Wichtige Dokumente
Notfallausweis
Dravet-Patienten geraten immer wieder in eine Situation, in der schnelles Handeln notwendig ist.
Bei einem medizinischen Notfall schauen Notärzte in der Regel, ob der Betroffene einen medizinischen Ausweis oder dergleichen mit sich führt. So sieht der Arzt sofort, welche Medikamente in welcher Dosierung genommen werden oder auf welche Notfallmedikamente der Patient gut anspricht. Ein guter Notfallausweis kann da zum Lebensretter werden.
In Zusammenarbeit mit der Firma DESITIN haben wir einen Notfallausweis entworfen:
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Alle wichtigen Daten* können direkt online eingegeben werden und der Ausweis danach ausgedruckt werden. Bei Bedarf kann der Ausweis mehrmals ausgedruckt werden, so dass er überall griffbereit ist z.B. am Schulranzen, Turnbeutel, Medikamententasche, im Auto, bei den Großeltern usw.
*Die Daten werden von Desitin NICHT gespeichert. Das Einverständnis zu den Nutzungsbedingungen und Datenschutzbedingungen bezieht sich nur auf die Nutzung der Internetseite von DESITIN.
Schwerbehindertenausweis
Betroffene mit einer Epilepsie haben die Möglichkeit, einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu stellen. Die Anträge sind beim Versorgungsamt oder dem zuständigen medizinischen Dienst erhältlich.
Es gibt verschiedene Merkzeichen im Ausweis:
B im Ausweis bedeutet, dass Menschen mit Behinderung eine Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson in öffentlichen Verkehrsmitteln haben. Das Kind und eine Begleitperson können Vergünstigungen im öffentlichen Nah- und Fernverkehr bekommen. Die erforderliche Begleitperson kann meist umsonst mitfahren.
G im Ausweis erhält, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens Wegstrecken bis zu 2 km bei einer Gehdauer von etwa einer ½ Stunde nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder Gefahren gehen kann (verursacht durch innere Leiden, Anfälle oder Orientierungsstörungen).
H im Ausweis bedeutet Hilflosigkeit. Derjenige ist als „hilflos“ anzusehen, der infolge seiner Behinderungen nicht nur vorübergehend für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Als „nicht nur vorübergehend“ gilt ein Zeitraum von mehr als 6 Monaten.
aG im Ausweis erhalten Personen mit außergewöhnlicher Gehbehinderung, d.h.: Das Gehvermögen ist auf das Schwerste eingeschränkt und die Fortbewegung ist nur mit fremder Hilfe oder großer Anstrengung möglich. Für Dravetpatienten ist es schwer das aG zu erhalten – aber nicht unmöglich.
Das Merkzeichen berechtigt den Inhaber des Ausweises, den blauen Parkausweis zu beantragen, mit welchem man ausgewiesene Behindertenparkplätze nutzen kann.
Ohne das Merkzeichen im SBA hat man dennoch die Möglichkeit, den „orangen Parkausweis“ zu beantragen, die sogenannte Parkerleichterung. Wissenswertes dazu ist hier nachzulesen.
| Anfälle nach Art, Schwere und Häufigkeit |
Grad der Behinderung (GdB) |
| häufig (generalisierte große oder komplex-fokale Anfälle wöchentlich oder Serien von generalisierten epileptischen Anfällen, von fokal betonten oder von multifokalen Anfällen; kleine und einfach-fokale Anfälle täglich): |
90–100 |
| mittlere Häufigkeit (generalisierte große und komplex-fokale Anfälle mit Pausen von Wochen; kleine und einfach-fokale Anfälle mit Pausen von Tagen): |
60–80 |
| nach drei Jahren Anfallsfreiheit (bei weiterer Notwendigkeit von Behandlung mit Antiepileptika): |
30 |
Pflegegrade
Die Beantragung eines Pflegegrades gehört zu den gängigsten finanziellen Unterstützungen bei Kindern mit Dravet-Syndrom.
Grundsätzlich gilt die gleiche Pflegegradeinteilung mit dem gleichen Leistungsspektrum wie bei Erwachsenen. Alle Leistungen sind bei der Pflegekasse zu beantragen. Die Überprüfung erfolgt dann durch den MDK. Um sich durch die Vielzahl von Formularen durchzuarbeiten, ist es empfehlenswert, sich bei einem ortsansässigen Dienst oder einer Beratungsstelle zu informieren. Gerade bei Beratungsstellen bekommt man meist kompetente und kostenfreie Unterstützung und Aufklärung.
Bei der Ermittlung des Pflegebedarfs gibt es im Vergleich zu Erwachsenen einige wichtige Unterschiede. Es zählt nicht der reine Pflegebedarf, sondern das zu pflegende Kind wird mit einem gesunden Kind gleichen Alters verglichen. Dem liegt eine sogenannte Entwicklungstabelle zu Grunde, in der die Kriterien zur Körperpflege, Ernährung und Mobilität erfasst sind. Weiterhin eingeteilt wird nach Lebensalter und Pflegeaufwand in Minuten für ein gesundes Kind. Der natürliche altersbedingte Pflegeaufwand hat hier also ein entscheidendes Gewicht.
Da das Thema komplex ist, ist es ratsam sich ausreichend zu informieren, z. B. auf dieser Seite.
Einzelheiten zu den Pflegesachleistungen und auch zu den sogenannten zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen sind auf der genannten Seite nachzulesen.
Sollten Fragen bestehen, kann man uns gerne kontaktieren!