Hierunter fällt alles, bei dem wir Präsenz zeigen: Familienkonferenzen, Regional- oder Familientreffen, Teilnahmen an Veranstaltungen, Vorträge, etc.
Beim europäischen Summit 2025 diskutierten Patient:innenorganisationen über neue Ansätze zur Versorgung bei Epilepsie und Dravet-Syndrom.
Die Div’in Dravet Masterclass 2025 brachte internationale Expert:innen und Patientenorganisationen in Paris zusammen. Im Fokus: bessere Kommunikation, neue Behandlungsansätze und Empowerment für betroffene Familien.
Der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Infostand auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten – eine wichtige Gelegenheit zur Vernetzung, Aufklärung und Sichtbarkeit im deutschsprachigen Raum.
Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. statt, die sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal seit 2013 etabliert haben.
Am 29. Februar findet das Equal Care Day-Festival statt - das hybrid veranstaltete Event für Care-Arbeit. Sei dabei!
Im September 2023 fand zum zweiten Mal ein Familientreffen mit erwachsenen Kindern, die vom Dravet-Syndrom betroffen sind, in Seesen statt.
Die neue Ausgabe des EpiKurier ist da und berichtet auf einer Doppelseite über die Familienkonferenz des Dravet-Syndrom e.V. 2023.
Veranstaltungstipp vor Ort oder digital: Der Verein stellt sich vor in Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
Vom 9. bis 12. Mai 2024 findet die vierte Familienfreizeit im Serengeti Park Hodenhagen statt. Anmeldungen sind noch bis zum 27. September 2023 möglich.
Am 24. Juni 2023 gab es nach einer langen Pause endlich wieder ein Treffen von Dravet-Familien im Schwabenländle.
