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Not­fall­me­di­ka­men­te stop­pen Anfäl­le schnell oder ver­hin­dern, dass sie zu lan­ge dau­ern. Sie sind beim Dra­vet-Syn­drom wich­tig, da Anfäl­le oft schwer oder lang­an­hal­tend sind. Jeder Dra­vet-Betrof­fe­ne hat einen indi­vi­du­el­len Not­fall­plan, der fest­legt, wann und wie ein Not­fall­me­di­ka­ment gege­ben wird. Erfah­re auf die­ser Sei­te mehr über Not­fall­me­di­ka­men­te und Hand­lungs­plä­ne und lade einen Not­fall­aus­weis her­un­ter.

Not­fall­me­di­ka­men­te sind Arz­nei­mit­tel, die einen Anfall schnell abbre­chen oder ver­hin­dern sol­len, dass er zu lan­ge dau­ert. Sie sind ein wich­ti­ger Bestand­teil der Behand­lung beim Dra­vet-Syn­drom, weil vie­le Anfäl­le lang­an­hal­tend oder schwer ver­lau­fen kön­nen. Jedes Kind hat einen indi­vi­du­el­len Not­fall­plan (HEAL/HEAT), in dem genau fest­ge­legt ist, wann ein Not­fall­me­di­ka­ment gege­ben wer­den soll und wie es ange­wen­det wird.

Not­fall­me­di­ka­men­te kom­men zum Ein­satz, wenn ein Anfall län­ger dau­ert als ärzt­lich fest­ge­legt – häu­fig ab fünf Minu­ten –, wenn Anfäl­le direkt hin­ter­ein­an­der auf­tre­ten (Seri­en) oder beson­ders schwer wir­ken. Was genau „Not­fall“ bedeu­tet, steht immer im per­sön­li­chen Epi­lep­sie-Not­fall­plan (HEAL/HEAT).

Beim Dra­vet-Syn­drom wer­den meist Ben­zo­dia­ze­pi­ne ein­ge­setzt. Dazu gehö­ren:

  • Mid­azo­lam – als Nasen­spray oder zum Ein­rei­ben in die Wan­gen­ta­sche; wirkt schnell und ist leicht anzu­wen­den.

  • Dia­ze­pam – häu­fig als Rek­tal­tu­be oder als Nasen­spray; eben­falls schnell wirk­sam.

  • Lora­ze­pam – z. B. zum Lut­schen oder in die Wan­gen­ta­sche gege­ben; wird vor allem bei älte­ren Kin­dern ein­ge­setzt.

Wel­ches Medi­ka­ment geeig­net ist, ent­schei­den immer die behan­deln­den Neurolog:innen anhand von Alter, Gewicht und bis­he­ri­gen Erfah­run­gen.

Not­fall­me­di­ka­men­te gibt es in ver­schie­de­nen For­men, damit sie auch unter Stress gut anwend­bar sind:

  • Nasen­spray

  • Buc­cal (Wan­gen­ta­sche)

  • Rek­tal

Not­fall­me­di­ka­men­te soll­ten immer griff­be­reit sein – zu Hau­se, unter­wegs, in der Schu­le und in der Kita. Die meis­ten kön­nen bei Zim­mer­tem­pe­ra­tur gela­gert wer­den, haben aber ein Ver­falls­da­tum, das regel­mä­ßig kon­trol­liert wer­den soll­te. Eine klei­ne Tasche oder Box für das Not­fall­set ist oft hilf­reich.

Der HEAL-Plan ist ein struk­tu­rier­ter Hand­lungs­plan für Not­fall­si­tua­tio­nen zu Hau­se, der aus ärzt­li­cher Sicht aus­ge­füllt wird. Er unter­stützt Eltern, Ange­hö­ri­ge und Betreu­ungs­per­so­nen dabei, im Ernst­fall schnell und sicher zu reagie­ren.

Er ent­hält klar for­mu­lier­te Schrit­te:

  • Wann ein Anfall als Not­fall gilt (z. B. län­ger als 5 Minu­ten, Anfäl­le in Serie, unge­wöhn­li­che Sym­pto­me)

  • Wel­ches Not­fall­me­di­ka­ment wann gege­ben wer­den soll

  • Die exak­te Dosie­rung pas­send zu Alter und Gewicht

  • Was nach der Gabe zu beob­ach­ten ist

  • Ab wann der Ret­tungs­dienst geru­fen wer­den muss

  • Wich­ti­ge Kon­takt­in­for­ma­tio­nen

Der HEAL-Plan sorgt dafür, dass alle Betei­lig­ten – Eltern, Schu­le, Kita, Pfle­ge­kräf­te – ein­heit­lich und sicher han­deln.

Der HEAT-Plan ist das Pen­dant für die Not­fall­ver­sor­gung im Kran­ken­haus oder Ret­tungs­dienst.

Er legt fest:

  • Wel­che Medi­ka­men­te in wel­cher Rei­hen­fol­ge im Kran­ken­haus gege­ben wer­den sol­len

  • Wie auf län­ge­re oder the­ra­pie­re­sis­ten­te Anfäl­le reagiert wird

  • Wel­che Medi­ka­men­te unbe­dingt zu ver­mei­den sind (z. B. bestimm­te Natri­um­ka­nal­blo­cker beim Dra­vet-Syn­drom)

  • Wie Moni­to­ring, Atmung und Kreis­lauf zu über­wa­chen sind

  • Wel­che Beson­der­hei­ten bei Dra­vet zu beach­ten sind

Der HEAT-Plan hilft ins­be­son­de­re in Kli­ni­ken, die sel­ten Dra­vet-Betrof­fe­ne behan­deln, damit kei­ne Zeit ver­lo­ren geht und kei­ne kon­tra­in­di­zier­ten Medi­ka­men­te ein­ge­setzt wer­den.

Dra­vet-Betrof­fe­ne gera­ten immer wie­der in eine Situa­ti­on, in der schnel­les Han­deln not­wen­dig ist.

Bei einem medi­zi­ni­schen Not­fall schau­en Not­ärz­te in der Regel, ob der Betrof­fe­ne einen medi­zi­ni­schen Aus­weis oder der­glei­chen mit sich führt. So sieht der Arzt sofort, wel­che Medi­ka­men­te in wel­cher Dosie­rung genom­men wer­den oder auf wel­che Not­fall­me­di­ka­men­te der Pati­ent gut anspricht. Ein guter Not­fall­aus­weis kann daher zum Lebens­ret­ter wer­den.

In Zusam­men­ar­beit mit der Fir­ma DESI­TIN haben wir einen Not­fall­aus­weis ent­wor­fen.

Down­load Not­fall­aus­weis

Alle wich­ti­gen Daten* kön­nen direkt online ein­ge­ge­ben wer­den und der Aus­weis danach aus­ge­druckt wer­den. Bei Bedarf kann der Aus­weis mehr­mals aus­ge­druckt wer­den, sodass er über­all griff­be­reit ist, z.B. am Schul­ran­zen, Turn­beu­tel, Medi­ka­men­ten­ta­sche, im Auto, bei den Groß­el­tern usw.

*Die Daten wer­den von Desi­tin NICHT gespei­chert. Das Ein­ver­ständ­nis zu den Nut­zungs­be­din­gun­gen und Daten­schutz­be­din­gun­gen bezieht sich nur auf die Nut­zung der Inter­net­sei­te von DESI­TIN.