Vom 25. bis zum 28. März 2024 fanden die Orthopädietage des Dravet-Syndrom e.V. in Coesfeld und Frankfurt am Main statt. Sie haben sich als bedeutende Plattform für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal etabliert. Die Veranstaltung war gut besucht und bot reichlich Gelegenheit zum Austausch und zur Information. In diesem Jahr gab es allein 7 Neuvorstellungen von Patienten, wobei die Altersspanne von 10 Monaten bis 35 Jahren reichte.
Patienten aus ganz Deutschland folgten der Einladung zu den Ortho-Tagen. Seit 2013 organisiert Herr Hafkemeyer, ehemaliger Chefarzt des SPZ Coesfeld und inzwischen im Ruhestand, die orthopädischen Dravet-Tage 1–2 Mal im Jahr. Bereits 2012 hielt er auf der Familienkonferenz des Vereins einen Vortrag über die verschiedenen Grade der Muskelhypotonie und die geeigneten Hilfsmittel beim Dravet-Syndrom.
Herausforderungen der Versorgung und individuelle Lösungsansätze
Dr. Hafkemeyer betont seither die Schwierigkeiten bei der operativen Versorgung der Sprunggelenke bei dekompensiertem Knick-Senkfuß, die oft aufgrund der ausgeprägten Muskelhypotonie der Patienten nicht den gewünschten Erfolg brachte. Muskelhypotonie ist ein Zustand, bei dem die Muskeln eine verminderte Spannung oder Steifheit aufweisen. Betroffene Personen haben häufig Schwierigkeiten, ihre Muskeln zu kontrollieren oder aufrecht zu halten, was zu Bewegungs- und Koordinationsproblemen führen kann. Bei Wiedervorstellungen stellt er bis heute fest, dass seine Verordnungen immer wieder unzureichend umgesetzt werden und zu wenig Expertise für diese Erkrankung vorhanden sind. Gemeinsam mit den betroffenen Familien bespricht er, welche Maßnahmen ergriffen werden können, um den Patienten Abhilfe zu verschaffen.
Dr. Hafkemeyer ist der Arzt (a.D.), der die meisten Dravet-Patienten in Deutschland betreut. Seine Leidenschaft und sein Engagement für die Arbeit mit den kleinen und größeren Dravet-Patienten werden von der Gemeinschaft sehr geschätzt. Die positiven Rückmeldungen vieler Patientenfamilien bestätigen die große Bedeutung der Orthopädietage, auch wenn sie oft weite Anfahrten in Kauf nehmen müssen. Die Veranstaltung bietet eine wichtige Gelegenheit für Betroffene und ihre Familien, sich zu informieren, auszutauschen und Wege im Umgang mit dem Dravet-Syndrom und den damit verbundenen körperlichen Einschränkungen zu finden.
Nächste Termine
Der Dravet-Syndrom e.V. plant die nächsten Orthopädie-Tage voraussichtlich am 21. und 23. Oktober 2024 in Coesfeld und am 25. Oktober in Frankfurt. Wir informieren dazu gesondert und laden Mitglieder.
Bilder: ©Serpil Budak
