dem Grim­me-Preis, dem Bam­bi und dem Echo aus­ge­zeich­net.

Wigald Boning ist ein durch­aus ernst­haf­ter und gebil­de­ter Mensch und ver­fügt über ein aus­ge­präg­tes All­ge­mein­wis­sen, wel­ches durch sei­nen Wis­sens­durst stän­dig erwei­tert wird. Er inter­es­siert sich für Jazz und klas­si­sche Musik. Zudem wid­met er sich in sei­ner Frei­zeit ger­ne dem Aus­dau­er­sport, wie Jog­gen, Rad­sport oder Schwim­men (Boden­see­que­rung im Jah­re 2014).

2016 zog er mit sei­nem Zelt durch die Lan­de und ver­such­te immer unter frei­em Him­mel zu schla­fen. Es gab vie­le Inter­es­sier­te, die ihm täg­lich über Face­book folg­ten. Jeder geschaff­te Tag wur­de mit Spen­den belohnt, die unse­rem Ver­ein zugu­te­ge­kom­men sind. Vie­len Dank noch­mals an die­ser Stel­le!

Seit 2017 ist er als Stamm­be­set­zung wie­der bei neu­en Fol­gen von „Geni­al dane­ben“ dabei. Außer­dem lern­te er bei der Mode­ra­ti­on der Fern­seh­sen­dung „Rock the Clas­sic“ die Opern­sän­ge­rin Tere­sa Tièsch­ky ken­nen, wel­che er Ende 2017 ehe­lich­te. Unse­re aller­bes­ten Wün­sche beglei­ten die Bei­den!

Hier ein Inter­view, wel­ches wir im April 2015 mit ihm geführt haben.

Fra­ge: War­um haben Sie die Schirm­herr­schaft für den Dra­vet-Ver­ein über­nom­men?
Ant­wort: Ich hat­te im Fami­li­en­kreis schon mal mit einer Form von Epi­lep­sie Erfah­rung gesam­melt, die aber mit Dra­vet nicht ver­gleich­bar ist. Ich kann mich dadurch ein klei­nes biss­chen in das The­ma hin­ein­ver­set­zen. Als ich dann die Anfra­ge erhal­ten habe, dach­te ich mir: Das ist doch ganz sinn­voll, da bin ich eini­ger­ma­ßen kom­pe­tent und es inter­es­siert mich auch.

Fra­ge: Dann haben Sie ja eine Vor­stel­lung, was für eine Belas­tung Dra­vet für alle Betei­lig­ten ist, oder?
Ant­wort: Ich den­ke, dass mei­ne Fan­ta­sie knapp aus­reicht, um mir das aus­zu­ma­len.

Fra­ge: Wer­den Sie über­schüt­tet mit Anfra­gen, ob Sie eine Schirm­herr­schaft über­neh­men wol­len?
Ant­wort: Über­schüt­tet will ich es mal nicht nen­nen. Aber es gibt im Jahr schon durch­aus ein, zwei Dut­zend Anfra­gen. Dazu die pri­va­te Post, die ein­fach im Brief­kas­ten liegt und die anfängt mit: „Könn­ten Sie viel­leicht…“, oder „Ich brau­che Geld“ (Wigald Boning lacht). Es kann aber auch sein, dass ich bei einem Grill­fest auf­tre­ten soll.

Fra­ge: Und? Machen Sie das?
Ant­wort: Wenn ich einen Bezug dazu habe, bin ich auf­ge­schlos­sen. Aber wenn ich so gar nicht weiß, wer dahin­ter steckt oder ich einen kom­mer­zi­el­len Hin­ter­grund ver­mu­te, dann eher nicht.

Fra­ge: Was muss man als Schirm­herr eigent­lich machen?
Ant­wort: Weiß ich auch nicht. Ein schlau­es Gesicht?!

Fra­ge: Das kön­nen Sie ja!
Ant­wort: Neu­lich habe ich mit dem Dra­vet-Vor­stand über­legt, wie mei­ne Auf­ga­be aus­se­hen könn­te. Ich war ja in dem Sin­ne noch nie „Schirm­herr“. Ich freue mich auf jeden Fall auf mei­nen Besuch beim Fami­li­en­tref­fen am 9. und 10. Mai in Ham­burg. Abge­se­hen davon habe ich ja immer wie­der Auf­trit­te im Fern­se­hen, bei denen ich Geld für den guten Zweck gewin­nen kann.

Fra­ge: Sie enga­gie­ren sich ja nicht nur für den Dra­vet-Ver­ein, son­dern haben schon sehr vie­le Pro­jek­te unter­stützt. Sie erwe­cken bei mir den Ein­druck, dass Sie vie­le Din­ge erns­ter mei­nen, als man es einem Komi­ker wie Ihnen zutraut.
Ant­wort: (zögert) Wenn Sie das so sagen.

Fra­ge: Was ich eigent­lich mein­te: Wie schafft man es als Komi­ker, trotz­dem in ande­ren Din­gen ernst genom­men zu wer­den?
Ant­wort: Da gebe ich mir gar nicht all­zu viel Mühe. Wer einen par­tout nur für lus­tig hal­ten will, kann das ger­ne tun. Es gibt schlim­me­re per­sön­li­che Schick­sa­le, als nicht per­sön­lich ernst genom­men zu wer­den.

Dr. med. Char­lot­te Dra­vet, Epi­lep­to­lo­gin (Marseille/​Frankreich)

Benannt wur­de das Dra­vet-Syn­drom nach der fran­zö­si­schen Psych­ia­te­rin und Epi­lep­to­lo­gin Char­lot­te Dra­vet (*14. Juli 1936), die das Syn­drom im Jahr 1978

erst­mals unter wis­sen­schaft­li­chen Gesichts­punk­ten beschrieb und von ande­ren Epi­lep­sie­syn­dro­men abgrenz­te. Bis 1992 wur­den von ihr und ihren Kol­le­gen 172 Fall­bei­spie­le ver­öf­fent­licht.

Dr. Char­lot­te Dra­vet stu­dier­te an der Uni­ver­si­tät von Mar­seil­le Psy­cha­trie, spe­zia­li­siert auf Kin­der-Neu­ro­psych­ia­trie. In ihrer medi­zi­ni­schen Dok­tor­ar­beit unter der Regie von Hen­ri Gastaut, pro­mo­vier­te sie im Jah­re 1965 über eine Epi­lep­sie­form, die spä­ter als Lenn­ox-Gastaut-Syn­drom bekannt wur­de.

Von 1965 bis 2000 arbei­te­te sie im St. Paul Zen­trum an der Uni­ver­si­tät Mar­seil­le. Hen­ri Jean Pas­cal Gastaut (1915–1995) und J. Roger waren ihre Men­to­ren.

Char­lot­te Dra­vet war Prä­si­den­tin der Fran­zö­sisch Liga gegen Epi­lep­sie und Mit­glied der Kom­mis­si­on für Klas­si­fi­ka­ti­on der Epi­lep­sien der ILAE. Sie ist eine Bot­schaf­te­rin für Epi­lep­sie und hat an zahl­rei­chen Kon­gres­sen teil­ge­nom­men, vie­le Vor­trä­ge gehal­ten und ist Autorin einer Rei­he von ver­öf­fent­lich­ten Wer­ken. Jetzt im Ruhe­stand, arbei­tet sie immer noch in Frank­reich und Ita­li­en, um die Lebens­si­tua­ti­on epi­lep­sie­kran­ker Men­schen zu ver­bes­sern.

Es war uns eine gro­ße Ehre Frau Dr. Char­lot­te Dra­vet im Jahr 2011 auf unse­rer Dra­vet-Syn­drom Fami­li­en­kon­fe­renz in Tübin­gen per­sön­lich ken­nen­zu­ler­nen.

Medi­zi­ni­scher Bei­rat

Die Mit­glie­der des medi­zi­ni­schen Bei­ra­tes Dra­vet-Syn­drom e.V. wer­den vom Vor­stand ernannt und abbe­ru­fen. Zur Zeit gehö­ren dem Bei­rat zehn mit der Betreu­ung von Dra­vet Pati­en­ten erfah­re­ne und an der Arbeit mit dem Dra­vet-Syn­drom beson­ders inter­es­sier­te Ärz­te an.

Der medi­zi­ni­sche Bei­rat berät den Vor­stand in medi­zi­ni­schen Fra­gen und unter­stützt ihn bei der Ver­fol­gung sei­ner sat­zungs­ge­mä­ßen Zie­le.

Unser medi­zi­ni­scher Bei­rat setzt sich wie folgt zusam­men (Nen­nung in alpha­be­ti­scher Rei­hen­fol­ge):

Univ.-Prof. Dr. med. Ulrich Brandl
Neu­ro­päd­ia­ter, Epi­lep­to­lo­ge
Star­weg 1, 07751 Jena
ulrich.brandl@t‑online.de

Dr. med. Ulrich Haf­ke­mey­er
Fach­arzt für Ortho­pä­die, Kin­der­or­tho­pä­die, Phy­sio- und Bobath-The­ra­peut

Dr. med. Kers­tin Alex­an­dra Klotz
Lei­te­rin Kin­der­epi­lep­to­lo­gie der Neu­ro­päd­ia­trie und des Epi­lep­sie­zen­trums
Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Frei­burg, Mat­hil­den­str. 1, 79106 Frei­burg
Tel. +49 761 270–43920
Fax: +49 761 270‑4350
kerstin.alexandra.klotz@uniklinik-freiburg.de

Prof. Dr. med. Ger­hard Klu­ger
Lei­ten­der Arzt
Kli­nik für Neu­ro­päd­ia­trie und Neu­ro­lo­gi­sche Reha­bi­li­ta­ti­on
Epi­lep­sie­zen­trum für Kin­der und Jugend­li­che
Schön Kli­nik Vog­tareuth, Kran­ken­haus­stra­ße 20, 83569 Vog­tareuth
Tel.: +49 8038 90–1422
Fax: +49 8038 90–4419
gkluger@schoen-kliniken.de

Univ.-Prof. Dr. med. Ger­hard Kur­le­mann
Fach­arzt für Kin­der- und Jugend­me­di­zin, Neu­ro­päd­ia­trie, Ver­kehrs­me­di­zin
Neu­ro­wis­sen­schaft­li­che Begut­ach­tung
Wil­helm­stra­ße 13, 49808 Lin­gen
Tel.: +49 591 910‑6201
Mobil: +49 171 7851660
gerhard.kurlemann@hospital-lingen.de

Prof. Dr. Peter Mar­tin
Chef­arzt
Ségu­in-Kli­nik Epi­lep­sie­zen­trum Kork, Land­stra­ße 1, 77694 Kehl-Kork
Tel.: +49 7851 84–2252, Fax: +49 7851 84–2602
pmartin@epilepsiezentrum.de
pmartin@diakonie.de
www.diakonie-kork.de

Prof. Dr. Hil­trud Muh­le
Ober­ärz­tin, Lei­tung SPZ
Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Schles­wig-Hol­stein, Arnold Hel­ler Stra­ße 3, Haus C, 24105 Kiel
Tel.: 0431 500–24151
spz-kiel@uksh.de
https://www.uksh.de/neuropaediatrie-kiel/

Dr.in med. Mil­ka Pringsheim
Fach­ärz­tin Kin­der­kar­dio­lo­gie
Schön Kli­nik Vog­tareuth, Kran­ken­haus­stra­ße 20, 83569 Vog­tareuth
Kli­nik für ange­bo­re­ner Herz­feh­ler und Kin­der­kar­dio­lo­gie, Deut­sches Herz­zen­trum Mün­chen
Tel.: +49 8038 90–1737
MPringsheim@schoen-klinik.de

Prof. Dr. med. Adam Strzel­c­zyk, MHBA
Lei­ten­der Ober­arzt
Epi­lep­sie­zen­trum Frank­furt Rhein-Main
Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Frank­furt
Zen­trum der Neu­ro­lo­gie und Neu­ro­chir­ur­gie
Kli­nik für Neu­ro­lo­gie, Schleu­sen­weg 2–16, Haus 95, 60528 Frank­furt am Main
Tel: +49 69 6301–5852
Fax: +49 69 6301–84466
strzelczyk@med.uni-frankfurt.de

Dr. Mar­kus Wolff
Vivan­tes Kli­ni­kum Neu­kölln
Zen­trum für Sozi­al- und Neu­ro­päd­ia­trie (DBZ), Pavil­lon 4, Rudower Str. 48, 12351 Ber­lin
Tel: +49 30–130143776
Fax: +49 30–130144990
markus.wolff@vivantes.de

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