Ayaz lebt mit sei­ner sechs­köp­fi­gen Fami­lie in Rends­burg, einer Stadt in Schles­wig-Hol­stein. Im Alter von sechs Mona­ten erlitt er sei­nen ers­ten schwe­ren epi­lep­ti­schen Anfall. Zwei Mona­te spä­ter erhielt er die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom. Sei­ne Mut­ter Filiz erzählt sei­ne Geschich­te.

Könnt ihr uns von Ayaz ers­ten Anfäl­len erzäh­len?

Ayaz hat­te sei­ne ers­ten Zuckun­gen im Alter von drei Mona­ten. Dar­auf­hin wur­de ein EEG gemacht, bei dem die­se Bewe­gun­gen eben­falls sicht­bar waren. Dadurch wur­de klar, dass er an Epi­lep­sie lei­det. Mit sechs Mona­ten hat­te er dann sei­nen ers­ten gro­ßen Anfall, der in einem Sta­tus epi­lep­ti­cus ende­te und zwei­ein­halb Stun­den andau­er­te. Die­ser ers­te Anfall war ein rie­si­ger Schock für uns als Fami­lie, da wir damit nicht gerech­net hat­ten.

Wann und wie wur­de bei Ayaz das Dra­vet-Syn­drom dia­gnos­ti­ziert?

Nach dem ers­ten gro­ßen Anfall folg­te bald ein wei­te­rer Sta­tus epi­lep­ti­cus, der zwei Stun­den dau­er­te. Anschlie­ßend wur­den umfang­rei­che Tests durch­ge­führt. Als Ayaz acht Mona­te alt war, erhiel­ten wir schließ­lich die Dia­gno­se Dra­vet-Syn­drom. Die­se Nach­richt hat uns tief erschüt­tert. Wir haben stun­den­lang im Inter­net nach Hei­lungs­mög­lich­kei­ten und Lösun­gen gesucht.

Wie hat sich euer Leben als Fami­lie seit der Dia­gno­se ver­än­dert?

Unser All­tag hat sich kom­plett ver­än­dert. Alles rich­tet sich nach Ayaz und sei­ner aktu­el­len Situa­ti­on. Einem fes­ten Plan zu ver­fol­gen, ist fast unmög­lich.

Wel­che Her­aus­for­de­run­gen begeg­nen euch im All­tag mit einem Kind, das am Dra­vet-Syn­drom lei­det?

Wir müs­sen stän­dig dar­auf ach­ten, Hit­ze zu ver­mei­den, bestimm­te Mus­ter und Rei­ze zu umge­hen sowie Erkäl­tun­gen und Infek­tio­nen fern­zu­hal­ten. Auch die Geschwis­ter müs­sen Abstand hal­ten, wenn sie krank sind. Jede Form von Auf­re­gung oder Stress ver­su­chen wir zu ver­mei­den.

Wie geht Ihr als Eltern mit den emo­tio­na­len Belas­tun­gen um, die die Betreu­ung eines Kin­des mit einer schwe­ren neu­ro­lo­gi­schen Erkran­kung mit sich bringt?

Als Mama bin ich sehr stark ein­ge­bun­den, da Ayaz extrem anhäng­lich ist. Ohne mich möch­te er nicht blei­ben – er weint und schreit dann, bis er völ­lig erschöpft ist. Mit mir ist er zwar ruhi­ger, aber er läuft stän­dig weg, hält nie still und ver­steht vie­les nicht, was wir ihm erklä­ren. Über­all gibt es Her­aus­for­de­run­gen: Er weint, kreischt und schreit häu­fig. Es ist emo­tio­nal sehr belas­tend.

Wel­che Unter­stüt­zung und Behand­lun­gen erhält Ayaz für sein Dra­vet-Syn­drom?

Ayaz bekommt Früh­för­de­rung und Ergo­the­ra­pie, um ihn best­mög­lich zu unter­stüt­zen.

Wie geht es Ayaz der­zeit?

Ayaz hat etwa zwei- bis drei­mal im Monat Anfäl­le. Zudem lei­det er täg­lich unter Myo­klo­ni­en.

Wel­che Hoff­nun­gen und Träu­me habt ihr für Ayaz Zukunft?

Wir geben die Hoff­nung nicht auf. Unser größ­ter Traum ist, dass Ayaz eines Tages ein anfalls­frei­es und nor­ma­les Leben füh­ren kann.

 Vie­len Dank!