Start2024-05-24T23:01:00+02:00
Laden…

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine schwe­re, früh­kind­li­che Epi­lep­sie­form, die teils gra­vie­ren­de geis­ti­ge wie kör­per­li­che Ein­schrän­kun­gen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Pro­zent auf einem Gen­de­fekt am SCN1a-Gen und gehört zu den sel­te­nen Erkran­kun­gen. Sel­ten heißt bei die­sem Syn­drom, dass eine Erkran­kung auf cir­ca 15.500 Gebur­ten fällt.

Mehr erfah­ren

DIA­GNO­SE DRA­VET:
UND JETZT?

Chro­ni­sche Erkran­kun­gen betref­fen die gan­ze Fami­lie. Sie kom­men im Fal­le des Dra­vet-Syn­droms plötz­lich und brin­gen erst ein­mal alles durch­ein­an­der. Es kos­tet Kraft, bringt Unsi­cher­heit und Angst und ver­än­dert den All­tag einer betrof­fe­nen Fami­lie für immer. Die Dia­gno­se geht mit vie­len Fra­gen ein­her. Wir möch­ten so vie­le wie mög­lich beant­wor­ten.

Mehr erfah­ren ➔

DER VER­EIN:
UNSE­RE MIS­SI­ON

Der Dra­vet-Syn­drom e.V. ist ein gemein­nüt­zi­ger Ver­ein. Wir möch­ten die Lebens­si­tua­ti­on von Dra­vet-Betrof­fe­nen und deren Fami­li­en ver­bes­sern. Außer­dem set­zen wir uns für mehr Auf­klä­rung und For­schung ein. Nach wie vor gibt es Auf­klä­rungs­be­darf bei Ärz­ten, Kran­ken­kas­sen und Behör­den und es wird noch immer viel zu wenig geforscht.

Unse­re Ver­eins­ar­beit 

Ehrenamt Teaser
Jetzt mit­hel­fen ➔

BLOG

Ortho­pä­di­sche Tage des Dra­­vet-Syn­­­drom e.V.: Ein Rück­blick

Vom 25. bis zum 28. März 2024 fan­den die Ortho­pä­die­ta­ge des Dra­vet-Syn­drom e.V. statt, die sich als bedeu­ten­de Platt­form für Pati­en­ten, Fami­li­en und medi­zi­ni­sches Fach­per­so­nal seit 2013 eta­bliert haben.

HILF MIT!

Wir finan­zie­ren uns über Mit­glieds­bei­trä­ge, aber vor allem Spen­den ermög­li­chen unse­re Arbeit – näm­lich Auf­merk­sam­keit für die Krank­heit zu schaf­fen, Betrof­fe­nen zu hel­fen und die For­schung vor­an­zu­trei­ben. Das geht auch ganz leicht via Pay­pal. Wir dan­ken allen Spen­dern und Spen­de­rin­nen – jeder Euro zählt.

Jetzt spen­den ➔

Nach oben