Vortragsveranstaltung „Epilepsie – quer durchs Leben!“
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema "Epilepsie quer durchs Leben" statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Am 18. November findet in Trier eine Vortragsveranstaltung zum Thema "Epilepsie quer durchs Leben" statt. Alle Informationen zur Veranstaltung liest Du in diesem Beitrag.
Heute jährt sich das schaurig-schöne Verkleidungsspektakel für die Kids - nicht für jeden ein Riesenspaß, denn die Aufregung kann bei Dravet-Kindern Anfälle auslösen. Mehr dazu liest Du im Artikel.
SUDEP tritt auf, wenn das Herz-Kreislauf-System nach einem epileptischen Anfall versagt, begleitet von einem Atem- und Herzstillstand. Lerne, was Du tun kannst, um einen SUDEP zu vermeiden!
Anfang September 2023 fand die zweite SCN2A-Familienkonferenz in Bonn statt. SCN2A ist wie das Dravet-Syndrom eine seltene Erkrankung.
Hier könnt Ihr die Checkliste für Social-Media-Beiträge der Community auf den Kanälen des Dravet-Syndrom-Vereins herunterladen.
Der IEC2023 Kongress bestätigt die Bedeutung der Patientenperspektive, die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Ansatzes bei DEEs und die Entwicklung von Therapien, die auf die Ursache der Erkrankung abzielen. Mehr Infos zum Kongress gibt es in diesem Artikel.
Beim Medikament Tavor mit dem Wirkstoff Lorazepam gibt es Lieferengpässe. Welche Mengen sind genau betroffen und welche Alternativen gibt es?
Vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 fand die Aktionswoche "Rare Dieseases Run 2023" anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen statt. Hier sieht Du einen Videozusammenschnitt.
Die Namensgeberin für das Dravet-Syndrom feiert heute ihren 87. Geburtstag.
Am 23. Juni ist Dravet Syndrom Awareness Day. An diesem Tag wird weltweit auf die Krankheit aufmerksam gemacht.