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SUDEP (plötz­li­cher uner­war­te­ter Tod bei Epi­lep­sie) tritt beson­ders beim Dra­vet-Syn­drom häu­fi­ger auf. Auf die­ser Sei­te erfährst du, was die For­schung bis­lang über den SUDEP weiß und wie Du das Risi­ko für Dra­vet-Betrof­fe­ne sen­ken kannst.

SUDEP steht für Sud­den Unex­pec­ted Death in Epi­le­psy, also „plötz­li­cher uner­war­te­ter Tod bei Epi­lep­sie“. Es ist ein schwie­ri­ges The­ma, über das jedoch offen gespro­chen wer­den soll­te. Beim Dra­vet-Syn­drom tritt SUDEP deut­lich häu­fi­ger auf als bei vie­len ande­ren Epi­lep­sien im Kin­des­al­ter und macht etwa die Hälf­te aller dra­vet­be­ding­ten Todes­fäl­le aus.

Die genau­en Ursa­chen sind noch nicht geklärt. Häu­fig geschieht SUDEP wäh­rend oder kurz nach einem Anfall. Fach­leu­te gehen davon aus, dass dabei Herz­rhyth­mus oder Atmung beein­träch­tigt wer­den kön­nen. Ein wich­ti­ger Risi­ko­fak­tor ist eine hohe Zahl unkon­trol­lier­ter gene­ra­li­sier­ter tonisch-klo­ni­scher Anfäl­le.

Es gibt kei­ne siche­re Mög­lich­keit, SUDEP zu ver­hin­dern. Den­noch kön­nen Fami­li­en eini­ges tun, um das Risi­ko zu sen­ken und sich bes­ser abge­si­chert zu füh­len:

  • Anfalls­kon­trol­le: Medi­ka­men­te regel­mä­ßig geben, die The­ra­pie gemein­sam mit dem Ärz­te­team über­prü­fen und mög­li­che Anpas­sun­gen früh­zei­tig bespre­chen.
  • Not­fall­plan: Einen aktu­el­len schrift­li­chen Not­fall­plan haben und sicher­stel­len, dass alle Betreu­ungs­per­so­nen (z. B. Groß­el­tern, Schu­le, Kita) ihn ken­nen.
  • Über­wa­chung: Man­che Fami­li­en nut­zen Über­wa­chungs­ge­rä­te (z. B. für Bewe­gung, Herz­fre­quenz, Sau­er­stoff­sät­ti­gung) oder Kame­ras im Schlaf­zim­mer. Die­se geben kei­ne Garan­tie, kön­nen aber hel­fen, Anfäl­le schnel­ler zu bemer­ken.
  • Siche­re Schlaf­um­ge­bung: Ein sta­bi­les Bett, siche­re Umge­bung und je nach Abspra­che Schla­fen im sel­ben Zim­mer kön­nen Eltern ent­las­ten.
  • Regel­mä­ßi­ger Aus­tausch mit Fachärzt*innen

Wir wis­sen, dass allein der Gedan­ke an SUDEP belas­tend ist. Vie­le Eltern haben die Sor­ge, Anfäl­le im Schlaf zu über­se­hen. Gleich­zei­tig ist es wich­tig zu beto­nen: Ihr tut mit den Maß­nah­men, die ihr bereits jetzt umsetzt, schon sehr viel für die Sicher­heit Eures Kin­des. Wis­sen, gute Vor­be­rei­tung und kla­re Abspra­chen mit den Ärz­tIn­nen geben Hand­lungs­si­cher­heit und hel­fen, die Angst etwas klei­ner wer­den zu las­sen.

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