Gemeinsam mit unseren Freunden des italienischen Dravet-Vereins Gruppo Famiglie Dravet Associazione, der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz und des italienischen Vereins Apoyo Dravet haben wir eine wissenschaftliche Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom in Auftrag gegeben (weitere Informationen siehe unten). Im Rahmen dieses Projektes haben wir beschlossen, eine Umfrage zu erstellen, die darauf abzielt, die Elternsicht zur Forschung am
Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch und Ihren Kolleginnen des Hertie-Instituts für klinische Hirnforschung des Universitätsklinikums Tübingen. Anfang 2021 starteten wir mit unseren Partnern – Gruppo Famiglie Dravet (I), Dravet UK (GB), Apoyo Dravet (E), Stichting Dravet Syndroom Nederland/Vlaanderen
Aktuell besteht ein Lieferengpass für jegliche Formulierung von Midazolam. Dies betrifft nicht nur Buccolam 2.5mg / 5mg / 7.5mg und 10mg, sondern auch das Midazolam Nasenspray und die Midazolam iv-Lösung, die auch buccal, d.h. in die Wangentasche verabreicht, verwendet werden kann. Die Restbestände bei der Herstellerfirma belaufen sich auf Buccolam 10mg Formulierung. Die Restbestände
Im Folgenden haben wir Empfehlungen verschiedener Informationsquellen zum Umgang mit der Impfung bei Dravet-Patienten zusammengestellt. Die Befragung des medizinischen Beirates unseres Vereins Dravet-Syndrom e.V. Angesichts des Risikos, bei einer Corona-Erkrankung zu versterben oder Langzeitschäden davonzutragen ist eine Schutzimpfung auch bei Dravet-Syndrom Patienten zu empfehlen. Wir würden auch davon ausgehen, dass die Erkrankung selbst (auch
Liebe Dravet-Familien, im Folgenden möchten wir Euch noch ein paar Anmerkungen zur Zulassung von Fintepla® (Fenfluramin) mit auf den Weg geben. Fintepla® ist seit dem 01.02.2021 für die Zusatztherapie (=Add-on Therapie) des Dravet-Syndroms in Deutschland zugelassen. In den abgelaufenen Studien und auch im Compassionate Use-Programm stand immer 2,5mg/ml Fenfluraminhydrochlorid aufgedruckt. Jetzt steht auf den Flaschen
Liebe Dravet-Community, mit großer Freude möchten wir Euch darüber informieren, dass am 18.12.2020 die EU-Arzneimittelbehörde EMA, Fenfluramin unter dem Handelsnamen Fintepla zugelassen hat. Das genaue Anwendungsgebiet dieser Zulassung lautet: Zur Behandlung von Patienten ab einem Alter von 2 Jahren bei Krampfanfällen im Zusammenhang mit dem Dravet-Syndrom als Zusatztherapie zu anderen Antiepileptika. Hier geht es zur
Wir haben einen Newsletter der Freiburger Uniklinik mit sinnvollen Informationen im Angesicht der Corona Pandemie zur Verfügung gestellt bekommen. Dieser Newsletter ist für die Patienten der Epiletologie der Uniklinik Freiburg erstellt worden, daher bitten wir von den Informationen die das Klinikum im speziellen betreffen abzusehen. Den Newsletter gibt es hier Passen Sie gut auf sich
Zum Thema Lieferengpass bei lebenswichtigen Medikamenten hat der WDR in einem Beitrag die Hintergründe beleuchtet, sowie den dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch das Dravet-Syndrom ist immer wieder durch Lieferengpässe verschiedener Epilepsie Medikamenten betroffen. Neben weiteren Patienten unterschiedlicher lebensbedrohlicher Erkrankungen, hat das Team des WDR auch unser Vereinsmitglied Monika Rohm-Ballmann, Mutter eines am Dravet-Syndrom erkrankten Sohnes, in
Die Firma Desitin übernimmt die Produktion ab dem 01. Januar 2020 mit sofortiger Verfügbarkeit. Das Präparat ist erhältlich unter dem neuen Namen Kaliumbromid DESITIN 850 mg Tabletten. Es handelt sich um die identische Tablettenstärke, Zusammensetzung und Freisetzung wie bei Dibro-Be mono 850 mg Tabletten und ist als N1 mit 60 Tabletten erhältlich. Der Apothekenverkaufspreis
Epidyolex ist ein Arzneimittel (PZN 15609907*), das als Wirkstoff hochreines Cannabidiol enthält und eine sehr geringe Konzentration (<0,2%) THC (Tetrahydrocannabinoid). Eine Flasche enthält 100ml, die Wirkstoffkonzentration beträgt 100mg Cannabidiol je 1ml Lösung. Eine 100ml-Flasche kostet 1.431,64€. Dosierungsempfehlung: Die Dosierung beginnt mit 2x täglich 2.5mg/kg und wird nach und nach auf die empfohlene Dosis von 2