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WILL­KOM­MEN

Infos und Hil­fe für Dra­vet-Syn­drom-Betrof­fe­ne

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine schwe­re, früh­kind­li­che Epi­lep­sie­form, die teils gra­vie­ren­de geis­ti­ge wie kör­per­li­che Ein­schrän­kun­gen mit sich bringt. Sie basiert zu 80% auf einem Gen­de­fekt am SCN1a-Gen und gehört zu den sel­te­nen Erkran­kun­gen. Sel­ten heißt bei die­sem Syn­drom, dass eine Erkran­kung auf cir­ca 15.500 Gebur­ten fällt.

Chro­ni­sche Erkran­kun­gen betref­fen die gan­ze Fami­lie. Sie kom­men im Fal­le des Dra­vet-Syn­droms plötz­lich und brin­gen erst ein­mal alles durch­ein­an­der. Es kos­tet Kraft, bringt Unsi­cher­heit und Angst und ver­än­dert den All­tag einer betrof­fe­nen Fami­lie für immer. Es gibt nach wie vor sehr viel Auf­klä­rungs­be­darf bei Ärz­ten, Kran­ken­kas­sen und Behör­den. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krank­heit bis­her kaum the­ra­pier- oder gar heil­bar macht. Der Dra­vet-Syn­drom e.V. ist ein gemein­nüt­zi­ger Ver­ein und möch­te dies ändern. Es gibt so vie­le Fra­gen und wir wol­len hier so vie­le, wie mög­lich, beant­wor­ten.

Auf die­sen Sei­ten fin­dest Du Infos zur Krank­heit und Hil­fe­stel­lun­gen für den All­tag.

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AKTU­EL­LES

August 2019

Mai 2019

März 2019

RÜCK­RUF Fri­si­um® 20 mg Tablet­ten

17 März 2019|

Der Her­stel­ler Sano­fi-Aven­tis Deutsch­land GmbH ruft vor­sorg­lich das Arz­nei­mit­tel Fri­si­um® 20 mg Tablet­ten­zu­rück. Der Rück­ruf bezieht sich auf fol­gen­de Spe­zi­fi­zie­rung: Betrof­fe­nes Arz­nei­mit­tel: Fri­si­um® 20 mg Tabs, Tablet­ten Wirk­stoff: Clo­bazam

LIE­­FER-ENG­­PASS Fri­si­um

17 März 2019|

Der Her­stel­ler Sano­fi-Aven­tis hat im Moment einen Lie­fer­eng­pass bei dem Arz­nei­mit­tel Fri­si­um. Wo kann ein Rezept für Fri­si­um ein­ge­löst wer­den? Der Her­stel­ler hat dar­über infor­miert, dass Apo­the­ken das Arz­nei­mit­tel

Janu­ar 2019

Epi­diolex®

23 Janu­ar 2019|

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

Ortho­pä­di­sche Dra­­vet-Tage 2019

22 Janu­ar 2019|

Lie­be Teil­neh­mer der ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage! Die nächs­ten ortho­pä­di­schen Dra­vet-Tage bei Herrn Dr. Haf­ke­mey­er  wer­den in der Kar­wo­che 2019 am 15. April in Coes­feld sowie 17. + 18. April in Frank­furt

Rück­blick auf 2018

22 Janu­ar 2019|

JANU­AR 2019 – Nach dem Aus­blick  folgt nun der Rück­blick auf die Gescheh­nis­se zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Es wird in ver­schie­de­nen Rich­tun­gen geforscht und auch in Stu­di­en inves­tiert. Wir

Juni 2018

Epi­diolex® von der FDA zuge­las­sen

26 Juni 2018|

JUNI 2018 – Can­na­bis-Deri­vat Epi­diolex® von der FDA für den medi­zi­ni­schen Gebrauch zuge­las­sen Am Mon­tag, den 25.06.2018 geneh­mig­te die FDA (Arz­nei­mit­telb­hör­de der USA) ihr ers­tes Mari­hua­na Medi­ka­ment Epi­diolex® zur Behand­lung des

April 2018

März 2018

Fen­flu­ra­­min-Stu­­die

16 März 2018|

Die bei­den Stu­di­en mit Fen­flu­ra­min, einem viel­ver­spre­chen­den neu­en Wirk­stoff zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms, sind abge­schlos­sen. Fen­flu­ra­min ist ein lang bekann­ter, aber nicht für das Dra­vet-Syn­drom ein­ge­setz­ter Wirk­stoff. Schon seit über

Febru­ar 2018

Dra­­vet-Syn­­­drom e.V. unter­stützt For­schungs­pro­jekt

16 Febru­ar 2018|

Wir freu­en uns sehr, dass Dra­­vet-Syn­­­drom e. V., gemein­sam mit fünf wei­te­ren Dra­­vet-Selb­st­hil­­fe­or­­ga­­ni­­sa­­tio­­nen* ein viel­ver­spre­chen­des For­schungs­pro­jekt zum Dra­­vet-Syn­­­drom unter­stützt: Kom­bi­nier­te tran­skrip­­tio­nal-tran­s­la­­tio­na­­le RNA-The­ra­pie der SCN1A Haplo­in­suf­fi­zi­enz

Janu­ar 2018

Aus­blick auf 2018

12 Janu­ar 2018|

Ein Aus­blick auf die Neu­ig­kei­ten zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Ana Min­g­orance hat auf­zeigt, mit wel­chen Neu­ig­kei­ten wir aus den kli­ni­schen Stu­di­en für das Dra­vet-Syn­drom in 2018 rech­nen kön­nen.

Novem­ber 2017

Die DFG unter­stützt die Erfor­schung des Dra­­vet-Syn­­­droms

17 Novem­ber 2017|

SEP­TEM­BER 2017 – Die Deut­sche For­schungs­ge­mein­schaft (DFG) erhält von der Bun­des­re­gie­rung ins­ge­samt 15 Mil­lio­nen Euro zur Erfor­schung ver­schie­de­ner Pro­blem­stel­lun­gen. Dar­un­ter auch die Erfor­schung der „Epi­lep­to­ge­ne­se von gene­ti­schen Epi­lep­sien“. An

Juni 2017

DIS­CUSS – Eltern­be­fra­gung

23 Juni 2017|

DIS­CUSS – eine mul­ti­na­tio­na­le Stu­die zur Lebens­qua­li­tät und Begleit­erkran­kun­gen im Zusam­men­hang mit dem Schwe­re­grad des Dra­vet-Syn­droms UPDATE 18.01.18 Die Umfra­ge­er­geb­nis­se der Pati­en­ten­be­fra­gung DIS­CUSS wur­de die­sen Monat in der Zeit­schrift „Deve­lo­p­men­tal

Inter­na­tio­na­ler Dra­­vet-Syn­­­drom Tag

7 Juni 2017|

Inter­na­tio­na­ler Dra­vet-Syn­drom Tag 23. Juni  Die fol­gen­den Dra­vet Orga­ni­sa­tio­nen* haben sich zusam­men­ge­schlos­sen, um das öffent­li­che Bewusst­sein über das Dra­vet-Syn­drom, die Finan­zie­rung der For­schung und das Leben der Men­schen mit

Mai 2017

März 2017

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt 2017

25 März 2017|

6. Fami­li­en­kon­fe­renz Frank­furt / 17. – 19. März 2017 Vie­le kann­ten sich bereits durch Online­por­ta­le oder vor­he­ri­ge Tref­fen (Regio­nal­tref­fen, Fami­li­en­frei­zeit, Fami­li­en­kon­fe­ren­zen der Vor­jah­re) und so war es schön,

Febru­ar 2017

Janu­ar 2017

Regio­nal­tref­fen

1 Janu­ar 2017|

Regio­nal­tref­fen Um den Aus­tausch zwi­schen den Fami­li­en zu för­dern, bie­ten wir regio­na­le Tref­fen an. Die­se bie­ten – neben unse­rer Mit­glie­der­ver­samm­lung und der Fami­li­en­kon­fe­renz –  die Mög­lich­keit zum Erfah­rungs­aus­tausch, Ken­nen­ler­nen und

Janu­ar 2018

Aus­blick auf 2018

12 Janu­ar 2018|

Ein Aus­blick auf die Neu­ig­kei­ten zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Ana Min­g­orance hat auf­zeigt, mit wel­chen Neu­ig­kei­ten wir aus den kli­ni­schen Stu­di­en für das Dra­vet-Syn­drom in 2018 rech­nen kön­nen.

Novem­ber 2017

Die DFG unter­stützt die Erfor­schung des Dra­­vet-Syn­­­droms

17 Novem­ber 2017|

SEP­TEM­BER 2017 – Die Deut­sche For­schungs­ge­mein­schaft (DFG) erhält von der Bun­des­re­gie­rung ins­ge­samt 15 Mil­lio­nen Euro zur Erfor­schung ver­schie­de­ner Pro­blem­stel­lun­gen. Dar­un­ter auch die Erfor­schung der „Epi­lep­to­ge­ne­se von gene­ti­schen Epi­lep­sien“. An

Mai 2014

Zebra­fisch­for­schung 2014

22 Mai 2014|

Zebra­fisch­for­schung – 2014 Wir freu­en uns sehr, gemein­sam mit dem Ver­ein Dra­vet Syn­drom Schweiz und der Dra­vet Syn­dro­me Foun­da­ti­on Spain die Zebra­fisch­for­schung der Fir­ma Thera­cu­le S.a.r.l. in Luxem­burg für ein Jahr

Sep­tem­ber 2013

Anti­hist­ami­ni­kum stoppt epi­lep­ti­sche Anfäl­le

6 Sep­tem­ber 2013|

Das Anti­hist­ami­ni­kum Cle­mi­zol könn­te in Zukunft epi­lep­ti­sche Anfäl­le unter­drü­cken. Das haben For­scher an der Uni­ver­si­ty of Cali­for­nia, San Fran­cis­co http://neurology.ucsf.edu (UCSF), her­aus­ge­fun­den. Bei Zebra­fi­schen stoppt das Medi­ka­ment bedroh­li­che Hirn­ak­ti­vi­tä­ten

Juni 2017

DIS­CUSS – Eltern­be­fra­gung

23 Juni 2017|

DIS­CUSS – eine mul­ti­na­tio­na­le Stu­die zur Lebens­qua­li­tät und Begleit­erkran­kun­gen im Zusam­men­hang mit dem Schwe­re­grad des Dra­vet-Syn­droms UPDATE 18.01.18 Die Umfra­ge­er­geb­nis­se der Pati­en­ten­be­fra­gung DIS­CUSS wur­de die­sen Monat in der Zeit­schrift „Deve­lo­p­men­tal

Mai 2017

Sep­tem­ber 2016

August 2015

Mai 2014

Sep­tem­ber 2013

Ver­bes­ser­te Über­wa­chung kann Epi­lep­sie­pa­ti­en­ten das Leben ret­ten

23 Sep­tem­ber 2013|

Epi­lep­sie­zen­trum am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Frei­burg an mul­ti­zen­tri­scher Erhe­bung betei­ligt / Ver­öf­fent­li­chung in Lan­cet Neu­ro­lo­gy Eine euro­päi­sche For­scher­grup­pe hat erst­mals die genau­en Abläu­fe iden­ti­fi­ziert, die bei Epi­lep­sie­pa­ti­en­ten zum töd­li­chen Still­stand von

Febru­ar 2020

Janu­ar 2020

Novem­ber 2019

EPI­DYOLEX ist seit dem 15.10.2019 in Deutsch­land zuge­las­sen und auf Rezept erhält­lich!

3 Novem­ber 2019|

Epi­dyolex ist ein Arz­nei­mit­tel (PZN 15609907*), das als Wirk­stoff hoch­rei­nes Can­na­bi­di­ol ent­hält und eine sehr gerin­ge Kon­zen­tra­ti­on (<0,2%) THC (Tetra­hy­dro­can­na­bi­no­id). Eine Fla­sche ent­hält 100ml, die Wirk­stoff­kon­zen­tra­ti­on beträgt 100mg Can­na­bi­di­ol je

August 2019

März 2019

RÜCK­RUF Fri­si­um® 20 mg Tablet­ten

17 März 2019|

Der Her­stel­ler Sano­fi-Aven­tis Deutsch­land GmbH ruft vor­sorg­lich das Arz­nei­mit­tel Fri­si­um® 20 mg Tablet­ten­zu­rück. Der Rück­ruf bezieht sich auf fol­gen­de Spe­zi­fi­zie­rung: Betrof­fe­nes Arz­nei­mit­tel: Fri­si­um® 20 mg Tabs, Tablet­ten Wirk­stoff: Clo­bazam

LIE­­FER-ENG­­PASS Fri­si­um

17 März 2019|

Der Her­stel­ler Sano­fi-Aven­tis hat im Moment einen Lie­fer­eng­pass bei dem Arz­nei­mit­tel Fri­si­um. Wo kann ein Rezept für Fri­si­um ein­ge­löst wer­den? Der Her­stel­ler hat dar­über infor­miert, dass Apo­the­ken das Arz­nei­mit­tel

Janu­ar 2019

Epi­diolex®

23 Janu­ar 2019|

DEZEM­BER 2018 – Es ist soweit! GW Phar­maceu­ti­cals kann ab sofort das Go für den Ein­satz ihres Pro­duk­tes Epi­diolex® im Com­pas­sio­na­te Use Pro­gramm für Deutsch­land geben. Epi­diolex® ist das

Rück­blick auf 2018

22 Janu­ar 2019|

JANU­AR 2019 – Nach dem Aus­blick  folgt nun der Rück­blick auf die Gescheh­nis­se zum Dra­vet-Syn­drom im Jahr 2018. Es wird in ver­schie­de­nen Rich­tun­gen geforscht und auch in Stu­di­en inves­tiert. Wir

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