Franzi ist 24 Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Mecklenburg-Vorpommern. Ihren ersten epileptischen Anfall erlitt sie bereits im Alter von drei Monaten. Acht Jahre später erhielt sie die Diagnose Dravet-Syndrom. Ihre Mutter Katja erzählt uns ihre Geschichte.
Kannst Du uns etwas über Franzis erste Anfälle erzählen? Wie hast du darauf reagiert?
Franzi hatte ihren ersten Anfall im Alter von drei Monaten, ausgelöst durch erhöhte Temperatur. Der Anfall dauerte über 40 Minuten und musste vom Notarzt unterbrochen werden, woraufhin Franzi ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Als Mutter war ich natürlich geschockt, aber ich war nicht ganz unvorbereitet, da ich von meiner damaligen Schwiegermutter wusste, dass auch Franzis Vater an frühkindlicher Epilepsie litt.
Wann und wie wurde bei Franzi das Dravet-Syndrom diagnostiziert?
Die Diagnose Dravet-Syndrom wurde gestellt, als Franzi acht Jahre alt war. Ab diesem Zeitpunkt konnte sie endlich richtig behandelt werden, was zu einer Verbesserung ihrer Situation führte.
Wie hat sich das Leben für Euch als Familie seit der Diagnosestellung verändert?
Wir haben gelernt, uns anzupassen. Natürlich gibt es Einschränkungen, aber wir kommen damit zurecht.
Welche Herausforderungen stellen sich im Alltag mit einem Kind mit Dravet-Syndrom?
Franzi braucht eine strukturierte Tagesroutine. Wenn es größere Abweichungen von diesem Ablauf gibt oder aufregende Ereignisse anstehen, müssen wir sie darauf vorbereiten.
Wie gehst Du als Mama mit der emotionalen Belastung um, die mit der Betreuung eines Kindes mit einer schweren neurologischen Erkrankung einhergeht?
Für mich ist es zur Normalität geworden. Ich bin dankbar, dass ich jederzeit auf Familie und Freunde zählen kann, die mich unterstützen, wenn ich Hilfe brauche.
Wie geht es Franzi jetzt?
Franzi ist meiner Meinung nach recht stabil, was ihre Anfallssituation betrifft. Die psychogenen Anfälle treten mal häufiger, mal seltener auf, aber wir können gut damit umgehen.
Welche Hoffnungen und Träume hast Du für die Zukunft von Franzi?
Ich wünsche mir, dass der Krankheitsverlauf weiterhin mild bleibt und dass Franzi eine fröhliche und aufgeweckte junge Frau bleibt.
Welchen Rat möchtest Du Familien mit auf den Weg geben, die erst vor kurzem die Diagnose Dravet erhalten haben?
Lasst euch nicht verrückt machen. Dravet hat viele Gesichter, und nicht jeder Verlauf ist gleich schwer. Und ganz wichtig: „Ihr seid nicht allein.“
Gibt es etwas, das Du unbedingt loswerden möchtest?
Ich möchte dem Verein und der gesamten Dravet-Community danken. Ihr habt immer ein offenes Ohr und unterstützt uns mit Rat und Tat. Dank Euch fühlen Franzi und ich uns nicht mehr allein.
Wir danken herzlich für das Interview!
