Gemein­sam mit unse­ren Freun­den des ita­lie­ni­schen Dra­vet-Ver­eins Grup­po Fami­g­lie Dra­vet Asso­cia­zio­ne, der Ver­ei­ni­gung Dra­vet Syn­drom Schweiz und des ita­lie­ni­schen Ver­eins Apo­yo Dra­vet haben wir eine wis­sen­schaft­li­che Land­schafts­stu­die zum Dra­vet-Syn­drom in Auf­trag gege­ben (wei­te­re Infor­ma­tio­nen sie­he unten).

Im Rah­men die­ses Pro­jek­tes haben wir beschlos­sen, eine Umfra­ge zu erstel­len, die dar­auf abzielt, die Eltern­sicht zur For­schung am Dra­vet-Syn­drom zu erfas­sen.

Die Umfra­ge wird bis zum 10.04.2022 offen sein.

Hier geht es zur Umfra­ge:
https://it.surveymonkey.com/r/dravet_landscape?lang=de

 

Wor­um genau geht es bei der Land­schafts­stu­die?

Mit der Durch­füh­rung der Stu­die wur­de das Unter­neh­men Sci­ence Com­pass mit Sitz in Ita­li­en, beauf­tragt.
Das Pro­jekt star­te­te bereits im letz­ten Jahr und soll im August 2022 abge­schlos­sen wer­den.

Die Stu­die erfolgt in zwei Pha­sen. Die ers­te Pha­se unter­sucht den Stand des Wis­sens zum Dra­vet-Syn­drom und evtl. zu Stu­di­en­lü­cken. Hier­bei bil­det die Ana­ly­se und Aus­wer­tung der Daten­ban­ken Pub Med sowie Sco­pus die Grund­la­ge. Dabei wer­den poten­zi­el­le Über­schnei­dun­gen und Erkennt­nis­se von ande­ren gene­tisch beding­ten enze­pha­lo­pa­thi­schen Epi­lep­sie­syn­dro­men eben­falls erfasst.

Aus den Ergeb­nis­sen der ers­ten Pha­se wird ein umfas­sen­der Bericht erstellt. Die­ser zeigt die aktu­el­len Akti­vi­tä­ten (Gap Ana­ly­se) und anste­hen­den For­schungs­pro­jek­te sowie die viel­ver­spre­chends­ten Ansät­ze, um die For­schung zur Behand­lung des Dra­vet-Syn­droms vor­an­zu­trei­ben. Zudem wird eine Lis­te mit prio­ri­tä­ren For­schungs­fra­gen erstellt.

Pha­se 2 fokus­siert sich dar­auf, ein Gre­mi­um aus Ärz­ten und Wis­sen­schaft­lern mit Dra­vet-Syn­drom-Exper­ti­se sowie Ver­tre­tern von Behör­den und Indus­trie auf­zu­stel­len. In die­sem Gre­mi­um sol­len die prio­ri­tä­ren Fra­gen, die sich aus Pha­se 1 erge­ben haben, dis­ku­tiert wer­den.
Anschlie­ßend wer­den die Pati­en­ten­ver­tre­ter hin­zu­ge­zo­gen, um eine Stra­te­gie, Prio­ri­tä­ten, Zie­le, Pro­zes­se und Prak­ti­ken aus­zu­ar­bei­ten sowie Bud­get und Zeit­plan zu defi­nie­ren.

Im Ide­al­fall kön­nen wich­ti­ge Erkennt­nis­se und Hin­wei­se auf wün­schens­wer­te nächs­te Schrit­te Gegen­stand einer Ad-hoc-Publi­ka­ti­on wer­den.

 

Wir hof­fen auf Eure rege Teil­nah­me!