Informationen zur Impfung gegen das Corona-Virus

2021-03-17T18:16:48+01:00März 17th, 2021|

Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt.   Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer Corona-Erkrankung zu versterben oder Langzeitschäden davonzutragen ist eine Schutzimpfung auch bei Dravet-Syndrom Patienten zu empfehlen. Wir würden auch davon ausgehen, dass die Erkrankung selbst (auch

Informationen zu Fintepla® (Fenfluramin)

2021-03-12T23:15:59+01:00März 12th, 2021|

Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on Therapie) des Dravet-Syndroms in Deutschland zugelassen. In den abgelaufenen Studien und auch im Compassionate Use-Programm stand immer 2,5mg/ml Fenfluraminhydrochlorid aufgedruckt. Jetzt steht auf den Flaschen

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