Hilfsmittel
Hilfsmittel sind sächliche medizinische Leistungen. Die Krankenkassen sind verpflichtet, ihren Mitgliedern nach Indikation entsprechende Hilfsmittel zu stellen. Die Indikation wird von den Vertragsärzten der Kassen (festgelegt im Bundesmantelvertrag für Ärzte [BMV‑Ä §30]) festgestellt. Die Versorgung der Patienten geschieht durch die Leistungserbringer (Fachhandel wie Sanitätshäuser, Apotheken, Orthopäden).
Rehabuggy
Rehabuggys sind spezielle Kinderwagen, die für den Transport von Kindern oder Jugendlichen mit Behinderung konzipiert wurden. Die Anschaffung ist sinnvoll, wenn das Kind nicht mehr in einen normalen Buggy passt.
Kinderrollstühle
Kinderrollstühle müssen die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit von Kindern bestmöglich unterstützen und sollten deswegen klein, leicht und wendig sein.
Bei der Wahl des Rollstuhls ist es darum wichtig, die Entwicklung und Mobilität des Kindes zu berücksichtigen: Kann das Kind sich damit selbst fortbewegen oder muss es meistens geschoben werden? Soll das Kind im Rollstuhl auch schlafen können? Hier sollte man sich immer an einen Kinder-Rehatechniker wenden!
Therapiefahrräder
Therapiefahrräder sind für Kinder, die wegen Gleichgewichtsstörungen keine handelsüblichen Fahrräder fahren können. Hierbei eignen sich insbesondere Dreiräder, da sie nicht so leicht umkippen. Eine zusätzliche Sicherheit bieten Sattel, die mit einer Rückenlehne und einem Gurt ausgestattet sind (die Krankenkasse berechnet hier allerdings einen recht hohen Eigenanteil, der bis zu 250 Euro betragen kann).
Die Stabilisierung ist wichtig, da eine optimal eingestellte Position ein Maximum an Eigenaktivität ermöglicht.
Pflegebetten
Pflegebetten dienen der Sicherheit der Kinder, da sie ein Rausfallen verhindern. Zudem erleichtern sie das Wickeln, Waschen und Anziehen größerer Kinder.
Auch bei Wahrnehmungsstörungen kann ein Pflegebett positive Reize auf das Kind auslösen.
Therapiestühle
Dravet-Kinder sind häufig im Rumpfbereich hypoton. Therapiestühle ermöglichen ein sicheres Sitzen in optimaler Position und fördern die Integration der Kinder in das Familienleben. Moderne Therapiestühle verhindern eine passive Haltung der Kinder. Anstrengungen können reduziert werden, so dass sie sich bessser auf andere Fähigkeiten konzentrieren können.
Kühlwesten
Viele Dravet-Kinder haben ein Problem mit Hitze, sei es durch körperliche Aktivität oder weil draußen sommerliche Temperaturen herschen.
Mit einer Kühlweste ist es möglich, auch bei höheren Temperaturen nach draußen zu gehen oder an sportlichen Aktivitäten teilzunehmen.
Pulsoxy
Mit dem Pulsoxymeter hat man die Möglichkeit den Puls und die Sauerstoffsättigung des Kindes zu überwachen. Vor allem nächtliche Anfälle und Fieberanstiege können so gut überwacht werden und die Eltern können beruhigt schlafen.
Epicare
Das Epicare ist ein Alarmgerät das unter der Matratze des Kindes angebracht wird. Es misst tonisch-klonische Anfälle in der Nacht.
Auto-Rehasitz
Ein Auto-Rehasitz ist vor allem für ältere Kinder sinnvoll. Nach einem epileptischen Anfall hilft dieser, dem Kind Stabilität zu geben.
Epilepsiehelm
Einige Kinder benötigen zum Schutz vor Kopfverletzungen einen Epilepsiehelm. Es gibt sie in unterschiedlichen Ausführungen.
Sonnenbrille
Bei einigen Dravet-Kindern reicht eine handelsübliche Sonnenbrille nicht aus. Bei Kindern mit starker Fotosensibiliät sind z. T. polarisierende Gläser, welche das Licht nur in einer Ebene passieren lassen und die Diffusion, insbesondere des reflektierenden Lichtes reduzieren, erforderlich (z. B. Z1 Zeiss Gläser).
Windeln
Einige Krankenkassen übernehmen die Kosten für die Windelversorgung bereits ab dem 3. Geburtstag, manche erst ab dem 4. Geburtstag. Die Krankenkassen arbeiten meistens mit einem oder mehreren Versorgern zusammen. Über diese Versorger bekommt man dann regelmässig Windeln zugesendet. Hierfür benötigt man meistens nur einmal im Jahr ein Rezept!
Epilepsiehund
Dass Hunde epileptische Anfälle anzeigen können, ist eher zufällig entdeckt worden. Epilepsiepatienten, die einen Hund hatten, schilderten, dass sich das Verhalten des Hundes änderte, bevor sie einen Anfall bekamen. Je länger die Betroffenen mit ihren Hunden zusammenlebten, desto früher konnten sie am Verhalten ihres Hundes feststellen, dass sich ein Anfall ankündigte.
In der Tat ist ein Epilepsiehund für viele Bereiche einsetzbar. Es gibt Hunde, die “nur” Anfälle rechtzeitig vorwarnen, wieder andere drehen den Betroffenen in die stabile Seitenlage, räumen herumliegende Gegenstände weg um das Verletzungsrisiko zu minimieren oder bringen auch das Notfallmedikament und holen Hilfe.
Aber nicht nur im Notfall ist ein Tier für einen Epilepsiekranken hilfreich. Der Hund vermittelt ein Gefühl von Sicherheit und ist somit durchaus in der Lage die Lebensqualität zu verbessern.
Obwohl viele Hunde Anfälle schon von Natur aus spüren können, müssen sie für den Einsatz als Epilepsiehunde noch extra ausgebildet werden. Das dauert zwei Jahre. Nicht alle Hunderassen sind für den Einsatz als Epilepsiehund geeignet. In Deutschland gibt es verschiedene Trainer, die zum Teil mit unterschiedlichen Ansätzen arbeiten.
Bergetuch
Ein sogenanntes Bergetuch kann bei dem Transport von größeren Dravetpatienten sehr hilfreich sein.
Ist der Patient durch einen Anfall bewusstlos bzw. in der postiktalen Phase, ist es möglich, ihn mit wenigen Handgriffen auf das Bergetuch zu lagern und mit zwei Leuten zu tragen oder, wenn man alleine ist, auf dem Tuch hinter sich her zu ziehen.
Bei einem Autounfall ist es wichtig das die Ersthelfer schnell wissen daß sie es mit einem Dravetpatienten zu tun haben. Hier empfiehlt es sich, ein sogenanntes Gurtpolster mit wichtigen Daten besticken zu lassen!