Vom 3. – 6.5.2017 wurde in Wien ein umfangreiches Programm zu ganz unterschiedlichen Aspekten der Diagnostik und Therapie von Epilepsien angeboten. Unser Verein Dravet-Syndrom e.V. war an drei Tagen mit einem eigenen Informationsstand dabei.
Die ersten Tage richteten sich ausschließlich an Fachpublikum. Wir hatten Gelegenheit, Neurologen, Neuropädiater und Fachpersonal über das Dravet-Syndrom zu informieren. Erfreulicherweise konnten wir erneut feststellen, dass die Mehrheit das Dravet-Syndrom kennt oder schon einmal davon gehört hat. In vielen Gesprächen konnten wir weiter aufklären und hilfreiches Informationsmaterial zur Verfügung stellen.
Am zweiten Tag fand sich unser medizinische Beirat zu einer Sitzung zusammen. Die Gespräche mit den teilnehmenden Spezialisten Prof. Dr. Brandl, Dr. Kluger und Frau Dr. Spiczak waren sehr ergiebig. Wir erhielten neue Impulse für unsere Vereinsarbeit.
Am letzten Tag fand neben weiteren Vorträgen auch der Patiententag statt. Hier bot sich für Betroffene, Angehörige und Interessierte Gelegenheit, sich über das Dravet-Syndrom zu informieren und mit uns in den Dialog zu treten.
Es war eine für unsere Arbeit sehr wertvolle, informative und interessante Veranstaltung.
Der Besuch der 55. Jahrestagung in Fürth ist bereits in Planung und wir freuen uns wieder mit einem Informationsstand vor Ort zu sein.
Autoren: Stefanie Schubert, Serpil Budak
