Amsterdam, 23.–25. April 2025 – Unter dem Motto „Shaping Change“ trafen sich Patient:innenorganisationen aus ganz Europa zum „European Epilepsy Patient Advocacy Group Summit“. Ziel des Treffens war es, gemeinsam neue Wege zu finden, wie die Versorgung für Menschen mit Epilepsie verbessert werden kann. Für den Dravet-Syndrom e.V. nahmen Silke Flege und Nadine Benzler an dem von UCB Pharma organisierten Treffen teil.
Der Mensch im Mittelpunkt
Das zweitägige Programm machte deutlich, wie wichtig die Arbeit von Selbsthilfeorganisationen ist. Sie erkennen, wo Hilfe fehlt, und entwickeln Lösungen, die direkt den Familien helfen. Dabei standen folgende Themen im Fokus:
- Frühzeitige Diagnose: Wie lässt sich Epilepsie schneller erkennen, vor allem bei seltenen Formen wie dem Dravet-Syndrom?
- Unterstützung für pflegende Angehörige: Welche Hilfe brauchen Eltern und Familien, besonders kurz nach der Diagnose?
- Behandlung im Notfall: Neue Ansätze wie das REST-System (Rapid and Early Seizure Termination, also das schnelle Stoppen von Anfällen) sollen Anfälle frühzeitig unterbrechen.
- Digitale Hilfen: Neue Apps und Tools sollen helfen, Anfälle früher zu erkennen und besser zu behandeln.
Ein Beispiel ist Staccato® Alprazolam. Dieses Medikament wird über ein Inhalationsgerät verabreicht und soll helfen, Anfälle besonders früh zu stoppen. Es ist vor allem für Menschen gedacht, die ihre Anfälle frühzeitig bemerken (z. B. durch eine sogenannte Aura). Bei einem großen Anfall mit Bewusstlosigkeit ist es nicht geeignet.
Länderübergreifender Austausch
Ein wichtiger Teil der Tagung war der Blick auf Projekte aus anderen Ländern:
- Spanien: Mit dem Projekt „Spain Seizure Code“ wird medizinisches Personal angeleitet, Anfälle als Notfall zu behandeln. Die Initiative EpiAlliance integriert Anfallshilfe in bestehende Notfallstrukturen.
- Niederlande: Hier ist ein SOS-Armband mit QR-Code geplant, das im Notfall Informationen zur betroffenen Person liefert.
- Tschechien: Das Programm „Seizure Safe Schools“ schult Lehrerinnen und Lehrer für den Umgang mit Anfällen im Schulalltag. Das Projekt EpiStop hilft, Kinder mit Epilepsie besser zu unterstützen und zu integrieren.
Diese Ansätze zeigen, wie konkrete Lösungen in anderen Ländern entwickelt werden – und wie wichtig es ist, voneinander zu lernen.
Ideen für eine bessere Zukunft
Am zweiten Tag wurde darüber gesprochen, wie das Leben für Menschen mit Epilepsie langfristig verbessert werden kann. Genannt wurden unter anderem:
- Anfallserkennung mit Wearables: Diese tragbaren Geräte sollen individuell angepasst werden, damit sie nicht nur auf Bewegung, sondern auch auf andere Anfallszeichen reagieren.
- Notfallschulungen in der Ausbildung: Lehrkräfte und Erzieher:innen sollten bereits im Studium auf den Umgang mit Anfällen vorbereitet werden.
- Mehr Aufklärung: Die Gesellschaft sollte weniger Angst vor Anfällen haben und wissen, wie sie helfen kann.
- Das „Dravet-Dorf“: Ein Modellprojekt für ein sicheres und unterstützendes Lebensumfeld für erwachsene Menschen mit Epilepsie.
Außerdem ging es darum, wie Organisationen mehr Aufmerksamkeit bekommen können – zum Beispiel durch gemeinsame Kampagnen oder durch direkte Gespräche mit der Politik.
Ein Highlight für unseren Verein: Ein kurzes Interview mit Nadine über das Leben mit ihrer Tochter Marla, das im Rahmen der Veranstaltung aufgenommen wurde. Sobald das Video verfügbar ist, veröffentlichen wir es auf unserer Website und teilen es in den sozialen Medien.
Fazit
Die Tagung war für den Dravet-Syndrom e.V. eine wertvolle Gelegenheit zum Austausch mit Organisationen aus ganz Europa. Besonders der Blick auf Lösungen aus anderen Ländern hat gezeigt: Vieles ist möglich, wenn man gemeinsam denkt und handelt.
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