Ent­las­tung für die gan­ze Fami­lie

Fami­li­en mit einem Kind, das am Dra­vet-Syn­drom erkrankt ist, ste­hen vor beson­de­ren Her­aus­for­de­run­gen. Die täg­li­che Pfle­ge und inten­si­ve Betreu­ung las­sen oft wenig Raum für eine Aus­zeit oder den All­tag. Doch wel­che Mög­lich­kei­ten zur Ent­las­tung gibt es? Wo las­sen sich zuver­läs­si­ge Betreu­ungs­kräf­te fin­den, und wie ist die Finan­zie­rung gere­gelt? Für vie­le Eltern – ins­be­son­de­re Allein­er­zie­hen­de – eine schwie­ri­ge Fra­ge. Je nach Pfle­ge­grad kön­nen unter­schied­li­che Ent­las­tungs­leis­tun­gen in Anspruch genom­men wer­den. Mit der Pfle­ge­re­form ste­hen 2025 eini­ge Ände­run­gen bevor.

Inten­si­ve Betreu­ung und hohe Pfle­ge­an­for­de­rung

Das Leben mit einem Dra­vet-Kind ver­langt den betrof­fe­nen Fami­li­en viel ab. Der All­tag ist geprägt von medi­zi­ni­schen und pfle­ge­ri­schen Anfor­de­run­gen, die kon­ti­nu­ier­lich Anpas­sung und Orga­ni­sa­ti­on erfor­dern. Vie­le Eltern fin­den sich plötz­lich in der Rol­le der Exper­ten wie­der – sowohl für die Pfle­ge als auch für medi­zi­ni­sche und the­ra­peu­ti­sche Ent­schei­dun­gen.

Auf­grund der sel­te­nen Erkran­kung gibt es nur wenig spe­zia­li­sier­te Hil­fe, sodass Fami­li­en häu­fig eigen­stän­dig Infor­ma­tio­nen über Behand­lungs- und The­ra­pie­mög­lich­kei­ten sam­meln müs­sen. Neben den kör­per­li­chen Anfor­de­run­gen geht dies mit einer hohen emo­tio­na­len Belas­tung ein­her. Die vie­len Stun­den in Arzt­pra­xen, The­ra­pien und War­te­zim­mern for­dern sowohl Eltern als auch Geschwis­ter­kin­der her­aus und ver­än­dern den Blick auf das täg­li­che Leben nach­hal­tig.

Beruf­li­che Ein­schrän­kun­gen und finan­zi­el­le Belas­tun­gen

Die Betreu­ung eines pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­des erschwert oft eine beruf­li­che Tätig­keit – vor allem für Allein­er­zie­hen­de. Uner­war­te­te Kran­ken­haus­auf­ent­hal­te oder Krank­heits­pha­sen erschwe­ren die Ver­ein­bar­keit von Beruf und Pfle­ge. Das Pfle­ge­geld ist in sol­chen Fäl­len oft nur ein Trop­fen auf den hei­ßen Stein und reicht häu­fig nicht aus, um die finan­zi­el­len Anfor­de­run­gen abzu­de­cken. Vie­le Fami­li­en gera­ten so in ein Dilem­ma zwi­schen Pfle­ge­auf­ga­ben und finan­zi­el­ler Absi­che­rung. 

Leis­tun­gen im Über­blick

Betreu­ungs­leis­tun­gen – Ent­las­tungs­be­trag

Pfle­ge­be­dürf­ti­ge in allen Pfle­ge­gra­den kön­nen monat­lich 125 Euro für zusätz­li­che Betreu­ungs­leis­tun­gen bean­tra­gen. Die­se kön­nen für haus­halts­na­he Dienst­leis­tun­gen, Betreu­ung oder Ent­las­tung im All­tag genutzt wer­den. Er wird ab 2025 auf 131 € pro Monat erhöht und bleibt zweck­ge­bun­den.

Kurz­zeit­pfle­ge

Kurz­zeit­pfle­ge bie­tet Ent­las­tung, wenn die Pfle­ge­per­son vor­über­ge­hend aus­fällt oder das pfle­ge­be­dürf­ti­ge Kind eine beson­ders inten­si­ve Betreu­ung benö­tigt. Die Pfle­ge­kas­se über­nimmt die Kos­ten für bis zu 8 Wochen pro Jahr, maxi­mal 1.774 Euro. Nicht genutz­te Mit­tel aus der Ver­hin­de­rungs­pfle­ge (bis zu 806 Euro) kön­nen auf die Kurz­zeit­pfle­ge über­tra­gen wer­den, was den Höchst­be­trag in 2024 auf 2.580 Euro.

Ver­hin­de­rungs­pfle­ge

Auch die Ver­hin­de­rungs­pfle­ge bie­tet pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen Ent­las­tung, da sie in der Regel in der häus­li­chen Umge­bung erbracht wird. Ver­hin­de­rungs­pfle­ge wird genutzt, wenn die pfle­gen­de Per­son vor­über­ge­hend ver­hin­dert ist und steht bis zu sechs Wochen im Jahr zur Ver­fü­gung. Die Leis­tun­gen betra­gen bis zu 1.612 Euro jähr­lich, eben­falls mit der Mög­lich­keit einer Auf­sto­ckung durch Kurz­zeit­pfle­ge-Mit­tel (bis zu 806 Euro). Wich­tig: Ver­hin­de­rungs­pfle­ge kann auch stun­den­wei­se in Anspruch genom­men wer­den, ohne dass das Pfle­ge­geld gekürzt wird (bei weni­ger als 8 Stun­den pro Tag). Vor­aus­set­zung ist, dass die pfle­gen­de Per­son das Kind min­des­tens sechs Mona­te in der häus­li­chen Umge­bung betreut hat.

Geplan­te Ände­run­gen ab 2025

Ab 2025 tre­ten umfang­rei­che Refor­men in Kraft, die die Pfle­ge für Ange­hö­ri­ge fle­xi­bler und finan­zi­ell attrak­ti­ver gestal­ten sol­len.

Neu­es gemein­sa­mes Ent­las­tungs­bud­get

Ab Juli 2025 wird ein ein­heit­li­ches Jah­res­bud­get von 3.539 Euro für Ver­hin­de­rungs- und Kurz­zeit­pfle­ge ein­ge­führt. Damit kön­nen Fami­li­en die Mit­tel je nach Bedarf fle­xi­bel ein­set­zen. Zudem wird die Vor­pfle­ge­zeit für alle Pfle­ge­gra­de abge­schafft, was den Zugang zu die­sen Leis­tun­gen erleich­tert.

Pfle­ge­sach­leis­tun­gen: Kein Ver­fall der Ansprü­che mehr

Wäh­rend das Pfle­ge­geld direkt an die Pfle­ge­per­son aus­ge­zahlt wird, dient die Pfle­ge­sach­leis­tung dazu, pro­fes­sio­nel­le Pfle­ge­kräf­te zu finan­zie­ren. Beträ­ge für Pfle­ge­sach­leis­tun­gen in den Pfle­ge­gra­den 4 und 5 ver­fal­len ab 2025 nicht mehr. Das bedeu­tet, dass nicht genutz­te Gel­der ange­spart und spä­ter ver­wen­det wer­den kön­nen. Dies bie­tet Betrof­fe­nen eine grö­ße­re finan­zi­el­le Pla­nungs­si­cher­heit.

Zusätz­li­che Unter­stüt­zungs­mög­lich­kei­ten im All­tag

Vie­le Fami­li­en schöp­fen die finan­zi­el­len und per­so­nel­len Res­sour­cen zur Ent­las­tung ihrer Pfle­ge­ar­beit nicht voll­stän­dig aus, sei es aus Unkennt­nis oder auf­grund feh­len­der Zugän­ge zu spe­zi­el­len Ange­bo­ten. Daher lohnt es sich, ver­schie­de­ne Optio­nen zu prü­fen, die den All­tag ver­ein­fa­chen kön­nen:

• Prü­fung des Pfle­ge­gra­des: Eine Anpas­sung des Pfle­ge­gra­des kann unter Umstän­den mehr finan­zi­el­le Unter­stüt­zung bie­ten.
• Fami­li­en­un­ter­stüt­zen­de Diens­te: Ange­bo­te von Orga­ni­sa­tio­nen wie Cari­tas oder Lebens­hil­fe kön­nen wert­vol­le Unter­stüt­zung bie­ten.
• Bean­tra­gung von Ver­hin­de­rungs- oder Kurz­zeit­pfle­ge: Wenn drin­gend eine Aus­zeit nötig ist oder eine Erkran­kung die Pfle­ge erschwert.
• Haus­halts­hil­fe über die Kran­ken­kas­se: Ins­be­son­de­re bei aku­ten Eng­päs­sen kann eine Haus­halts­hil­fe bean­tragt wer­den.
• Unter­stüt­zung durch Fami­lie und Freun­de: Ver­wand­te oder Freun­de kön­nen durch klei­ne Hil­fen im All­tag, z. B. bei Ein­käu­fen oder der Betreu­ung von Geschwis­ter­kin­dern, ent­las­ten.
• Nach­bar­schafts­hil­fe oder Stif­tun­gen: Loka­le Netz­wer­ke und Stif­tun­gen, die Kin­der mit Behin­de­run­gen unter­stüt­zen, kön­nen eben­falls eine Anlauf­stel­le sein.
• Ehren­amt­li­che und Prak­ti­kan­ten: Ehren­amt­li­che oder ange­hen­de Hei­ler­zie­hungs­pfle­ger bie­ten oft fle­xi­ble und stun­den­wei­se Unter­stüt­zung.

Fazit: Sich recht­zei­tig Hil­fe zu suchen, ent­las­tet Fami­li­en nicht nur im All­tag, son­dern schafft auch Frei­räu­me, um die eige­nen Kräf­te zu scho­nen. Die viel­fäl­ti­gen Unter­stüt­zungs­op­tio­nen zei­gen, dass nie­mand allei­ne vor die­ser Her­aus­for­de­rung ste­hen muss. Die Refor­men ab 2025 schaf­fen neue Mög­lich­kei­ten, die­se Unter­stüt­zung fle­xi­bel zu gestal­ten. Ange­hö­ri­ge soll­ten sich früh­zei­tig infor­mie­ren und Leis­tun­gen gezielt bean­tra­gen, um den Pfle­ge­all­tag bes­ser zu bewäl­ti­gen.

Das Anneh­men von Hil­fe und gegen­sei­ti­ge Unter­stüt­zung sind der Schlüs­sel, um die Balan­ce zu hal­ten und lang­fris­tig Kraft zu schöp­fen.