Die Geburt eines Kindes ist oft mit Vorfreude, Hoffnung und Träumen verbunden. Doch was geschieht, wenn diese Erwartungen durch die Diagnose einer seltenen Erkrankung wie dem Dravet-Syndrom infrage gestellt werden? Wie sieht das Leben mit Dravet-Syndrom aus?
Für viele Familien bringt die Diagnose Dravet erst einmal alles durcheinander. Das Dravet-Syndrom betrifft nicht nur diejenigen, die es haben, sondern vor allem auch ihre Familien, die sich mit den Herausforderungen und Unsicherheiten auseinandersetzen müssen, die diese Erkrankung mit sich bringt.
Was kann die Diagnose Dravet für das Familienleben bedeuten?
Selina, Mama von Dravet Emil aus Koblenz, berichtet in einem Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland über die erste Zeit nach der Diagnose, ihre Ängste und wie sie ihr Familienleben mit dem Dravet-Syndrom meistert.
„Als ich zum ersten Mal gelesen habe, was die Diagnose bedeutet, habe ich gedacht: „Das will ich nicht“. Da begann eine Abwehrreaktion, doch irgendwann kann man die Augen vor der Realität nicht mehr verschließen.“
Selina schildert in dem Interview aber auch, inwiefern sie sich im Alltag mit einem beeinträchtigten Kind unverstanden fühlt und welches Umdenken sie sich in der Gesellschaft wünschen. Aus ihrer Sicht wird oftmals viel zu sehr stigmatisiert, ganz nach dem Motto: Hauptsache gesund.
„Damals, als wir die Diagnose erhielten, haben wir auch bei Freunden und Verwandten festgestellt, dass sie damit überfordert sind. Wenn alles gut läuft, gratuliert jeder, aber wenn nicht, hat man das Gefühl, alleine zu sein.“
Mut zur Offenheit: Wir sagen Danke!
Wir freuen uns als Verein sehr, dass Selina und ihre Familie den Mut gefunden haben, so offen und ehrlich über ihren Umgang und ihr Leben mit dem Dravet-Syndrom zu sprechen. Das steigert nicht nur das Bewusstsein für diese Erkrankung, sondern bietet hoffentlich auch Unterstützung und Anknüpfungspunkte für andere Familien in unserer Community.
„Emil gibt uns viel zurück. Wir lieben ihn, so wie er ist: Ein lebensfrohes Kind, das uns auf Trab hält.“
Hier gelangt ihr zum ganzen Interview mit dem Bunten Kreis Rheinland.