Nach zwei Jahren war es endlich wieder soweit: das zweite „Erwachsenen-Treffen“ fand dieses Jahr im malerischen Harz statt. Erwachsenen-Treffen heißt es deshalb, weil sich hier Familien treffen, die erwachsene Kinder mit dem Dravet-Syndrom haben. Das ist tatsächlich besonders, denn Dravet-Kinder haben eine erhöhte Sterblichkeit und es ist daher nicht selbstverständlich, dass man so zusammenkommt.
Besonderheit erwachsen werden
Wenn Dravet-Kinder erwachsen werden, gibt es viele Dinge zu beachten, zu beantragen und zu organisieren. Da ist ein enger Austausch sehr wichtig und erfreulicherweise werden immer mehr Dravet-Kinder erwachsen, durch schnellere und verbesserte Diagnostik sowie Therapien – jedoch fehlen an vielen Stellen die Erfahrungen mit dem Umgang von erwachsenen Dravet-Patienten – bei Ärzten, Krankenkassen und anderen relevanten Institutionen, mit den Dravet-Familien zu tun haben.
Am 15. September machten sich 13 Familien auf den Weg nach Seesen. 30 Personen – darunter erwachsene Dravets im Alter von 17–27 Jahren, an diesem Tag waren nur Mädchen da – trafen sich im charmanten Hotel „Zum alten Fritz“. Die Freude der Kinder war riesig, denn viele kannten sich bereits vom letzten Treffen. Nach dem abendlichen Schlemmer-Buffet saß die ganze Runde gemütlich beisammen. Die Eltern tauschten sich bei einem Getränk aus, während die Kinder malten, sangen und über ihre Hobbys plauderten.
Begeisterung pur
Am Samstag stand, nach einem ausgiebigen Frühstück, ein Vortrag über verschiedene Wohngruppen für geistig und körperlich beeinträchtigte Menschen auf dem Programm. Maria und Manuela, zwei engagierte Elternteile, teilten ihre wertvollen Erfahrungen. Anschließend ging es zur idyllischen Wanderhütte Neckelnberg, betrieben vom Harzclub-Zweigverein Seesen e.V. Dort warteten leckere Bratwürste und Krakauer sowie erfrischende Getränke auf die Gemeinschaft. Die Hütte liegt malerisch im Wald und das wunderbare Wetter ermöglichte es uns, den Tag im Freien zu verbringen. Alle waren mit Begeisterung dabei und genossen den Tag in vollen Zügen bis in den Abend hinein.
Mit einem gemütlichen Ausklang auf der Terrasse vor dem Hotel verabschiedeten sich bereits einige Familien, bevor die anderen müde in die Betten fielen. Für einige stand noch eine lange Heimreise bevor. Nach dem Sonntags-Frühstück hieß es dann auch für den Rest „Abschied nehmen“.
Doch freuen sich schon jetzt alle riesig auf das nächste Treffen!
