Nicht-medikamentöse Therapien wie die ketogene Diät und Vagusnerv-Stimulation können die Behandlung beim Dravet-Syndrom wirksam ergänzen. Erfahre auf dieser Seite mehr über diese alternativen Therapieformen.
Die ketogene Diät ist eine spezielle Ernährungsform mit sehr hohem Fettanteil, wenig Eiweiß und sehr wenig Kohlenhydraten. Dadurch stellt der Körper auf sogenannte Ketonkörper als Energiequelle um. Viele Studien zeigen, dass diese Diät bei einem Teil der Kinder mit Dravet-Syndrom die Anfallslast deutlich verringern kann.
Wichtig ist, dass die Diät ohne gleichzeitige Änderungen anderer Behandlungen begonnen wird, um den Effekt klar beurteilen zu können. Normalerweise zeigt sich innerhalb von etwa drei Monaten, ob die Diät wirksam ist oder nicht. Wenn sie hilfreich ist, wird empfohlen, sie etwa zwei Jahre lang fortzuführen und danach langsam abzusetzen. In den meisten Fällen bleiben die positiven Auswirkungen auch nach dem Absetzen bestehen, sodass die Betroffenen anschließend wieder zu einer normalen Ernährung übergehen können.
Da die Umstellung aufwendig ist und Risiken birgt (z. B. Nährstoffmangel, Wachstumsverzögerung, Verdauungsprobleme), darf sie nur unter enger ärztlicher und ernährungsmedizinischer Begleitung durchgeführt werden, meist in spezialisierten Epilepsiezentren.
Weiterführende Literatur:
Buchempfehlungen:
Kochbuch Ketogene Diät für Kinder – Britta Alagna
Auf 94 Seiten werden 72 kindergerechte und praxiserprobte Rezepte zur ketogenen Diät vorgestellt. Alle Rezepte sind im Verhältnis 4:1 berechnet. Das Buch bietet die Möglichkeit, eigene Berechnungen neben die Rezepte zu schreiben. Zudem vermittelt es zahlreiche Tipps und Tricks rund um den ketogenen Alltag. Ein Teil der Erlöse des Kochbuches kommen dravetkranken Kindern zu Gute.
Ava und Groot – Inga Michaelis
Ava ist eine Superheldin, denn sie hat Epilepsie. Gemeinsam mit ihrem Superheldenhund Groot erklärt Ava in diesem Bilderbuch die Erkrankung Epilepsie, was ein Epilepsie-Warnhund macht und was sie als Superheldin alles so tun kann. Außerdem wird das Superhelden-Essen (ketogene Ernährung) kindgerecht erklärt und es gibt weiterführende Informationen zum Thema Epilepsie, Assistenzhunden und zu der sehr seltenen Epilepsie im Dravet-Spektrum.
Ein kleines Bilderbuch, das Kindern die ketogene Diät einfach und ohne große Fachbegriffe erklärt. Das Bilderbuch kann in verschiedenen Sprachen kostenlos beim Epilepsie Bundes-Elternverband (ebe) heruntergeladen werden.
Bei der Vagusnerv-Stimulation (VNS) wird ein kleines Gerät, ähnlich einem Herzschrittmacher, chirurgisch in die Brust implantiert. Vom Gerät führt ein Kabel zum linken Vagusnerv, der vom Gehirn durch den Hals bis in den Brust- und Bauchraum verläuft. Das Kabel wird um diesen Nerv gelegt, sodass das Gerät in regelmäßigen Abständen elektrische Impulse an das Gehirn senden kann. Ziel ist es, die überaktive Signalübertragung im Gehirn zu regulieren, die beim Dravet-Syndrom Anfälle auslöst.
Die Stimulation beginnt meist auf einem niedrigen Niveau und wird nach und nach individuell angepasst, je nach Symptomen und Wirksamkeit. Zusätzlich können Eltern oder Betreuungspersonen mit einem externen Magneten stärkere Impulse auslösen, wenn ein Anfall beginnt oder sich verlängert. Dadurch kann es in manchen Fällen gelingen, einen Anfall zu verkürzen oder ganz zu stoppen.
Die Wirkung ist sehr individuell: Manche Kinder und Erwachsene mit Dravet-Syndrom profitieren deutlich – die Anfallshäufigkeit und ‑schwere nimmt ab, und manchmal verbessern sich auch Wachheit, Aufmerksamkeit oder Stimmung. Bei anderen ist der Effekt geringer. Generell wird die VNS beim Dravet-Syndrom meist dann erwogen, wenn andere Behandlungen nicht ausreichend wirksam waren.