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Offener Brief des Dravet-Syndrom e.V. zur Pflegereform: Warum PNOG und Kürzungen der Eingliederungshilfe Familien mit schwerkranken Kindern existenziell bedrohen.
Neue Therapieansätze, genetische Forschung und gesundheitspolitische Herausforderungen: Unser Rückblick auf die Epilepsie-Tagung in Würzburg.
Am 23. Juni ist Internationaler Dravet-Syndrom-Awareness-Tag. Der Dravet-Syndrom e.V. blickt auf die Aktion "Wünsche für ein besseres Morgen“ zurück und setzt ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung.
Pflege darf Familien mit Seltenen Erkrankungen nicht zusätzlich belasten. Die ACHSE fordert im Pflegeneuordnungsgesetz weniger Hürden, bessere Begutachtung und verlässliche Entlastung.
Neue internationale Empfehlungen geben mehr Orientierung bei der Behandlung des Dravet-Syndroms.
Medizinische Codes entscheiden darüber, ob seltene Erkrankungen gesehen werden. Warum die ICD für das Dravet-Syndrom mehr ist als Bürokratie – und was sich in den kommenden Jahren ändern wird.
Auch 2026 gibt es einige Änderungen in der Pflege - bei der Verhinderungspflege, Beratungseinsätzen und dem Aussetzen des Pflegegeldes bei Krankenhausaufenthalten.
Eine neue europäische Studie zeigt, wie sich Belastungen, Bedürfnisse und Bewältigungsstrategien über die Jahre verändern.
Der Dravet-Syndrom e.V. ist seit November 2025 Mitglied der ACHSE und stärkt damit die Interessenvertretung für seltene Erkrankungen.
Der Bericht „A Snapshot of Life with Dravet Syndrome“ zeigt eindrucksvoll, wie sich die Diagnose Dravet-Syndrom auf den Alltag der Familien auswirkt.
