Der Dravet-Verein: Gemeinsam sind wir stark!
Unser Verein finanziert seine Arbeit aus unterschiedlichen Quellen.
Im Jahr 2022 sahen unsere Einnahmen wie folgt aus:
Spenden von privaten Einzelpersonen sowie folgenden Firmen*/Stiftungen* (Sortierung nach Tag der Zuwendung) Postcode Lotterie DT GmbH Amazon Europe Core S.a.r.l (Smile) INEOS Mfg. Deutschland GmbH Stiftung RTL- Wir helfen Kindern e.V. Stiftung Märkisches Landbrot Kuraray Europe GmbH |
22.278 € |
Mitgliedsbeiträge | 8.615 € |
Krankenkassen Pauschalförderung | 30.000 € |
Spenden Pharmaunternehmen*: | 0 € |
Im Jahr 2021 sahen unsere Einnahmen wie folgt aus:
Spenden | 56.495 € |
Mitgliedsbeiträge | 9.587 € |
Krankenkassen Pauschalförderung | 8.278 € |
Spenden Pharmaunternehmen*:
- Desitin |
250 € |
Amazon* Smile | 1.246 € |
Wir danken allen Unterstützern und Förderern ganz herzlich für ihre uneigennützige Hilfe, ohne die wir unsere Arbeit in diesem Umfang nicht leisten könnten.
*Die genannten Firmen nehmen keinerlei Einfluss auf unsere Arbeit.
So können Sie helfen
Die Erkrankung Dravet-Syndrom stellt die Patienten und ihre Familien vor große soziale und psychische Herausforderungen. Die Suche nach der richtigen Behandlung, dem geeigneten Neurologen und die tägliche Bewältigung der vielfältigen Problemstellungen im Alltag sind für Betroffene und ihre Familien sehr belastend.
Wir wollen dazu beitragen, das Leben mit Dravet-Syndrom zu verbessern, indem wir das öffentliche Bewusstsein für das Dravet-Syndrom erhöhen, Betroffene und Ärzte über die Krankheit informieren, die Finanzierung der Forschung verbessern sowie betroffene Familien vernetzen und neue Behandlungsmöglichkeiten suchen.
Das Engagement von vielen Menschen kann zusammen Großes bewirken. Seien Sie ein Teil davon und unterstützten Sie die Arbeit von Dravet-Syndrom e.V.!
Das können Sie tun:
Geld spenden
Unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Arbeit mit einer Geldspende und ermöglichen Sie damit z.B. Informationsbroschüren zu erstellen oder unsere Verwaltungskosten abzudecken.
Unser Spendenkonto:
Sie erhalten von uns selbstverständlich eine Spendenbescheinigung ab einem Spendenbetrag von 300€. Bitte vermerken Sie hierfür auf Ihrer Überweisung Name und Anschrift. Bei Spendenbeträgen bis 300€ ist Ihr Kontoauszug ausreichend.
Sie können auch über PayPal spenden. Aber das kostet uns Gebühren. Besser ist also eine Bank-Überweisung (siehe oben).
Mitglied werden
Werden Sie Mitglied und ermöglichen uns, mit Ihrem Mitgliedsbeitrag z.B. die Forschung zu unterstützen.
Spenden statt Schenken
Bereichern Sie Ihre persönliche Feier mit einer Spendenaktion zu Gunsten von Dravet-Syndrom e.V. Bitten Sie anlässlich eines Geburtstages, einer Taufe, einer Hochzeit oder eines anderen besonderen Anlasses anstelle von Blumen oder Geschenken, um eine Spende.
Einkaufen und Gutes tun
Über Gooding können Sie online einkaufen und gleichzeitig Gutes tun!
Folgen Sie dem Link und kaufen Sie in über 900 Online-Shops in Deutschland wie gewohnt ein. Es ist keine Registrierung notwendig und es entstehen keine Mehrkosten für Sie.
Für jeden Einkauf zahlen die teilnehmenden Online-Shops eine Provision, die Gooding in Form einer Prämie an Dravet-Syndrom e.V. weitergibt.
Kondolenzspenden
Dem Tod eines nahestehenden Menschen steht man voller Schmerz gegenüber. Dennoch wollen viele Angehörige trotz ihrer Trauer etwas Gutes tun. Sie verzichten auf Blumen und bitten stattdessen um Spenden.
Bitte informieren Sie uns vorab (info@dravet.de), wenn Sie anlässlich eines Trauerfalls zu Spenden aufrufen möchten. Wir vereinbaren ein Stichwort (i.d.R. Name des Verstorbenen), notieren Ihre Adresse, den Namen des Verstorbenen und den Termin der Trauerfeier.
Bitte vermerken Sie in der Traueranzeige,
- dass Sie zugunsten von Dravet-Syndrom e.V. auf Blumen und Kränze verzichten
- das von Ihnen gewählte Stichwort, welches auf der Überweisung angegeben werden soll
Ihre Traugergäste erhalten von uns einen Dankesbrief. Eine Spendenquittung stellen wir ab einem Spendenbetrag von 300€ aus, bei Spendenbeträgen bis 300€ ist der Kontoauszug des Spenders ausreichend. Voraussetzung ist, dass auf der Überweisung die vollständige Adresse des Spenders angegeben wurde.
Wir senden Ihnen gerne eine Liste mit allen Namen der Spender und den Gesamtbetrag. Bitte beachten Sie, dass wir über den Gesamtbetrag keine Zuwendungsbestätigung ausstellen können, da er sich aus vielen Einzelspenden zusammensetzt und nur die jeweiligen Spender die Zuwendungsbestätigung erhalten können. Hier richten wir uns nach den sehr strengen Vorschriften des Finanzamtes.
Wir halten uns streng an die Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes und versichern Ihnen, dass wir keinerlei Adressen an Dritte weitergeben!
Testamentsspende
Ein Testament bietet die Möglichkeit, Gutes zu bewirken und Bleibendes zu schaffen.
Neben Menschen, die Ihnen nahestehen, können Sie Dravet-Syndrom e.V. testamentarisch bedenken. Sie können fortführen, was Ihnen möglicherweise schon zu Lebzeiten wichtig war: Mit einer Testamentsspende helfen Sie, Not zu lindern indem Sie unsere Arbeit unterstützen.
Benefizaktionen
Unterstützen Sie unsere Arbeit durch Basare, Turniere, Konzerte oder Schulfeste.
Schreiben Sie uns, wir helfen Ihnen gerne und freuen uns über Ihre Ideen und konkrete Anfragen (info@dravet.de).
- Wir senden Ihnen Informationsmaterial, das Sie auslegen und verteilen können, um über das Dravet-Syndrom zu informieren.
- Wir informieren Ihre Spender auf Wunsch ausführlich über die Arbeit von Dravet-Syndrom e.V.
- Wir vermitteln Ihnen – wenn möglich – Ansprechpartner, die vor Ort über das Dravet-Syndrom informieren.
- Wir informieren Sie mit einer Spenderliste, wer sich an Ihrer Aktion beteiligt hat und wie hoch die Gesamtsumme ist. Sie müssen mit uns lediglich ein Stichwort vereinbaren, um die Spenden richtig zuordnen zu können.
Schenken Sie uns Ihre Zeit
Sie möchten uns ganz direkt bei unserer Arbeit unterstützten? Dann stellen Sie uns Ihr Fachwissen oder einfach Ihre Zeit zur Verfügung.
So können Sie helfen:
- als Fotograf/in, Filmer/in
- als Helfer vor Ort bei unseren Konferenzen, Familientreffen
- als Mediengestalter/in bei der Betreuung unsere Homepage
- als Grafiker/in bei der Erstellung von Flyern, Broschüren, Plakaten
- als Journalist/in bei der Erstellung oder Überarbeitung von Artikeln
Zeigen Sie sich solidarisch – am 23. Juni, dem internationalen Dravet-Tag!
An diesem Tag geben wir der Erkrankung Dravet-Syndrom ein Gesicht. Gemeinsam mit den Dravet-Familien aus ganz Europa machen wir durch eine gemeinsame Aktion auf das Dravet-Syndrom aufmerksam. Machen Sie mit!
Bekanntheit steigern
Helfen Sie uns, auf die Erkrankung Dravet-Syndrom aufmerksam zu machen
- Liken Sie unsere Seite auf Facebook und verbreiten die neuesten Meldungen
- Verteilen Sie für uns Flyer, Plakate etc.
- Tragen Sie unser Vereins-T-Shirt
Unser Schirmherr Wigald Boning
Seit dem 12. Juni 2014 ist Wigald Boning offizieller Schirmherr des Dravet-Syndrom e.V.
Zur Person:
Wigald Andreas Boning wurde am 20. Januar 1967 in Wildeshausen bei Oldenburg geboren und ist Vater von erwachsenen Zwillingen. Er ist deutscher Komiker, Kabarettist und Moderator. Darüber hinaus ist er als Komponist, Musiker sowie Autor tätig.
Für seine Musikveröffentlichungen hat er Platin und Gold erhalten. Für einige seiner TV-Formate wurde u.a. mit dem Deutschen Fernsehpreis, dem Grimme-Preis, dem Bambi und dem Echo ausgezeichnet.
Wigald Boning ist ein durchaus ernsthafter und gebildeter Mensch und verfügt über ein ausgeprägtes Allgemeinwissen, welches durch seinen Wissensdurst ständig erweitert wird. Er interessiert sich für Jazz und klassische Musik. Zudem widmet er sich in seiner Freizeit gerne dem Ausdauersport, wie Joggen, Radsport oder Schwimmen (Bodenseequerung im Jahre 2014).
2016 zog er mit seinem Zelt durch die Lande und versuchte immer unter freiem Himmel zu schlafen. Es gab viele Interessierte, die ihm täglich über Facebook folgten. Jeder geschaffte Tag wurde mit Spenden belohnt, die unserem Verein zugutegekommen sind. Vielen Dank nochmals an dieser Stelle!
Seit 2017 ist er als Stammbesetzung wieder bei neuen Folgen von „Genial daneben“ dabei. Außerdem lernte er bei der Moderation der Fernsehsendung „Rock the Classic“ die Opernsängerin Teresa Tièschky kennen, welche er Ende 2017 ehelichte. Unsere allerbesten Wünsche begleiten die Beiden!
Hier ein Interview, welches wir im April 2015 mit ihm geführt haben.
Frage: Warum haben Sie die Schirmherrschaft für den Dravet-Verein übernommen?
Antwort: Ich hatte im Familienkreis schon mal mit einer Form von Epilepsie Erfahrung gesammelt, die aber mit Dravet nicht vergleichbar ist. Ich kann mich dadurch ein kleines bisschen in das Thema hineinversetzen. Als ich dann die Anfrage erhalten habe, dachte ich mir: Das ist doch ganz sinnvoll, da bin ich einigermaßen kompetent und es interessiert mich auch.
Frage: Dann haben Sie ja eine Vorstellung, was für eine Belastung Dravet für alle Beteiligten ist, oder?
Antwort: Ich denke, dass meine Fantasie knapp ausreicht, um mir das auszumalen.
Frage: Werden Sie überschüttet mit Anfragen, ob Sie eine Schirmherrschaft übernehmen wollen?
Antwort: Überschüttet will ich es mal nicht nennen. Aber es gibt im Jahr schon durchaus ein, zwei Dutzend Anfragen. Dazu die private Post, die einfach im Briefkasten liegt und die anfängt mit: „Könnten Sie vielleicht…“, oder „Ich brauche Geld“ (Wigald Boning lacht). Es kann aber auch sein, dass ich bei einem Grillfest auftreten soll.
Frage: Und? Machen Sie das?
Antwort: Wenn ich einen Bezug dazu habe, bin ich aufgeschlossen. Aber wenn ich so gar nicht weiß, wer dahinter steckt oder ich einen kommerziellen Hintergrund vermute, dann eher nicht.
Frage: Was muss man als Schirmherr eigentlich machen?
Antwort: Weiß ich auch nicht. Ein schlaues Gesicht?!
Frage: Das können Sie ja!
Antwort: Neulich habe ich mit dem Dravet-Vorstand überlegt, wie meine Aufgabe aussehen könnte. Ich war ja in dem Sinne noch nie „Schirmherr“. Ich freue mich auf jeden Fall auf meinen Besuch beim Familientreffen am 9. und 10. Mai in Hamburg. Abgesehen davon habe ich ja immer wieder Auftritte im Fernsehen, bei denen ich Geld für den guten Zweck gewinnen kann.
Frage: Sie engagieren sich ja nicht nur für den Dravet-Verein, sondern haben schon sehr viele Projekte unterstützt. Sie erwecken bei mir den Eindruck, dass Sie viele Dinge ernster meinen, als man es einem Komiker wie Ihnen zutraut.
Antwort: (zögert) Wenn Sie das so sagen.
Frage: Was ich eigentlich meinte: Wie schafft man es als Komiker, trotzdem in anderen Dingen ernst genommen zu werden?
Antwort: Da gebe ich mir gar nicht allzu viel Mühe. Wer einen partout nur für lustig halten will, kann das gerne tun. Es gibt schlimmere persönliche Schicksale, als nicht persönlich ernst genommen zu werden.