Der Dravet-Syndrom e.V. war vom 26. bis 29. März 2025 in Salzburg auf der 13. Dreiländertagung für Epileptologie vertreten. Diese jährlich organisierte Veranstaltung wird von der Deutschen und Österreichischen Gesellschaft für Epileptologie sowie der Schweizerischen Epilepsie-Liga ausgerichtet. Sie dient als zentrale Plattform für den interdisziplinären Austausch über aktuelle Entwicklungen in der Epilepsieforschung und ‑therapie im deutschsprachigen Raum. Das Dravet-Syndrom ist eine seltene, therapieresistente Form der Epilepsie, die bereits im ersten Lebensjahr auftritt und mit schweren Entwicklungsbeeinträchtigungen einhergeht.
Laut der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) sind in Deutschland etwa 600.000 bis 700.000 Menschen von Epilepsie betroffen (Quelle DGfE). In Österreich liegt die Zahl der Betroffenen bei rund 70.000 (Quelle Österreichische Gesellschaft für Epileptologie), während es in der Schweiz etwa 80.000 sind (Quelle Schweizerische Epilepsie-Liga).
Schwerpunkte der Tagung
Die diesjährige Dreiländertagung beleuchtete verschiedene Themen der Epilepsieforschung, darunter die genetische Diagnostik, personalisierte Therapieansätze sowie die optimale Versorgung von Patienten mit Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEE). Diese Aspekte sind auch für das Dravet-Syndrom von großer Bedeutung, da eine frühzeitige Diagnosestellung und gezielte Therapien entscheidend für den Krankheitsverlauf sind.
- Industriesymposien: Diskutiert wurden unter anderem die Bedeutung einer frühzeitigen Therapie sowie die Versorgungsrealität von DEE-Patienten.
- Genetische Diagnostik: Die Rolle genetischer Untersuchungen für die Früherkennung und individualisierte Behandlung von Epilepsien war ebenfalls ein wichtiges Thema.
Dravet-Syndrom e.V. auf der Tagung
Der Dravet-Syndrom e.V. setzt sich für betroffene Familien ein, bietet Aufklärung und fördert den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Forschern. Unsere Teilnahme an der Dreiländertagung hatte mehrere Ziele:
- Vernetzung mit Fachleuten: Wir nutzten die Gelegenheit, um mit Neurologen, Epileptologen und Pharmaunternehmen über neue Entwicklungen in der Therapie des Dravet-Syndroms zu sprechen.
- Aufklärung und Sensibilisierung: In Österreich gibt es bislang keine eigene Patientenorganisation für Dravet-Betroffene, was unser Informationsangebot vor Ort umso wertvoller machte.
- Austausch über aktuelle Forschung: Besonders im Bereich der personalisierten Medizin und genetischen Diagnostik gibt es neue Ansätze, die auch für Dravet-Patienten relevant sein könnten.
Der Informationsstand des Vereins war stark frequentiert. Das bestätigt den anhaltenden Bedarf an Aufklärung und gezielten Unterstützungsangeboten für betroffene Familien und Fachpersonal. Die Teilnahme an der Dreiländertagung ist und bleibt eine wichtige Gelegenheit, die Sichtbarkeit des Vereins im deutschsprachigen Raum zu erhöhen.
Herzlichen Dank an Nadine und Bea, die den Verein und die Dravet-Community vor Ort tatkräftig repräsentiert haben.
