Die Inter­net­platt­form ist der Dreh- und Angel­punkt für alle rele­van­ten Infor­ma­tio­nen rund um das The­ma Dra­vet-Syn­drom und der idea­le Aus­gangs­punkt, um Betrof­fe­ne zuein­an­der zu füh­ren. Es ist uns ein gro­ßes Anlie­gen, die Web­site stän­dig zu aktua­li­sie­ren und zu erwei­tern, denn gut infor­mier­te Eltern sind star­ke Eltern!

Wir möch­ten Betrof­fe­nen Hil­fe­stel­lung und Unter­stüt­zung in all­täg­li­chen Belan­gen, wie bspw. Tipps zur Bean­tra­gung eines Schwer­be­hin­der­ten­aus­wei­ses, oder aber bei der Suche nach aktu­el­len Infor­ma­tio­nen zu The­ra­pien geben.
Unse­re Home­page deckt vie­le die­ser Fra­gen ab. Die Home­page soll stän­dig aktua­li­siert wer­den und immer den neu­es­ten Stand der Dra­vet-Erkennt­nis­se wie­der­ge­ben.
Indi­vi­du­el­le Gesprä­che mit ande­ren Eltern kön­nen unter der E‑Mail-Adres­se (info@dravet.de) ver­ein­bart wer­den. Unter­stüt­zen wol­len wir vor allem mit Kon­tak­ten, dem jähr­lich statt­fin­den­den Fami­li­en­tref­fen, psy­chi­scher Unter­stüt­zung und aktu­el­len Infor­ma­tio­nen.
Finan­zi­el­le Unter­stüt­zung Ein­zel­ner ist per Sat­zung aus­ge­schlos­sen.

Um den per­sön­li­chen Aus­tausch zu för­dern, initi­ie­ren und unter­stüt­zen wir regio­na­le Tref­fen. Hier­zu wün­schen wir uns für jede Regi­on einen ver­ant­wort­li­chen Ansprech­part­ner, der die Orga­ni­sa­ti­on der Tref­fen über­nimmt. Hät­ten Ihr Lust, ein regio­na­les Tref­fen in Eue­rer Umge­bung zu orga­ni­sie­ren? Mel­det Euch bei uns – wir unter­stüt­zen Euch ger­ne dabei!

Die Mög­lich­keit eines per­sön­li­chen Aus­tauschs zwi­schen den Fami­li­en ist für alle sehr wert­voll und trägt zur Fort­bil­dung jedes Ein­zel­nen bei. Aus die­sem Grun­de orga­ni­sie­ren wir schon seit 2010 alle zwei Jah­re eine Fami­li­en­kon­fe­renz. Die­se fin­det nach Mög­lich­keit immer an einem ande­ren Ort Deutsch­land statt, damit jeder die Chan­ce hat, die Kon­fe­renz auch ein­mal in sei­ner Nähe zu besu­chen.

Die­se Kon­fe­ren­zen die­nen nicht nur dem per­sön­li­chen Aus­tausch, son­dern bie­ten auch die Mög­lich­keit, mehr über das Dra­vet-Syn­drom zu erfah­ren. Medi­zi­ni­sche Exper­ten, die sich mit die­ser Erkran­kung befas­sen, hal­ten Fach­vor­trä­ge, in denen sie medi­zi­ni­sche Zusam­men­hän­ge erläu­tern, neue the­ra­peu­ti­sche Ansät­ze vor­stel­len und auch psy­cho­lo­gi­sche Aspek­te wie All­tags­pro­ble­me, Ver­hal­ten und Erzie­hung behan­deln.

Zusätz­lich möch­ten wir über über­re­gio­na­len und regio­na­len Schu­lungs­ver­an­stal­tun­gen infor­mie­ren. Dazu gehö­ren spe­zi­el­le Vor­trä­ge zum Dra­vet-Syn­drom, aber auch Ers­te-Hil­fe-Schu­lun­gen für Lai­en im Umgang mit Epi­lep­sie sowie all­ge­mei­ne Epi­lep­sie-Auf­klä­rung.

Durch die Zusam­men­ar­beit mit natio­na­len und inter­na­tio­na­len Epi­lep­sie­or­ga­ni­sa­tio­nen sind wir nah am Gesche­hen und kön­nen viel­ver­spre­chen­de For­schungs­pro­jek­te, je nach den uns zur Ver­fü­gung ste­hen­den Mit­teln, unter­stüt­zen.

Wir möch­ten eben­falls eine gute Zusam­men­ar­beit mit Ärz­ten, The­ra­peu­ten und Päd­ago­gen errei­chen. Hier­zu möch­ten wir an Fach­ver­an­stal­tun­gen und Kon­gres­sen Prä­senz zei­gen, um unse­ren Bekannt­heits­grad zu erhö­hen und uns als Ansprech­part­ner anzu­bie­ten. Bera­ten­de Eltern sind für die genann­ten Berufs­grup­pen ein wert­vol­ler Infor­ma­ti­ons­pool, zumal das Dra­vet-Syn­drom sel­ten und damit noch vie­len unbe­kannt ist.

Wir möch­ten das Bewusst­sein für das Dra­vet-Syn­drom in der Gesell­schaft erhö­hen. Hier­zu sind beson­ders regio­na­le Bene­fiz­ver­an­stal­tun­gen geeig­net. Zusätz­lich wer­den wir Infor­ma­ti­ons­bro­schü­ren erstel­len.