Forschung & Studien
Hier finden Sie weiterführende Links zum Dravet-Syndrom und anderen nützlichen Themen:
Internationale Dravet-Organisationen:
- Allicance Syndrome de Dravet
- Associazione per la Ricerca sullo Sindrome di Dravet
- Dravet Nederland
- Dravet.org – Formerly Known as IDEA-League
- Dravet Syndrom Schweiz
- Dravet-Syndrom Österreich
- Dravet Syndrome Foundation
- Dravet Syndrome Foundation Spain
- Dravet Romania
- Dravet Syndrome UK Charity
- Gruppo famiglie Dravet
Nationale Epilepsie Organisationen:
Austauschforen:
Ketogene Diät:
- Kochbuch ketogene Diät
- Keto-Kinder
- Ketoladen
- Familienhilfe Epilepsie und ketogene Diät
Sonstiges:
- RareConnect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden
- Orphanet – Das Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
Entlastung:
Gänseblümchen – Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn (Gitta Becker)
Gitta Becker über ihr Buch…
Ein einzelnes Gänseblümchen auf einer abgemähten Wiese finden – das konnte nur Andreas. Wir, seine Familie, wären sicher daran vorbeigegangen, ohne es zu sehen, auch wenn er uns gelehrt hat, das zu sehen, was andere niemals sehen können. Andreas hatte ein Dravetsyndrom, erkrankte zwei Jahre nachdem diese Krankheit 1978 das erste Mal in der Literatur erwähnt wurde. Lange, sehr lange habe ich den Gedanken mit mir getragen, über ihn, seine Symptome, seinen Weg zu schreiben, weil ich wollte, dass Eltern, deren Kinder daran erkrankt sind, erfahren, dass sie nicht allein sind. Aus dieser Idee heraus entstand das Buch „Gänseblümchen“.
Aus dem Buch…
Andreas entwickelte eine unnachahmliche Art zu laufen und zu rennen: Den Oberkörper bog er so nach vorne, als müsse er gegen Orkanböen ankämpfen. Jeder andere wäre da unweigerlich umgekippt. Er nicht, er war so ausgelotet. Eine weitere Entwicklungsverzögerung hatte Andreas beim Sprechen lernen. Ausser Mama, Papa, Oma, Opa und dada war da nicht sehr viel. Auch hier beendeten die richtigen Medikamente diesen Zustand und Andreas sprach und das sofort in relativ vollständigen Sätzen. Schimpfwörter, von denen wir dachten, er könnte uns diese niemals nachsprechen, plapperte er mit einer unglaublichen Leichtigkeit nach. Bei all seinen vergeblichen Versuchen zu laufen oder zu sprechen behielt er immer sein Lachen, seine Fröhlichkeit. Er war ein Vollprofi-Clown, der mich auch in den schwersten Stunden immer zum Lachen brachte. Er fand diese eine Blume auf einer Wiese, die der Herbst extra für ihn übrig gelassen hat. Niemals machte er den Eindruck unzufrieden zu sein.
Bericht von Gitta Becker über unser erstes Regionaltreffen in Berlin
Ketogene Dät für Kinder
Auf 94 Seiten werden 72 kindergerechte und praxiserprobte Rezepte zur ketogenen Diät vorgestellt. Alle Rezepte sind im Verhältnis 4:1 berechnet. Das Buch bietet die Möglichkeit, eigene Berechnungen neben die Rezepte zu schreiben. Zudem vermittelt es zahlreiche Tipps und Tricks rund um den ketogenen Alltag. Ein Teil der Erlöse des Kochbuches kommen dravetkranken Kindern zu Gute.
Bestellungen: hier
Hier finden Sie ein Informationsblatt über das Dravet-Syndrom zum Download