Gemeinsam mit unseren Freunden des italienischen Dravet-Vereins Gruppo Famiglie Dravet Associazione, der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz und des italienischen Vereins Apoyo Dravet haben wir eine wissenschaftliche Landschaftsstudie zum Dravet-Syndrom in Auftrag gegeben (weitere Informationen siehe unten).
Im Rahmen dieses Projektes haben wir beschlossen, eine Umfrage zu erstellen, die darauf abzielt, die Elternsicht zur Forschung am Dravet-Syndrom zu erfassen.
Die Umfrage wird bis zum 10.04.2022 offen sein.
Hier geht es zur Umfrage:
https://it.surveymonkey.com/r/dravet_landscape?lang=de
Worum genau geht es bei der Landschaftsstudie?
Mit der Durchführung der Studie wurde das Unternehmen Science Compass mit Sitz in Italien, beauftragt.
Das Projekt startete bereits im letzten Jahr und soll im August 2022 abgeschlossen werden.
Die Studie erfolgt in zwei Phasen. Die erste Phase untersucht den Stand des Wissens zum Dravet-Syndrom und evtl. zu Studienlücken. Hierbei bildet die Analyse und Auswertung der Datenbanken Pub Med sowie Scopus die Grundlage. Dabei werden potenzielle Überschneidungen und Erkenntnisse von anderen genetisch bedingten enzephalopathischen Epilepsiesyndromen ebenfalls erfasst.
Aus den Ergebnissen der ersten Phase wird ein umfassender Bericht erstellt. Dieser zeigt die aktuellen Aktivitäten (Gap Analyse) und anstehenden Forschungsprojekte sowie die vielversprechendsten Ansätze, um die Forschung zur Behandlung des Dravet-Syndroms voranzutreiben. Zudem wird eine Liste mit prioritären Forschungsfragen erstellt.
Phase 2 fokussiert sich darauf, ein Gremium aus Ärzten und Wissenschaftlern mit Dravet-Syndrom-Expertise sowie Vertretern von Behörden und Industrie aufzustellen. In diesem Gremium sollen die prioritären Fragen, die sich aus Phase 1 ergeben haben, diskutiert werden.
Anschließend werden die Patientenvertreter hinzugezogen, um eine Strategie, Prioritäten, Ziele, Prozesse und Praktiken auszuarbeiten sowie Budget und Zeitplan zu definieren.
Im Idealfall können wichtige Erkenntnisse und Hinweise auf wünschenswerte nächste Schritte Gegenstand einer Ad-hoc-Publikation werden.
Wir hoffen auf Eure rege Teilnahme!