Am 23. Juni bege­hen wir den Inter­na­tio­na­len Tag des Dra­vet-Syn­droms, um Bewusst­sein für die­se sel­te­ne Erkran­kung zu schaf­fen. Die­ser Tag bie­tet eine wich­ti­ge Gele­gen­heit, um die Her­aus­for­de­run­gen der Betrof­fe­nen und ihrer Fami­li­en in den Mit­tel­punkt zu rücken und die For­schung sowie Unter­stüt­zung in den Vor­der­grund zu stel­len.

Was ist das Dra­vet-Syn­drom?

Das Dra­vet-Syn­drom ist eine sel­te­ne und schwe­re Form der Epi­lep­sie, die durch häu­fi­ge und lang­an­hal­ten­de Anfäl­le gekenn­zeich­net ist. Die­se Anfäl­le kön­nen durch ver­schie­de­ne Aus­lö­ser wie Fie­ber, war­me Tem­pe­ra­tu­ren, Auf­re­gung oder Mus­ter ver­ur­sacht wer­den. Zusätz­lich zu den Anfäl­len kämp­fen Betrof­fe­ne oft mit Ent­wick­lungs­ver­zö­ge­run­gen, Sprach­stö­run­gen, Schlaf­pro­ble­men und Ver­hal­tens­stö­run­gen wie bspw. Autis­mus oder AD(H)S.

Chro­ni­sche Erkran­kun­gen betref­fen die gan­ze Fami­lie. Sie kom­men im Fal­le des Dra­vet-Syn­droms plötz­lich und brin­gen erst ein­mal alles durch­ein­an­der. Es kos­tet Kraft, bringt Unsi­cher­heit und Angst und ver­än­dert den All­tag einer betrof­fe­nen Fami­lie für immer. Es gibt nach wie vor sehr viel Auf­klä­rungs­be­darf bei Ärz­ten, Kran­ken­kas­sen und Behör­den und das. Lei­der gibt es bis­lang kei­ne Hei­lung für das Dra­vet-Syn­drom, aber aktu­el­le Stu­di­en und For­schungs­pro­jek­te stim­men hoff­nungs­voll, auch wenn neue The­ra­pien wohl noch Jah­re auf sich war­ten las­sen.

Die Bedeu­tung des Bewusst­seins

Der Tag des Dra­vet-Syn­droms ist sehr wich­tig, um das öffent­li­che Bewusst­sein zu stär­ken, Mit­tel für die For­schung zu sam­meln und die Gemein­schaft zu unter­stüt­zen. Über 30 Dra­vet-Orga­ni­sa­tio­nen haben sich auch in die­sem Jahr zusam­men­ge­schlos­sen, um mit einem gemein­sa­men Bild auf die Krank­heit auf­merk­sam zu machen. Wir dan­ken den por­tu­gie­si­schen Kol­le­gen für das dies­jäh­ri­ge Lay­out zum Awa­re­ness Day.

Unter­stüt­zung durch For­schung und Gemein­schaft

Eine star­ke Gemein­schaft und fort­lau­fen­de For­schung sind ent­schei­dend für den Fort­schritt im Kampf gegen das Dra­vet-Syn­drom. Der Auf­bau von Ver­trau­en zwi­schen medi­zi­ni­schem Per­so­nal und Pfle­ge­per­so­nen spielt eine zen­tra­le Rol­le bei der Behand­lung und Unter­stüt­zung der Betrof­fe­nen. Durch effek­ti­ve Kom­mu­ni­ka­ti­on und die Ein­bin­dung der Fami­li­en kön­nen bes­se­re Behand­lungs­er­geb­nis­se erzielt wer­den.

Wie Ihr hel­fen könnt:

  • Teilt unse­re Bei­trä­ge in den sozia­len Medi­en! Wir sind auf Face­book, Insta­gram und Lin­ke­dIn zu fin­den. Nutzt dafür gern die Hash­tags #stron­ger­tog­e­ther #Dra­vet­Syn­dro­meA­wa­re­ness!
  • Spen­det! Jeder Euro zählt! Spen­den hel­fen uns, die Öffent­lich­keit zu infor­mie­ren und auf die Wid­rig­kei­ten im All­tag einer Dra­vet-Fami­lie hin­zu­wei­sen. Mit Spen­den initi­ie­ren und/​oder unter­stüt­zen wir For­schungs­pro­jek­te, um neue The­ra­pien ent­wi­ckeln zu kön­nen und der Hei­lung näher zu kom­men. Außer­dem unter­stüt­zen wir damit unse­re Com­mu­ni­ty und för­dern den Aus­tausch unter­ein­an­der. Dazu ver­an­stal­ten wir Kon­fe­ren­zen und orga­ni­sie­ren Fami­li­en­tref­fen und gemein­sa­me Aus­zei­ten. Wie Ihr noch spen­den könnt, lest Ihr hier.
  • Auf­klä­rung und Bil­dung! Orga­ni­siert Infor­ma­ti­ons­ver­an­stal­tun­gen an Schu­len oder Arbeits­plät­zen, um mehr Men­schen über das Dra­vet-Syn­drom auf­zu­klä­ren. Kommt für Infor­ma­ti­ons­ma­te­ria­li­en gern zu auf uns – Schreibt uns eine E‑Mail an info@dravet.de.
  • Unter­stützt Fami­li­en direkt! Zeigt Soli­da­ri­tät, indem Ihr betrof­fe­ne Fami­li­en in Eurem Umfeld unter­stützt, sei es durch prak­ti­sche Hil­fe oder emo­tio­na­le Unter­stüt­zung.

Der Tag des Dra­vet-Syn­droms erin­nert uns dar­an, dass jede klei­ne Hand­lung einen Unter­schied machen kann. Gemein­sam kön­nen wir dazu bei­tra­gen, das Leben der Betrof­fe­nen und ihrer Fami­li­en zu ver­bes­sern und Hoff­nung für die Zukunft zu geben.

Vie­len Dank!