Beim Dravet-Syndrom verändert sich das Anfallsverhalten mit dem Alter. In der frühen Kindheit sind Anfälle oft lang, häufig und fiebergebunden. Mit zunehmendem Alter ändern sich Häufigkeit, Dauer und Art, teilweise verlagern sie sich in die Nacht. Dokumentation und Beobachtung helfen, Sicherheit und Lebensqualität zu verbessern.
In den ersten Lebensjahren treten Anfälle besonders häufig und langanhaltend auf. Typisch sind fiebergebundene tonisch-klonische Anfälle und Statusanfälle. Hinzu kommen weitere Anfallsarten wie Myoklonien, atypische Absencen, atonische Anfälle und fokale Anfälle. Manche Kinder erleben auch einen nicht-konvulsiven Status epilepticus: Dabei fehlen die großen Krampfbewegungen, stattdessen wirken die Kinder über viele Stunden ungewöhnlich abwesend oder verlangsamt. Auch das ist ein medizinischer Notfall, der erkannt werden muss.
Anfälle können zu jeder Tages- und Nachtzeit auftreten, teils in Clustern oder während des Schlafs. Ab dem zweiten Lebensjahr zeigt das EEG bei manchen Kindern Veränderungen, die die Diagnose stützen können. Um das vierte Lebensjahr lassen Statusanfälle oft nach, gleichzeitig können kürzere Anfälle häufiger werden, die nicht immer eine Notfallmedikation erfordern.
Im Schulalter und in der Jugend bleibt die Anfallslast hoch. Häufig sind myoklonische Anfälle, atypische Absencen und fokale Bewusstseinsstörungen. Lange Statusanfälle treten zwar seltener auf, sind aber weiterhin möglich, insbesondere bei Fieber oder Infekten.
Ein Teil der Anfälle verlagert sich in die Nachtstunden. Das kann einerseits Sturzverletzungen am Tag reduzieren, andererseits Eltern beunruhigen, da nächtliche Anfälle schwer zu bemerken sind.
Im Erwachsenenalter verändert sich das Muster erneut. Viele Betroffene haben weiterhin generalisierte tonisch-klonische Anfälle, die häufig im Schlaf auftreten. Insgesamt sind die Anfälle meist kürzer, und das Risiko sehr langer Statusanfälle sinkt. Die Anfallsneigung selbst bleibt jedoch bestehen.
Die Empfindlichkeit gegenüber Fieber oder Temperaturerhöhungen bleibt erhalten, beeinflusst die Häufigkeit und Schwere der Anfälle jedoch oft weniger stark als im Kleinkindalter.
Ein wichtiges Thema sind Verletzungen durch Stürze: von Prellungen und Schnittwunden bis hin zu schwereren Traumata. Familien sollten auf Anzeichen wie eine mögliche Gehirnerschütterung achten und ärztliche Hilfe einholen.
Leider ist das Wissen über Anfälle bei Erwachsenen mit Dravet-Syndrom noch begrenzt, da die Erkrankung in dieser Altersgruppe nicht immer erkannt wird. Klar ist jedoch: Eine gute Anfallskontrolle verbessert die Lebensqualität in jedem Alter. Neue Therapien geben auch hier Hoffnung für die Zukunft.