Wich­ti­ge Doku­men­te

Not­fall­aus­weis

Dra­vet-Pati­en­ten gera­ten immer wie­der in eine Situa­ti­on, in der schnel­les Han­deln not­wen­dig ist.

Bei einem medi­zi­ni­schen Not­fall schau­en Not­ärz­te in der Regel, ob der Betrof­fe­ne einen medi­zi­ni­schen Aus­weis oder der­glei­chen mit sich führt. So sieht der Arzt sofort, wel­che Medi­ka­men­te in wel­cher Dosie­rung genom­men wer­den oder auf wel­che Not­fall­me­di­ka­men­te der Pati­ent gut anspricht. Ein guter Not­fall­aus­weis kann da zum Lebens­ret­ter wer­den.

In Zusam­men­ar­beit mit der Fir­ma DESI­TIN haben wir einen Not­fall­aus­weis ent­wor­fen:

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Alle wich­ti­gen Daten* kön­nen direkt online ein­ge­ge­ben wer­den und der Aus­weis danach aus­ge­druckt wer­den. Bei Bedarf kann der Aus­weis mehr­mals aus­ge­druckt wer­den, so dass er über­all griff­be­reit ist z.B. am Schul­ran­zen, Turn­beu­tel, Medi­ka­men­ten­ta­sche, im Auto, bei den Groß­el­tern usw.

*Die Daten wer­den von Desi­tin NICHT gespei­chert. Das Ein­ver­ständ­nis zu den Nut­zungs­be­din­gun­gen und Daten­schutz­be­din­gun­gen bezieht sich nur auf die Nut­zung der Inter­net­sei­te von DESI­TIN.

Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis

Betrof­fe­ne mit einer Epi­lep­sie haben die Mög­lich­keit, einen Antrag auf einen Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis zu stel­len. Die Anträ­ge sind beim Ver­sor­gungs­amt oder dem zustän­di­gen medi­zi­ni­schen Dienst erhält­lich.

Es gibt ver­schie­de­ne Merk­zei­chen im Aus­weis:

B im Aus­weis bedeu­tet, dass Men­schen mit Behin­de­rung eine Berech­ti­gung zur Mit­nah­me einer Begleit­per­son in öffent­li­chen Ver­kehrs­mit­teln haben.
 Das Kind und eine Begleit­per­son kön­nen Ver­güns­ti­gun­gen im öffent­li­chen Nah- und Fern­ver­kehr bekom­men. Die erfor­der­li­che Begleit­per­son kann meist umsonst mit­fah­ren.

G im Aus­weis erhält, wer infol­ge einer Ein­schrän­kung des Geh­ver­mö­gens Weg­stre­cken bis zu 2 km bei einer Geh­dau­er von etwa einer ½ Stun­de nicht ohne erheb­li­che Schwie­rig­kei­ten oder Gefah­ren gehen kann (ver­ur­sacht durch inne­re Lei­den, Anfäl­le oder Ori­en­tie­rungs­stö­run­gen).

H im Aus­weis bedeu­tet Hilf­lo­sig­keit. Der­je­ni­ge ist als „hilf­los“ anzu­se­hen, der infol­ge sei­ner Behin­de­run­gen nicht nur vor­über­ge­hend für eine Rei­he von häu­fig und regel­mä­ßig wie­der­keh­ren­den Ver­rich­tun­gen zur Siche­rung sei­ner per­sön­li­chen Exis­tenz im Ablauf eines jeden Tages frem­der Hil­fe dau­ernd bedarf. Als „nicht nur vor­über­ge­hend“ gilt ein Zeit­raum von mehr als 6 Mona­ten.

aG im Aus­weis erhal­ten Per­so­nen mit außer­ge­wöhn­li­cher Geh­be­hin­de­rung, d.h.: Das Geh­ver­mö­gen ist auf das Schwers­te ein­ge­schränkt und die Fort­be­we­gung ist nur mit frem­der Hil­fe oder gro­ßer Anstren­gung mög­lich. Für Dra­vet­pa­ti­en­ten ist es schwer das aG zu erhal­ten – aber nicht unmög­lich.
Das Merk­zei­chen berech­tigt den Inha­ber des Aus­wei­ses, den blau­en Park­aus­weis zu bean­tra­gen, mit wel­chem man aus­ge­wie­se­ne Behin­der­ten­park­plät­ze nut­zen kann.
Ohne das Merk­zei­chen im SBA hat man den­noch die Mög­lich­keit, den „oran­gen Park­aus­weis“ zu bean­tra­gen, die soge­nann­te Park­erleich­te­rung. Wis­sens­wer­tes dazu ist hier nach­zu­le­sen.

Anfäl­le nach Art, Schwe­re und Häu­fig­keit

Grad der Behin­de­rung (GdB)

häu­fig (gene­ra­li­sier­te gro­ße oder kom­plex-foka­le Anfäl­le wöchent­lich oder Seri­en von gene­ra­li­sier­ten epi­lep­ti­schen Anfäl­len, von fokal beton­ten oder von mul­ti­fo­ka­len Anfäl­len; klei­ne und ein­fach-foka­le Anfäl­le täg­lich):

90–100

mitt­le­re Häu­fig­keit (gene­ra­li­sier­te gro­ße und kom­plex-foka­le Anfäl­le mit Pau­sen von Wochen; klei­ne und ein­fach-foka­le Anfäl­le mit Pau­sen von Tagen):

60–80

nach drei Jah­ren Anfalls­frei­heit (bei wei­te­rer Not­wen­dig­keit von Behand­lung mit Anti­epi­lep­ti­ka):

30

Pfle­ge­gra­de

Die Bean­tra­gung eines Pfle­ge­gra­des gehört zu den gän­gigs­ten finan­zi­el­len Unter­stüt­zun­gen bei Kin­dern mit Dra­vet-Syn­drom.

Grund­sätz­lich gilt die glei­che Pfle­ge­grad­ein­tei­lung mit dem glei­chen Leis­tungs­spek­trum wie bei Erwach­se­nen. Alle Leis­tun­gen sind bei der Pfle­ge­kas­se zu bean­tra­gen. Die Über­prü­fung erfolgt dann durch den MDK. Um sich durch die Viel­zahl von For­mu­la­ren durch­zu­ar­bei­ten, ist es emp­feh­lens­wert, sich bei einem orts­an­säs­si­gen Dienst oder einer Bera­tungs­stel­le zu infor­mie­ren. Gera­de bei Bera­tungs­stel­len bekommt man meist kom­pe­ten­te und kos­ten­freie Unter­stüt­zung und Auf­klä­rung.

Bei der Ermitt­lung des Pfle­ge­be­darfs gibt es im Ver­gleich zu Erwach­se­nen eini­ge wich­ti­ge Unter­schie­de. Es zählt nicht der rei­ne Pfle­ge­be­darf, son­dern das zu pfle­gen­de Kind wird mit einem gesun­den Kind glei­chen Alters ver­gli­chen. Dem liegt eine soge­nann­te Ent­wick­lungs­ta­bel­le zu Grun­de, in der die Kri­te­ri­en zur Kör­per­pfle­ge, Ernäh­rung und Mobi­li­tät erfasst sind. Wei­ter­hin ein­ge­teilt wird nach Lebens­al­ter und Pfle­ge­auf­wand in Minu­ten für ein gesun­des Kind. Der natür­li­che alters­be­ding­te Pfle­ge­auf­wand hat hier also ein ent­schei­den­des Gewicht.

Da das The­ma kom­plex ist, ist es rat­sam sich aus­rei­chend zu infor­mie­ren, z. B. auf die­ser Sei­te.

Ein­zel­hei­ten zu den Pfle­ge­sach­leis­tun­gen und auch zu den soge­nann­ten zusätz­li­chen Betreu­ungs- und Ent­las­tungs­leis­tun­gen sind auf der genann­ten Sei­te nach­zu­le­sen.

Soll­ten Fra­gen bestehen, kann man uns ger­ne kon­tak­tie­ren!

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