Wir in den Medien

Wir in den Medi­en

Will­kom­men im Medi­en­be­reich des Dra­vet-Syn­drom e.V.! Hier fin­dest Du bis­lang erschie­ne­ne Medi­en­bei­trä­ge aus unse­rer Com­mu­ni­ty. Außer­dem stel­len wir Dir Pres­se­ma­te­ria­li­en wie Logos und Info­ma­te­ri­al zum Dra­vet-Syn­drom zur Ver­fü­gung. Wenn Du Fra­gen hast oder mehr Infor­ma­tio­nen benö­tigst, kannst Du Dich ger­ne an unse­re Ansprech­part­ne­rin­nen wen­den.

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Tei­le Dei­ne Geschich­te mit uns!

Du hast einen Bei­trag über Dei­ne Geschich­te mit dem Dra­vet-Syn­drom in den Medi­en ver­öf­fent­licht? Wun­der­bar, wir freu­en uns über jeg­li­che Hil­fe, mehr Auf­merk­sam­keit für die Erkran­kung zu schaf­fen. Ger­ne unter­stütz­ten wir Dich dabei.

Lei­te die Jour­na­lis­ten ger­ne an unse­re Sei­te www.dravet.de wei­ter – dort fin­den sie vie­le hilf­rei­che Infor­ma­tio­nen. Wenn gewünscht, stel­len wir Dir auch wei­te­res Info­ma­te­ri­al zur Ver­fü­gung.

Bit­te sen­de uns Dei­nen Bei­trag als PDF oder Link an media@dravet.de und klä­re vor­ab mit dem Medi­en­trä­ger, ob eine Wei­ter­ver­brei­tung erlaubt ist. Ger­ne tei­len wir Dei­nen Bei­trag in der Dra­vet-Com­mu­ni­ty und ver­öf­fent­li­chen ihn auf unse­rer Web­site.

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Ansprech­part­ne­rin­nen

Kon­tak­tie­re Mel bei allen Fra­gen rund um Dei­nen Bei­trag in den (sozia­len) Medi­en.

E‑Mail an Mel

Kon­tak­tie­re Nadi­ne bei all­ge­mei­nen Fra­gen zum Dra­vet-Syn­drom e.V. und der Erkran­kung.

E‑Mail an Nadi­ne

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„Assis­tenz­hund Groot schlägt Alarm“

7. April 2026  | Inga Michae­lis berich­tet über Gol­den­dood­le Groot, der als Epi­lep­sie­warn­hund Anfäl­le ihrer Toch­ter Ava schon früh­zei­tig erken­nen kann. Sei­ne beson­de­re Fähig­keit macht ihn zu einem unver­zicht­ba­ren Beglei­ter im Leben der Fami­lie mit dem Dra­vet-Syn­drom.

* Der Arti­kel wur­de uns von der Fami­lie zur Ver­fü­gung gestellt.

Zum Arti­kel im West­fa­len-Blatt

„Assis­tenz­hund Groot schlägt Alarm“

7. April 2026  | Inga Michae­lis berich­tet über Gol­den­dood­le Groot, der als Epi­lep­sie­warn­hund Anfäl­le ihrer Toch­ter Ava schon früh­zei­tig erken­nen kann. Sei­ne beson­de­re Fähig­keit macht ihn zu einem unver­zicht­ba­ren Beglei­ter im Leben der Fami­lie mit dem Dra­vet-Syn­drom.

* Der Arti­kel wur­de uns von der Fami­lie zur Ver­fü­gung gestellt.

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„Jonas uner­schüt­ter­li­cher Kampf“

  1. Febru­ar 2026 | Sil­ke Fle­ge teilt zum Rare Dise­a­se Day in den Graf­schaf­ter Nach­rich­ten bewe­gen­de Ein­bli­cke in ihr Fami­li­en­le­ben mit Dra­vet­chen Jonas und macht auf die Her­aus­for­de­run­gen sel­te­ner Erkran­kun­gen auf­merk­sam.

* Der Arti­kel wur­de uns von der Fami­lie zur Ver­fü­gung gestellt.

Zum Arti­kel in den Graf­schaf­ter Nach­rich­ten

„Jonas uner­schüt­ter­li­cher Kampf“

28. Febru­ar 2026 | Sil­ke Fle­ge teilt zum Rare Dise­a­se Day 2026 in den Graf­schaf­ter Nach­rich­ten bewe­gen­de Ein­bli­cke in ihr Fami­li­en­le­ben mit Dra­vet­chen Jonas und macht auf die Her­aus­for­de­run­gen sel­te­ner Erkran­kun­gen auf­merk­sam.

* Der Arti­kel wur­de uns von der Fami­lie zur Ver­fü­gung gestellt.

Zum Arti­kel in den Graf­schaf­ter Nach­rich­ten

„Sor­ge um Kos­ten für Ret­tungs­wa­gen“

23. Dezem­ber 2025 | Lenn­arts Eltern berich­ten im Bon­ner Gene­ral-Anzei­ger dar­über, wie das Dra­vet-Syn­drom ihren All­tag ver­än­dert und wel­che zusätz­li­chen Belas­tun­gen durch stei­gen­de Kos­ten für Ret­tungs­ein­sät­ze ent­ste­hen kön­nen.

* Der Arti­kel wur­de uns von der Fami­lie zur Ver­fü­gung gestellt.

Zum Online-Arti­kel des Bon­ner Gene­ral­an­zei­ger

„Sor­ge um Kos­ten für Ret­tungs­wa­gen“

23. Dezem­ber 2025 | Lenn­arts Eltern berich­ten im Bon­ner Gene­ral-Anzei­ger dar­über, wie das Dra­vet-Syn­drom ihren All­tag ver­än­dert und wel­che zusätz­li­chen Belas­tun­gen durch stei­gen­de Kos­ten für Ret­tungs­ein­sät­ze ent­ste­hen kön­nen.

* Der Arti­kel wur­de uns von der Fami­lie zur Ver­fü­gung gestellt.

Zum Online-Arti­kel des Bon­ner Gene­ral­an­zei­gers

„Mama, war mein Gewit­ter wie­der da?“

28. Febru­ar 2025 | Nadi­ne Benz­ler berich­tet über ihre Toch­ter, die mit dem sel­te­nen Dra­vet-Syn­drom lebt. Sie macht sich für mehr Auf­klä­rung und For­schung stark.
* Der Arti­kel wur­de uns von Media­pla­net zur Ver­fü­gung gestellt.
Zum ePa­per von Media­pla­net in der WELT
Ausschnitt Artikel aus Zeitungsbeilage in der Welt am 28.02.25
Ausschnitt Artikel aus Zeitungsbeilage in der Welt am 28.02.25

„Mama, war mein Gewit­ter wie­der da?“

28. Febru­ar 2025 | Nadi­ne Benz­ler berich­tet über ihre Toch­ter, die mit dem sel­te­nen Dra­vet-Syn­drom lebt. Sie macht sich für mehr Auf­klä­rung und For­schung stark.
* Der Arti­kel wur­de uns von Media­pla­net zur Ver­fü­gung gestellt.
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„Fami­li­en­all­tag im Aus­nah­me­zu­stand“

3. Janu­ar 2025 | Die Bens­hei­me­rin Simo­ne Bay­ram berich­tet über ihre Toch­ter Sara, bei der das sel­te­ne Dra­vet-Syn­drom dia­gnos­ti­ziert wur­de. Sie appel­liert für mehr Ver­ständ­nis.
* Der Arti­kel wur­de uns von der Berg­strä­ßer Zei­tung zur Ver­fü­gung gestellt.
Zum Bei­trag der Berg­strä­ßer Zei­tung
Unse­re Dra­vet-Geschich­te zu Sara

„Fami­li­en­all­tag im Aus­nah­me­zu­stand“

3. Janu­ar 2025 | Die Bens­hei­me­rin Simo­ne Bay­ram berich­tet über ihre Toch­ter Sara, bei der das sel­te­ne Dra­vet-Syn­drom dia­gnos­ti­ziert wur­de. Sie appel­liert für mehr Ver­ständ­nis.
* Der Arti­kel wur­de uns von der Berg­strä­ßer Zei­tung zur Ver­fü­gung gestellt.
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Unse­re Dra­vet-Geschich­te zu Sara

„Kran­ken­kas­se streicht Mano­ah (18) die lebens­wich­ti­ge Inten­siv­pfle­ge“

31. Juli 2024| Teen­ager lebt mit dem sel­te­nen, von einer schwe­ren Epi­lep­sie beglei­te­ten Dra­vet-Syn­drom, Nun erkennt die Kran­ken­kas­se sei­nen Anspruch auf außer­kli­ni­sche Betreu­ung nicht mehr an.
* Der Arti­kel wur­de uns von der Mär­ki­schen All­ge­mei­nen Zei­tung (MAZ) zur Ver­fü­gung gestellt.
Zum Bei­trag der MAZ

„Kran­ken­kas­se streicht Mano­ah (18) die lebens­wich­ti­ge Inten­siv­pfle­ge“

31. Juli 2024| Teen­ager lebt mit dem sel­te­nen, von einer schwe­ren Epi­lep­sie beglei­te­ten Dra­vet-Syn­drom, Nun erkennt die Kran­ken­kas­se sei­nen Anspruch auf außer­kli­ni­sche Betreu­ung nicht mehr an.
* Der Arti­kel wur­de uns von der Mär­ki­schen All­ge­mei­nen Zei­tung (MAZ) zur Ver­fü­gung gestellt.
Zum Bei­trag der MAZ

„Inklu­si­ves Taschen­lam­pen­kon­zert in Koblenz für alle“

6. Juli 2024 | Die Rhein-Zei­tung berich­tet über das vom Bun­ten Kreis Rhein­land orga­ni­sier­te inklu­si­ve Taschen­lam­pen­kon­zert am 17. August 2024 in Koblenz. Vor­ge­stellt wird die wich­ti­ge Arbeit des Bun­ten Krei­ses am Bei­spiel von Dra­vet­chen Emil, der mit sei­ner Fami­lie in Nie­der­berg wohnt.
* Der Arti­kel wur­de uns von der Rhein-Zei­tung zur Ver­fü­gung gestellt.
Zum Bei­trag der Rhein-Zei­tung
Zum Bei­trag des Bun­ten Krei­ses Rhein­land

„Inklu­si­ves Taschen­lam­pen­kon­zert in Koblenz für alle“

6. Juli 2024 | Die Rhein-Zei­tung berich­tet über das vom Bun­ten Kreis Rhein­land orga­ni­sier­te inklu­si­ve Taschen­lam­pen­kon­zert am 17. August 2024 in Koblenz. Vor­ge­stellt wird die wich­ti­ge Arbeit des Bun­ten Krei­ses am Bei­spiel von Dra­vet­chen Emil, der mit sei­ner Fami­lie in Nie­der­berg wohnt.
* Der Arti­kel wur­de uns von der Rhein-Zei­tung zur Ver­fü­gung gestellt.
Zum Bei­trag der Rhein-Zei­tung
Zum Bei­trag des Bun­ten Krei­ses Rhein­land

„Was ist das Dra­vet-Syn­drom?“

2023 | Bereits 2023 erschien die Fol­ge „Was ist das Dra­vet-Syn­drom?“ des Pod­casts „Schar­fe Wel­le“. Den­noch bleibt sie eine wert­vol­le Res­sour­ce, um die sel­te­ne, gene­tisch beding­te Epi­lep­sie­form bes­ser zu ver­ste­hen. Prof. Dr. Rai­ner Sur­ges, Simo­ne Claß und PD Dr. Walid Faze­li geben umfas­sen­de Ein­bli­cke in die Krank­heit, aktu­el­le For­schungs­er­geb­nis­se und zukünf­ti­ge The­ra­pie­for­men.
Zum Pod­cast „Schar­fe Wel­le“

„Was ist das Dra­vet-Syn­drom?“

2023 | Bereits 2023 erschien die Fol­ge „Was ist das Dra­vet-Syn­drom?“ des Pod­casts „Schar­fe Wel­le“. Den­noch bleibt sie eine wert­vol­le Res­sour­ce, um die sel­te­ne, gene­tisch beding­te Epi­lep­sie­form bes­ser zu ver­ste­hen. Prof. Dr. Rai­ner Sur­ges, Simo­ne Claß und PD Dr. Walid Faze­li geben umfas­sen­de Ein­bli­cke in die Krank­heit, aktu­el­le For­schungs­er­geb­nis­se und zukünf­ti­ge The­ra­pie­for­men.
Zum Pod­cast „Schar­fe Wel­le“

Unse­re Arbeit im epi­Ku­rier

Vier­mal jähr­lich erscheint der epi­Ku­rier. Die ehren­amt­lich arbei­ten­de Redak­ti­on besteht aus Selbst­be­trof­fe­nen, Ange­hö­ri­gen und Eltern epi­lep­sie­kran­ker Kin­der. Auch wir dür­fen regel­mä­ßig über Neu­ig­kei­ten rund um das Dra­vet-Syn­drom infor­mie­ren. Hier fin­det ihr die aktu­ells­ten Bei­trä­ge.

Zum Epi­Ku­rier 3/24
Zum Epi­Ku­rier 2/24
Zum Epi­Ku­rier 3/23

Unse­re Arbeit im epi­Ku­rier

Vier­mal jähr­lich erscheint der epi­Ku­rier. Die ehren­amt­lich arbei­ten­de Redak­ti­on besteht aus Selbst­be­trof­fe­nen, Ange­hö­ri­gen und Eltern epi­lep­sie­kran­ker Kin­der. Auch wir dür­fen regel­mä­ßig über Neu­ig­kei­ten rund um das Dra­vet-Syn­drom infor­mie­ren. Hier fin­det ihr die aktu­ells­ten Bei­trä­ge.

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