Vom 12. bis 15. Juni fand in Offenburg die 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) statt. Auch der Dravet-Syndrom e.V. war mit einem Stand auf der Veranstaltung vertreten. Das Hauptthema des Kongresses lautete: „Mensch mit Epilepsie – Anfälle und mehr“. Ziel der Tagung war es, neben wissenschaftlichen Symposien zu aktuellen Themen der Diagnostik und Therapie von Anfällen und Epilepsien auch Beiträge mit einem Fokus auf die Randbereiche der Epileptologie Raum zu geben. Dies schloss beispielsweise kognitive und emotionale Auswirkungen von epileptischen Erkrankungen, aber auch Aspekte der Teilhabe an Bildung, Beruf und Gesellschaft ein. Die Veranstalter erwarteten mehr als 800 Teilnehmende.
Seltene Erkrankungen immer mehr im Mittelpunkt
Vom Dravet-Syndrom e.V. waren Nadine Benzler aus der Verwaltung sowie unsere Vorstandsmitglieder Serpil Budak und Chris Purrucker mit von der Partie. Gerade am 12. Juni, dem ersten Veranstaltungstag der viertägigen Veranstaltung, war das Thema Seltene Erkrankungen in der Epilepsie prominent vertreten: beim Präsidentensymposium ging es in einer zweistündigen Veranstaltung konkret um „Rare Epilepsies: challenge and perspective“.
„Besonders interessant war der Vortrag von Dr. Lagae aus Belgien“, berichtet Nadine. Dr. Lagae ist Professor und Leiter der Abteilung für pädiatrische Neurologie an der Uniklinik im belgischen Leuven und stellte seine Forschungsansätze für neue Epilepsie-Therapien vor. Sein wissenschaftliches Interesse gilt dabei vor allem Epilepsien im Kindesalter. Er ist an zahlreichen Forschungsprojekten beteiligt, darunter einem Epilepsiemodell, welches an Zebrafischen getestet wird. „Das könnte auch für das Dravet-Syndrom und GEFS+ spannende Erkenntnisse bringen“, erklärt Nadine. „Insgesamt waren sich alle einig, dass mehr geforscht werden muss bei seltenen Erkrankungen in der Epilepsie“, fasst sie das Symposium zusammen.
Dravet-Syndrom e.V. erfolgreich vor Ort
Das mehr geforscht werden muss, dafür setzt sich der Dravet-Syndrom e.V. seit seiner Gründung ein. Es ist ermutigend zu sehen, dass bei einer so großen Jahrestagung seltene Epilepsien immer stärker in den Vordergrund der Veranstaltung, aber auch in der Forschung rücken. Für den Verein war die Präsenz bei der Tagung ein voller Erfolg. Der Stand war gut besucht, und es konnten aufschlussreiche und interessante Gespräche mit Epilepsie-Betroffenen, Ärzten und anwesenden Pharmafirmen geführt werden. „Dabei wurde erneut deutlich, wie wenig Wissen über das Dravet-Syndrom in unserer Gesellschaft verbreitet ist“, erklärt Nadine. „Umso wichtiger ist es für uns, mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu schaffen.“
Neben einer persönlichen Vorstandssitzung nutzte der Vorstand in Offenburg außerdem die Möglichkeit, sich mit Teilen des medizinischen Beirats zu treffen und auszutauschen. Dies war eine wertvolle Gelegenheit, um zukünftige Strategien und Projekte abzustimmen und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln.
Wie geht es weiter?
Die Teilnahme an der 62. Jahrestagung des DGfE war für den Dravet-Syndrom e.V. eine wertvolle Erfahrung. Es war ermutigend zu sehen, dass seltene Epilepsien zunehmend im Fokus der Forschung stehen und dass unser Engagement auf großes Interesse stößt. Wir danken allen, die uns an unserem Stand besucht haben, und freuen uns darauf, die gewonnenen Erkenntnisse und Kontakte in unserer weiteren Arbeit für Betroffene des Dravet-Syndroms zu nutzen. Gemeinsam können wir viel erreichen! Gemeinsam sind wir stark!
Übrigens: die nächste DGFE-Tagung findet vom 26. bis 29. März 2025 in Salzburg statt. Der Patiententag am 29. März 2025 ist für alle Besuchende kostenfrei zugänglich.
