Entwicklungsverzögerungen und geistige Behinderungen können beim Dravet‑Syndrom auftreten und viele Lebensbereiche betreffen. Jedes Kind entwickelt sich individuell.
Hier erfährst du mehr über mögliche Ursachen, typische Anzeichen und welche Unterstützung helfen kann.
Die Entwicklungsverzögerungen beim Dravet-Syndrom hängen in erster Linie mit der SCN1A-Mutation zusammen, die die Signalverarbeitung im Gehirn stört. Auch häufige und schwere Anfälle, Nebenwirkungen von Medikamenten oder die frühe Gabe ungeeigneter Arzneimittel (wie Natriumkanalblocker) können Auswirkungen haben.
Durch frühere Diagnosen und neue Medikamente hat sich die Behandlung in den letzten Jahren verbessert. Ob dies langfristig auch die Entwicklungschancen bei Dravet-Betroffenen stärkt, wird derzeit noch erforscht.
Im 1. Lebensjahr entwickeln sich viele Kinder mit Dravet-Syndrom zunächst ganz normal. Oft treten die ersten Anfälle auf, bevor man Besonderheiten in der Entwicklung bemerkt.
Erste Verzögerungen zeigen sich meist im Alter zwischen zwei und drei Jahren. Diese können verschiedene Bereiche betreffen, wie zum Beispiel das Lernen, die Kognition, das Sprechen und/oder die motorische Entwicklung.
Im weiteren Verlauf bleiben die Entwicklungsschritte häufig langsamer als bei anderen Kindern. Manche Fähigkeiten, die schon einmal da waren, können auch wieder verloren gehen.
Der Abstand zu gleichaltrigen Kindern wird mit der Zeit oft größer. Eine Studie aus dem Jahr 2012, bei der über 200 Kinder mit Dravet-Syndrom in Großbritannien untersucht wurden, hat gezeigt, dass sich eine geistige Beeinträchtigung oft schon früh bemerkbar machen kann.
Eine frühzeitige Beratung und die richtige Unterstützung können die Lebensqualität des Kindes/des Erwachsenen mit Dravet-Syndrom und der gesamten Familie erheblich verbessern. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können helfen, vorhandene Fähigkeiten zu erhalten und neue zu entwickeln. Auch sonderpädagogische Unterstützung in der Schule ist wichtig, um das individuelle Potenzial jedes Kindes zu fördern.
Man spricht von einer geistigen oder Lernbehinderung, wenn ein Kind beim Lernen und im Alltag deutlich mehr Unterstützung braucht als andere. Das betrifft zum Beispiel das logische Denken, das Treffen von Entscheidungen oder praktische Fähigkeiten wie sich anziehen, kommunizieren, Freundschaften schließen oder mit Geld umgehen. Es kann auch sein, dass manche Fähigkeiten, wie das Sprechen, gar nicht oder nur teilweise entwickelt werden. Wichtig ist: Jedes Kind ist einzigartig und hat sein eigenes Entwicklungstempo.