Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day!
Es ist wieder so weit und wir begehen erneut den Gedenktag zum Dravet-Syndrom. Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt. Chronische Erkrankungen betreffen die ganze Familie.
Sie kommen im Falle des Dravet-Syndroms plötzlich und bringen erst einmal alles durcheinander. Es kostet Kraft, bringt Unsicherheit und Angst und verändert den Alltag einer betroffenen Familie für immer. Nach wie vor gibt es sehr viel Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden. Noch immer wird zu wenig geforscht, was die Krankheit bisher kaum therapier- oder gar heilbar macht. Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und möchte dies ändern.
Die Krankheit wurde im Jahr 1978 zum ersten Mal von der französischen Ärztin Dr. Charlotte Dravet beschrieben, die ihr auch ihren Namen gab.
Am 23. Juni machen wir weltweit auf diese Krankheit aufmerksam und freuen uns, dass sich auch in diesem Jahr 33 Organisationen beteiligen! Im Besonderen danken wir der Organisation „Dravet Slovenia“, die neu dabei sind und die grafischen Arbeiten und das Layout für unseren diesjährigen Auftritt übernommen haben!
Wir kämpfen dafür, dass es unseren Kindern und den Betroffenen der Krankheit besser geht!
Mehr Informationen zum Dravet-Syndrom gibt es hier.
#gemeinsamstark
