Dravet-Geschichten: Emma, 9 Jahre
Emma aus Sindelfingen hatte ihre ersten kleinen Anfälle mit einem halben Jahr. Mit 15 Monaten erhalten ihre Eltern Hanno und Claudia die Diagnose Dravet. Emmas Mama Claudia teilt ihre Geschichte.
Dezember 2025
Sommerfest für den guten Zweck: Ruhrpott Darts sammelt 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – ein Rückblick
Tom und Ruhrpott Darts sammeln beim Sommerfest 1.000 € für den Dravet-Syndrom e.V. – lies hier über einen Tag voller Gemeinschaft, Aufklärung und herzlichem Engagement.
Cenobamat, ein neues Epilepsie-Medikament: Welche Bedeutung hat es für das Dravet-Syndrom?
Cenobamat sorgt für Aufmerksamkeit – doch ist es für das Dravet-Syndrom geeignet? Unser Artikel erklärt Wirkmechanismus, Risiken und aktuelle Studienlage.
Regionaltreffen NRW im Kölner Zoo – Ein Tag, der verbindet
Ein gemeinsamer Tag im Kölner Zoo brachte rund 20 Dravet-Familien aus NRW zusammen. Bei Tierbeobachtungen, guten Gesprächen und einem entspannten Ausklang wurde spürbar, wie wichtig regionale Begegnungen für unsere Community sind. Möglich wurde das Treffen dank einer großzügigen Förderung der Atlas Copco Energas GmbH.
Platz 9 beim „MeinVerein des Jahres 2025“ – ein starkes Zeichen unserer Community
Der Dravet-Syndrom e.V. hat beim bundesweiten „MeinVerein des Jahres 2025“-Award den 9. Platz erreicht – mit über 17.800 Stimmen aus unserer Community. Unsere Vertreterin Magdalena war zur Preisverleihung im Volksparkstadion Hamburg vor Ort. Warum dieser Erfolg für uns so wichtig ist und wie er unsere Familienfreizeit 2026 unterstützt, liest du hier.
November 2025
Rückblick: 3. Dravet-Erwachsenentreffen im Hochschwarzwald
Gemeinschaft, Sonne und Musik im Hochschwarzwald: 15 Familien erlebten beim dritten Dravet-Erwachsenentreffen ein unvergessliches Wochenende – mit Gesprächen, Lachen und dem Gefühl, eine große Familie zu sein.
Dravet-Geschichten: Dominik, 10 Jahre
Dominik, 10 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Seine Familie erzählt von ersten Anfällen, Klinikzeiten, Alltag und gelebter Inklusion.
Oktober 2025
Dravet-Geschichten: Emma, 13 Jahre
Emma lebt mit Dravet-Syndrom und schwerem Autismus. Ihre Mutter Silke erzählt vom herausfordernden Alltag, fehlender Unterstützung und der unerschütterlichen Liebe zu ihrer Tochter.
September 2025
Dravet-Syndrom im Fokus: Fortbildungsveranstaltung „Genetic Epilepsies“ an der Charité Berlin
Bei der Charité Berlin stand das Dravet-Syndrom im Mittelpunkt einer Fachveranstaltung zu genetischen Epilepsien. Der Dravet-Syndrom e.V. stellte seine Arbeit als Patientenorganisation vor und brachte wichtige Perspektiven aus dem Alltag betroffener Familien ein.
August 2025
Dravet-Geschichte: Ayaz, 4 Jahre
Ayaz, 4 Jahre, lebt mit dem Dravet-Syndrom. Im Alter von sechs Monaten erlitt er seinen ersten schweren epileptischen Anfall. Seine Familie erzählt von seinen Anfällen, Alltag und Hoffnungen.