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Infos und Hilfe für Dravet-Syndrom-Betroffene

Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80% auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.

Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie. Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Es gibt nach wie vor sehr viel Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krankheit bisher kaum therapier- oder gar heilbar macht. Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und möchte dies ändern. Es gibt so viele Fragen und wir wollen hier so viele, wie möglich, beantworten.

Auf diesen Seiten findest Du Infos zur Krankheit und Hilfestellungen für den Alltag.

Wir finanzieren uns über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen unsere Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen die Forschung voranzutreiben.

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AKTUELLES

Januar 2018

Ausblick auf 2018

12 Januar 2018|

Ein Ausblick auf die Neuigkeiten zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Ana Mingorance hat aufzeigt, mit welchen Neuigkeiten wir aus den klinischen Studien für das Dravet-Syndrom in 2018 rechnen können.

November 2017

Die DFG unterstützt die Erforschung des Dravet-Syndroms

17 November 2017|

SEPTEMBER 2017 - Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) erhält von der Bundesregierung insgesamt 15 Millionen Euro zur Erforschung verschiedener Problemstellungen. Darunter auch die Erforschung der „Epileptogenese von genetischen Epilepsien“. An

Juni 2017

DISCUSS – Elternbefragung

23 Juni 2017|

DISCUSS - eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms UPDATE 18.01.18 Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental

Internationaler Dravet-Syndrom Tag

7 Juni 2017|

Internationaler Dravet-Syndrom Tag 23. Juni  Die folgenden Dravet Organisationen* haben sich zusammengeschlossen, um das öffentliche Bewusstsein über das Dravet-Syndrom, die Finanzierung der Forschung und das Leben der Menschen mit

Mai 2017

Fenfluramin-Studie erweitert Studienzweig

31 Mai 2017|

Liebe Mitglieder und Interessierte, seit Ende letzten Jahres werden für die Fenfluraminstudie in Deutschland Patienten rekrutiert. An insgesamt 8 Studienzentren können Dravet-Patienten im Alter zwischen 2 und 18 Jahren

März 2017

Februar 2017

Januar 2017

Regionaltreffen

1 Januar 2017|

Regionaltreffen Um den Austausch zwischen den Familien zu fördern, bieten wir regionale Treffen an. Diese bieten - neben unserer Mitgliederversammlung und der Familienkonferenz -  die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und

September 2016

Fenfluramin-Studie in den Startlöchern

29 September 2016|

Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden

Mai 2016

März 2016

August 2015

Fenfluramin-Studie in Vorbereitung

23 August 2015|

Liebe Dravet-Familien!Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand.Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich

Juni 2015

Juni 2014

Mai 2014

Zebrafischforschung 2014

22 Mai 2014|

Zebrafischforschung - 2014 Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit dem Verein Dravet Syndrom Schweiz und der Dravet Syndrome Foundation Spain die Zebrafischforschung der Firma Theracule S.a.r.l. in Luxemburg für ein Jahr

September 2013

Antihistaminikum stoppt epileptische Anfälle

6 September 2013|

Das Antihistaminikum Clemizol könnte in Zukunft epileptische Anfälle unterdrücken. Das haben Forscher an der University of California, San Francisco http://neurology.ucsf.edu (UCSF), herausgefunden. Bei Zebrafischen stoppt das Medikament bedrohliche Hirnaktivitäten

Juni 2013

Februar 2013

Juni 2012

September 2013

Antihistaminikum stoppt epileptische Anfälle

6 September 2013|

Das Antihistaminikum Clemizol könnte in Zukunft epileptische Anfälle unterdrücken. Das haben Forscher an der University of California, San Francisco http://neurology.ucsf.edu (UCSF), herausgefunden. Bei Zebrafischen stoppt das Medikament bedrohliche Hirnaktivitäten

September 2016

Fenfluramin-Studie in den Startlöchern

29 September 2016|

Liebe Dravet-Familien! Es ist soweit! Die Fenfluramin-Studie steht in den Startlöchern. Ein paar Unklarheiten und Formalien (Ethikvotum in den einzelnen Studienzentren) sind teils noch offen, aber auch diese werden

August 2015

Fenfluramin-Studie in Vorbereitung

23 August 2015|

Liebe Dravet-Familien!Seit der Familienkonferenz im Mai 2015 bekommen wir immer wieder Anfragen wegen der bevorstehenden Studie. Dazu im Folgenden der aktuelle Stand.Es ist eine Medikamentenstudie mit Fenfluramin. Es handelt sich

Mai 2014

September 2013

August 2019

Übersicht der aktuellen Therapielandschaft

28 August 2019|

AUGUST 2019 - Dr. Ana Mingorance hat eine Übersicht der aktuellen globalen Therapielandschaft zum Dravet-Syndrom erstellt. Liebe Ana, ganz herzlichen Dank dafür! Die Übersicht deckt alle therapeutischen Ansätze ab, die

März 2019

RÜCKRUF Frisium® 20 mg Tabletten

17 März 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis Deutschland GmbH ruft vorsorglich das Arzneimittel Frisium® 20 mg Tablettenzurück. Der Rückruf bezieht sich auf folgende Spezifizierung: Betroffenes Arzneimittel: Frisium® 20 mg Tabs, Tabletten Wirkstoff: Clobazam

LIEFER-ENGPASS Frisium

17 März 2019|

Der Hersteller Sanofi-Aventis hat im Moment einen Lieferengpass bei dem Arzneimittel Frisium. Wo kann ein Rezept für Frisium eingelöst werden? Der Hersteller hat darüber informiert, dass Apotheken das Arzneimittel

Januar 2019

Epidiolex®

23 Januar 2019|

DEZEMBER 2018 - Es ist soweit! GW Pharmaceuticals kann ab sofort das Go für den Einsatz ihres Produktes Epidiolex® im Compassionate Use Programm für Deutschland geben. Epidiolex® ist das

Rückblick auf 2018

22 Januar 2019|

JANUAR 2019 - Nach dem Ausblick  folgt nun der Rückblick auf die Geschehnisse zum Dravet-Syndrom im Jahr 2018. Es wird in verschiedenen Richtungen geforscht und auch in Studien investiert. Wir

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